Misschien was het ook allemaal te mooi om waar te zijn en een rare kronkel deed me stiekem denken dat ik zoveel geluk helemaal niet verdiende. Daarom vond ik hetgeen er die septembermorgen in 1974 gebeurde niet echt vreemd.

Laat ik beginnen met het begin van mijn ‘nieuwe leven’. Mijn huwelijk met de lieve man met wie ik na al die jaren nog steeds getrouwd ben . We waren jong en onervaren en we hadden elkaar toevallig ontmoet op de verjaardag van mijn moeder. Hij woonde aan de overkant, maar hij studeerde in een andere stad. Praten was niet zijn sterkste kant, maar het voelde goed om bij hem te zijn. We hadden geen idee wat we van het leven konden verwachten, maar we wilden samen proberen er iets van te maken.

We trouwden in juli 1974. Henk had een baan als leraar gevonden en daardoor kreeg ik de kans om te doen waar ik al sinds mijn eindexamen naar verlangd had: verder studeren. Ik wist nog niet precies wat, maar ik koos uiteindelijk voor mijn hobby: muziek. Ik was in de wolken dat ik het toelatingsexamen voor het conservatorium haalde.

Mijn geluk kon niet op: trouwen en een woning met alles wat we nodig hadden, zelfs een piano en … een muziekstudie in het verschiet. Nooit was ik zo gelukkig geweest! Veel verder vooruit kon ik nog niet kijken en ik dacht ook niet dat dat nodig was. We gingen er iets moois van maken …

Drie maanden na onze trouwdag kreeg ik problemen met mijn evenwicht, mijn gevoel en mijn ogen. Ik was nog wel in de wolken of beter gezegd: het leek alsof ik erop liep. Niets vermoedend ging ik naar mijn huisarts. Die deed een paar testjes en vond dat ik die zelfde dag nog naar de neuroloog moest. Ik deed wat me gevraagd werd zonder er al te veel vraagtekens bij te zetten.

De neuroloog wilde me, na weer een paar testjes, opnemen voor verder onderzoek. Toen kreeg ik wel een vreemd gevoel en wilde ik mijn man natuurlijk aan mijn zijde hebben. Hij was echter aan ’t werk. Mijn moeder was ook niet thuis, maar mijn schoonmoeder wel. Zij beloofde Henk te laten weten wat er aan de hand was. Later heb ik vaak gedacht dat de situatie voor hem toch wel heel raar geweest moet zijn: pas getrouwd en je vrouw al meteen in ’t ziekenhuis.

Ik werd op neurologie opgenomen en er werden allerlei onderzoeken op me losgelaten. Aanvankelijk begreep ik er heel weinig van maar ik had wel door dat er naar een neurologische afwijking werd gezocht – zoveel was er wel blijven hangen van mijn werk als verpleegster en doktersassistente. Het soort akelige ziektes dat je kon krijgen was me niet helemaal onbekend, maar ik had zoiets altijd voor me uit geschoven. Ik wilde gelukkig worden met mijn man en een eigen gezin hebben, met kinderen als dat er in zat.. hierover gepraat hadden we nog niet, we hadden een heel leven voor ons, dachten we.

Bij die eerste opname, die 6 weken duurde en waarin ik aanvankelijk mijn bed niet uit mocht en ook niet kon, werd mij niet verteld wat er aan de hand kon zijn. Vrij afstandelijk combineerde ik het een en ander en bij het eerste controlebezoek aan de neuroloog heb ik hem zonder omwegen gevraagd of ik MS had. Hij dacht van wel. Ik kon er niet eens om huilen en ik had geen idee hoe het nu verder moest. Henk ook niet. Mij werd gezegd dat ik beter geen kinderen kon krijgen, dat was een domper op ons geluk.

Ik knapte wel op en ging vol goede moed verder met mijn ‘huishouden’ en met mijn studie – in allebei nog heel naïef, maar ik genoot ervan. De tweede ziekenhuisopname volgde ongeveer een half jaar later en duurde 4 weken. De ernst van de zaak drong wat meer tot me door, door de reacties van mensen die me kwamen opzoeken. Iedereen kende wel iemand die MS had en wist daar de meest sombere voorspellingen over te doen. De opmerkingen deden mijn gemoedsrust geen goed en met de goede raadgevingen wist ik ook geen raad.

Met de studie was ik intussen ver achter geraakt – en ik was toch al geen natuurtalent! Heel lief was het dat mijn nieuwe studiegenoten zo behulpzaam waren. Gelukkig kon ik toen van solozang mijn hoofdvak maken. Ik wist dat ik geen talent genoeg had om ‘beroemd’ te worden. Die ambitie had ik ook niet, ik was al gelukkig als ik met muziek bezig kon zijn. Met vallen en opstaan – soms letterlijk – werkte ik aan mijn zangstudie, waar ik naast de nodige tegenslag ook veel mooie momenten meemaakte.

Toen ik wat meer tijd kreeg – de bijvakken waren afgesloten en je kunt echt niet de hele dag zingen – begon ik met de studie van nog zo’n favoriet onderwerp: Engels. Ik had het gevoel dat ik niet te lang moest wachten met het verwezenlijken van mijn ’toekomstdromen’, dat de MS elk moment de kop weer kon opsteken.

En jawel hoor, in de zomervakantie voor mijn eindexamen van het conservatorium, na een drukke periode met vier logé’s uit Engeland die twee weken bleven, kwam er weer een hevige schub die me voor vijf weken in het ziekenhuis deed belanden. Ik zag mijn studies al in rook opgaan, maar mijn muziekexamen werd een jaar uitgesteld en mijn Engels ging gewoon lekker.

Gelukkig knapte ik zonder veel restverschijnselen op . De onzekerheid over het verloop van mijn ziekte bleef, maar we konden nog vrij aardig doen alsof er niets aan de hand was. Mijn muziekexamen werd gehaald en een jaar later mijn eerste deel van Engels. Ik vond een baantje voor 10 lesuren Engels en ik zette deze talenstudie ook voort. Dit was allebei niet gemakkelijk en een paar jaar later werd ik weer zieker. Ik moest stoppen met werken, ging nog wel door met mijn studie tot die – in het  jaar voor mijn examen – ook te zwaar werd. Het was moeilijk om toe te geven dat ik dit ook niet meer kon.

Door dit alles zat ik geestelijk ook behoorlijk in de knoei. Ik kwam bij het RIAGG terecht, waar ik twee jaar gesprekstherapie heb gehad. In het begin heb ik er zoveel ‘uitgepraat’ dat ik razendsnel 25 kilo kwijtraakte en nog maar 43 kilo woog. Met mijn therapeute heb ik veel dingen op een rijtje kunnen zetten en ze heeft me heel wat zaken leren accepteren. In die tijd ben ik ook 80-100 procent afgekeurd en in de WAO terechtgekomen. Het was duidelijk dat ik niet meer aan het werk zou komen. Wel had ik een enkele privé leerling voor muziek en Engels.

Toen mijn therapeute een maand met vakantie ging kwam ik terecht bij alternatief therapiecentrum ‘Temenos”, wat ‘veilige plek’ betekent en dat was ’t voor mij ook. Hier heb ik een maand gewoond. Gesprekken met de therapeuten en de andere gasten hebben me weer een stuk op weg geholpen.
Hier heb ik na die maand nog vier jaar vrijwilligerswerk gedaan, op kantoor, elke morgen, totdat ik de energie ook hier niet meer voor had.

In 2000 kreeg ik een zeer ernstige schub. Achteraf beschouwd had ik genoeg signalen gehad die aankondigden wat er ging gebeuren, maar als je neuroloog zegt dat er verder weinig van je ziekte te merken is, dan leg je je daar bij neer (!). Als ik notities doorlees van de tijd voorafgaand aan 14 april 2000 (een week voor Pasen) is het duidelijk dat mijn gezondheid achteruit ging en dat ik veel kleine schubs heb gehad.

Als ik die vrijdagmorgen wakker word merk ik meteen dat het goed fout is. Henk is gelukkig nog niet naar zijn werk en hij belt meteen de huisarts en mijn goede vriendinnen G. en J. Die twee komen zo gauw ze kunnen, mijn huisarts komt na zijn spreekuur. Hij ziet ook dat er iets niet klopt. Mijn bloeddruk is veel te hoog (220/110). Ik kan niet lopen en een aantal andere dingen gaan ook niet (praten en schrijven zijn moeilijk en ik ben erg misselijk).

Mijn neuroloog wil me meteen zien dus word ik per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Na een aantal onderzoeken op de Eerste Hulp denken ze dat ik een hersenbloeding heb gehad en ik word meteen opgenomen. Een week later laat de MRI scan zien dat mijn MS weer aan het opspelen is. Ik weet dat het geen hersenbloeding is. Het enige wat ik doen kan is stil liggen en me afvragen wat er gebeurd is. Ik ben te misselijk om te eten. Ik krijg een solumedrol infuus.

Zes weken later ben ik nog steeds in het ziekenhuis. Ik heb een heleboel onderzoeken meegemaakt, wat fysiotherapie gehad en verschillende buur-vrouwen. Dan begint mijn rechteroog raar te doen, alsof er langzaam een troebel vlies overheen komt, dat steeds ondoorzichtiger en groter wordt.
Het speciale hersenonderzoek (VEP) toont aan dat het een oogzenuwontsteking is. Ik krijg weer een infuus en mijn transfer naar de revalidatiekliniek wordt uitgesteld. Gelukkig kunnen ze mijn plaats daar vasthouden.. Jammer genoeg blijkt de neuritis mijn oog blijvende schade te hebben toegebracht, ik kan er niets meer door zien.

In het ziekenhuis heb ik heel wat hulpverleners aan mijn bed gehad, ook ongevraagd, zoals een psycholoog, die snel in de gaten heeft dat ik hem (nog) niet nodig heb, een logopediste en iemand van het RIO voor de thuiszorg. Er worden allerlei afspraken gemaakt al weet niemand nog hoe lang deze opname gaat duren. Eerst zeggen ze nog dat ik op vakantie mag naar de muziekcursus in mijn geliefde Dartington, maar ik heb wel door dat dat er niet in zit.

Ik ben heel blij met elk bezoek van mijn man, mijn familie en vrienden. Die brengen nog wat kleur in mijn leven en dat blijven ze doen in de revalidatiekliniek waar ik nog drie maanden zal blijven. Nu ben ik ‘aan de rolstoel gekluisterd’ en ons huis moet aangepast worden. Ik spuit drie keer per week interferon. Ik ben veel afhankelijker van mijn man dan voorheen. We gaan door met wennen aan de situatie.

Een grote stap in de goede richting is mijn switch naar een ander ziekenhuis met een compleet MS team met verschillende specialisten, therapeuten en een verpleegkundige en een maatschappelijk werker die allemaal samenwerken. Natuurlijk kunnen ze me niet beter maken maar ze geven me de best mogelijke behandeling.

Ik ben met heel wat activiteiten moeten stoppen, maar ik blijf nieuwe bezigheden ontdekken.
Ik ben, zoals men pleegt te zeggen ‘voorzichtig optimistisch’!

Marlies, april 2005