Voorlichting aan eigen familie

De MS Voorlichters van de MS Vereniging Nederland geven door het hele land presentaties over MS. Alle voorlichters hebben ervaring met MS waardoor zij als ervaringsdeskundige een unieke kleur aan het verhaal geven. MS Voorlichter Klaas Bouma verteld over een bijzondere voorlichting die hij vorig jaar gaf.

Door: Klaas Bouma

Eind vorig jaar werd ik uitgenodigd om een voorlichting over MS te geven in Sneek. Het betrof hier een jonge vrouw (Alie) waarbij tijdens haar tweede zwangerschap MS was gediagnosticeerd. Na een jaar afwezigheid zou ze binnenkort gaan beginnen aan haar re-integratie op de middelbare school.  Het leek haar een goed idee om iemand van de MS Vereniging te vragen een voorlichting over MS aan haar collega’s en haar manager te geven.

Friesland

Vandaar dat ik even terug kon naar mijn Heitelân om daar in het fries mijn verhaal over MS te houden. Een groep zeer geïnteresseerde collega’s en met name het wisselende en onvoorspelbare karakter van MS maakte veel indruk op de aanwezigen. Na afloop van deze voorlichting vroeg Alie mij of ik dit verhaal ook nog een keer aan haar familie en vrienden zou willen vertellen. Natuurlijk wilde ik dat. Dat is tenslotte de reden dat de MS Vereniging een groep voorlichters heeft opgeleid.

Op de weg terug naar huis vroeg Lolkje (mijn vrouw en chauffeuse op dit soort lange autoritten) of het geen goed idee was om ook mijn eigen familie uit te nodigen voor deze voorlichting. Mijn eerste reactie was dat ik dat absoluut niet ging doen. Dat zou veel te persoonlijk worden. Maar het idee bleef toch in mijn hoofd rondspoken  en na ruim 2 weken heb ik, in overleg met Alie, besloten ook mijn familie uit te nodigen. Uiteraard had ik hen wel eens wat verteld over mijn ziekte (klachten, vermoeidheid, onvoorspelbaarheid e.d.) maar nog nooit het hele verhaal op een coherente wijze.

Persoonlijke verhaal

Zo stond ik afgelopen februari voor een groep van 60 mensen (familie/vrienden van Alie en van mij) om mijn verhaal over MS te vertellen. En ik zeg bewust ‘mijn’ verhaal. Ik weet zeker dat er menig neuroloog is die in detail veel beter kan uitleggen wat de ziekte MS precies is. Echter wij, als voorlichters van de MS Vereniging, kunnen niet alleen uitleggen wat MS is, maar kunnen ook uitleggen wat het is om MS te hebben, wat het is om te leren omgaan met MS, wat de impact is van MS op je leven en het leven van je naasten etc etc. Dat persoonlijke lukt echter alleen als ik ook mijn verhaal vertel en mij dus, figuurlijk, bloot geef en ook mijn kwetsbaarheid laat zien.  In al die jaren die ik voorlichting geef, heb ik hier nog nooit een probleem mee gehad.

Echter, toen ik mijn familie (schoonmoeder, broer, schoonzussen, zwagers) zag binnenkomen kreeg ik het toch wel een beetje moeilijk. Eenmaal begonnen met mijn verhaal was ik gelukkig mijn zenuwen kwijt en liep het als vanouds. En bewondering had ik ook voor Alie. Om zo’n bijeenkomst te organiseren voor familie en vrienden binnen een jaar na de diagnose vereist veel moed en geloof in familie en vrienden. Zelfs een vriendin van Alie uit Duitsland was speciaal terug gekomen om hierbij aanwezig te zijn.

Kortom, een indrukwekkende avond met veel emoties, een traan en een lach. En, naar ik hoop, een omgeving voor Alie (en mij) waarin familie en vrienden meer kennis/ begrip hebben voor het wisselende en onvoorspelbare karakter van de ziekte MS.

Interesse in een voorlichting voor jouw collega’s of  familie?

Wat doen de MS Voorlichters?
Zij geven voorlichting over (leven met) MS aan mensen met MS en hun familie maar ook aan scholen, hulpverleners in opleiding en zorgverleners. Dit doen ze over multiple sclerose en ook over allerlei aanverwante thema’s. Denk dan bijvoorbeeld aan:

MS en werk
MS en relaties
MS en hulpmiddelen
MS en sex
MS en vervoer

Iedere presentatie biedt maatwerk en wordt opgebouwd in overleg met het bedrijf, opleidingsinstituut of de organisatie.

Presentaties van onze voorlichters zijn kosteloos; wij brengen uitsluitend de reiskosten in rekening. Aanvragen zijn mogelijk voor groepen vanaf ongeveer tien personen.

Interesse in een presentatie door een van onze voorlichters? Voor een afspraak of meer informatie stuurt u een e-mail naar communicatie@msvereniging.nl of kijk op: msvereniging.nl/wat-doen-we/ms-voorlichting/.

Eerste publicatie op MSweb: november 2016