Ik wil mijn verhaal kwijt en met andere mensen met MS delen. Op 14 mei 1999 werd ik ziek doordat ik tijdens mijn werk jeuk kreeg aan de linkerkant van mijn gezicht. Ik ging naar de huisarts die me doorstuurde naar de neuroloog. Die wist aanvankelijk ook geen raad. Als ik uitval zou krijgen moest ik contact opnemen met mijn huisarts.

Twee dagen later kreeg ik dus mijn eerste uitval aan mijn linker been, dat wilde helemaal  niet meer mee, net een slaapbeen, daar kun je ook niet op staan. Ik dacht gelijk aan mijn werk – zelfstandig ondernemer in metselwerk – hoe moet dit werk verder.  Mijn huisarts nam contact op met de neuroloog en ik moest direct opgenomen worden.

Ik heb tien dagen in het ziekenhuis te Dordrecht gelegen. Ik heb diverse MRI’s en andere onderzoeken gehad. Uit de MRI’s is gebleken dat er een witte vlek is te zien in het ruggenmerg boven in het aanhechtingspunt van mijn hoofd en nek. De neuroloog kon mij niet vertellen wat dat nu betekende, mogelijk een tumor of MS. Na een volgende MRI is er uitgekomen dat ik geen tumor heb. Dat was voor mij al een hele opluchting, maar wat is het dan wel?

Ook kreeg ik last van de haren op mijn hoofd. Als de wind door mijn haren waaide deed dat ontzettend veel pijn. Door mijn haar kort te houden is dat probleem opgelost. In februari 2000 werd ik opgenomen in het ziekenhuis te Dordrecht vanwege hartklachten. Ik ben gedotterd en later nogmaals met het inbrengen van een ‘stand’.

In september 2000 diende zich nog een probleem bij mij aan. Ik kreeg last van koude voeten en koude billen. Ze zijn van binnen koud en de buitenkant is warm. Net of ik op een ijsblok zit maar de kou trekt niet door het hele lichaam. Het lijkt net of ik met mijn koude voeten op kussentjes en ik ben ook ‘mijn loopstuur’ kwijt, net of ik dronken ben.

In januari 2001 opnieuw een MRI. De witte vlek was nergens meer te vinden. Een raadsel. Wat zou er met mij aan de hand zijn. Later dat jaar heb ik een bypassoperatie moeten ondergaan. Normaal duurt de herstelperiode van zo’n operatie tien dagen, maar door mijn wilskracht en zelftraining mocht ik al na zes dagen al naar huis. Ik heb me ook nog aan het Carpaal tunnelsyndroom laten opereren, maar dat heeft helaas geen positief resultaat gehad.

Hierna heb ik nog twee maal op intensive care gelegen voor een zware longontsteking. Al deze dingen zijn niet goed voor mensen met MS. De neuroloog gaf me tabletten voor het onderdrukken van de zenuw pijn en later heb ik morfine gehad. Ik hoop die pijn nooit meer mee te maken.

In februari 2005 heb ik weer een griep gekregen. Die heeft mij de nek omgedraaid. De linkerkant van mijn lichaam is zo verslechterd dat het werken niet meer mogelijk was. Ik ben nu 55 jaar en had tot mijn 65 jaar willen werken. Altijd met liefde mijn werk gedaan.

Mijn linkerarm is na de bypassoperatie altijd moe gebleven en ik heb een zeurende pijn in mijn bovenarm. Na een wandeling in het voorjaar naar onze dochter, zo’n  200 meter, zei mijn vrouw: wat hijg je toch en wat loop je langzaam. Ik zeg: ik ben zo moe van het lopen en mijn voeten doen zeer. Waarom neem je dan geen scootmobiel zegt mijn vrouw. Je ziet mij toch niet in zo’n ding rijden hé, ik ben nog veel te jong voor zo’n ding, zei ik.

Mijn vrouw is diezelfde middag nog naar het gemeentehuis gegaan voor de aanvraagformulieren voor een scootmobiel. Zes weken wachten voor de keuring en na een paar weken  heb ik hem ontvangen. Het is toch een vreemde ervaring om in zo’n mobiel te rijden. Je denkt dan, dat iedereen je nakijkt, maar je hoort alleen maar positieve reactie’s.

Na de grote vakantie begon mijn nek zeer te doen boven in mijn hersenstam. Ik vertelde dat aan de neuroloog en dat ik een MRI wilde. De neuroloog vertelde dat er op de MRI drie ontstekingen, witte vlekken,  te zien zijn. Hij kan daar weinig aan doen. Ik slik veel pillen om de zenuwpijn te onderdrukken en als ik ze één keer vergeet, dat word ik hieraan wel herinnerd door deze zenuwpijn.

Met de sex gaat het niet zoals het behoort. Bij een orgasme voel ik dit maar voor vijf procent en dat is frustrerend. Bij het penetreren is het net een vaatdoek en zakt dan binnen enkele seconden naar beneden, terwijl ik zo’n lieve vrouw heb. Zij beurt mij dan weer op en zegt, misschien gaat het straks wel of morgen, dat is voor mij helemaal geen probleem, ik vindt dit voor jou veel erger.

Je weet dat je toch door moet gaan met wat je hebt in dit leven. Ik weet niet wat en wanneer de volgende uitval zal zijn. Ik ben nu volledig thuis en maak gebruik van mijn scootmobiel. Sinds kort doe ik de administratie van mijn twee zoons, die zitten in het stratenmakers gebeuren. Dan heb ik wat omhanden. Ik hoop alleen dat er iemand zal reageren op dit verhaal, zodat wij of zij dit kunnen uitwisselen van hoe en wat te doen.

Nico, december 2005