Er was in mijn leven al te veel gebeurd maar – oh ja – tussen kerst en nieuwjaar kreeg ik ook nog te horen dat ik MS had. MS, wat is dat? Ik had geen idee. Ik zocht het op het internet op, maar daar kwam ik geen stap mee verder. En die forums zijn het niet voor mij. Daarbij had ik het idee dat ik las wat ik graag wilde lezen en veel oversloeg.
Eigenlijk zocht ik naar mijn eigen antwoord. Misschien maar goed. Het leek even alsof ik meer kracht kreeg. Maar op alle vragen vond ik steeds hetzelfde antwoord: ‘dat is moeilijk te zeggen, dat is niet te voorspellen’.
Ik werk nog, doe alles nog, en voel me eigenlijk goed. Okay…er zijn wel wat minpuntjes….
We hebben besloten om te gaan verhuizen. Dit heeft natuurlijk alles te maken met de eventuele toekomst. Even uitleggen: ik woon midden in het centrum van Breda – heerlijk – maar 5 trappen zonder lift. ‘Dat is straks niet handig’, denk ik. Maar zeker weten doe ik het niet. Want er valt niets te voorspellen. Wat wel zeker is, is dat ik nu zélf wil kiezen en niet straks met spoed moet gaan verhuizen. Ik wil samen met mijn lief zelf kiezen waar we echt heen willen en oud willen worden.
Dit jaar begint met verdriet: het begraven van mijn vader en daarmee afscheid nemen van alles wat er nog was van mijn jeugd. Het huis, het dorp. Ondertussen maken we ook plannen voor een fijn begin. Wij gaan het in elk geval anders doen dan mijn vader. Ik vraag me regelmatig af waarom zijn leven gelopen is zoals het is gelopen. Omgaan met tegenslag vraagt om het aanspreken van je eigen kracht en dat zal ik zeker doen.
Bij een gesprek met een sociaalwerker komt ter sprake dat ik ‘veel heb meegemaakt’.
Ik ben even stil en denk: ‘Verhip, misschien wel ja…’ Ik sta er eigenlijk nooit zo bij stil. Misschien moet ik het wel opschrijven. Ik heb altijd al willen schrijven. Maar mijn leven liep anders. En toen er eenmaal tijd voor was, merkte ik dat ik de woorden kwijt was.
Toch kan ik nu met overtuiging zeggen: “Ik ben niet zielig en heb niet veel meegemaakt. Er gebeurt gewoon veel! Ik kan het hanteren en heb geen behoefte aan therapie. Ik leef, en heb het idee dat ik dat nu bewuster doe dan vroeger.” Ik ben opgegroeid met de plicht: niet zeiken, maar doorgaan. Dat kan dramatisch klinken, maar ik weet zeker dat ik er al veel aan heb gehad. Ik kan er ook om lachen en ben er zeker niet van overtuigd dat die instelling mij slecht gevormd heeft. Er zit zeker een positieve kant aan.
47 jaar en nu MS. Ik moet leren om mijn energie te verdelen. Dat vind ik erg moeilijk.
De dagen met kracht, geef ik kracht. En wanneer ik droom van ons nieuwe huisje – echt van ons samen – krijg ik meer kracht.
Mijn nieuwe levensinstelling is geworden: Niet wachten, maar doen…
Laatste nieuws
Mantelzorg terug in Troonrede, voor het eerst sinds 2007
21 september 2023
Nieuws | Voor het eerst sinds 2007 is in de Troonrede van 2023 het woord mantelzorg weer uitgesproken. Op Prinsjesdag, dinsdag 19 september 2023, zei koning Willem-Alexander namens het kabinet: ”Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund (…).”
Rolstoelgebruiker maakt zelf website over kapotte NS-liften
20 september 2023
Nieuws | Wie als rolstoelgebruiker met de trein reist en niet onverwacht wil stranden bij een kapotte NS-lift, kan daarvoor de website raadplegen van een lotgenoot: Karst Lovers. Op de site https://stationsliftstoringen.wordpress.com verzamelt hij alle liftstoringsmeldingen van reizigers. Een service die ook handig kan zijn voor mensen met MS.
Lijst controversiële onderwerpen vastgesteld
18 september 2023
Nieuws | De leden van de Tweede Kamer hebben op dinsdag 12 september 2023 definitief de lijst vastgesteld van onderwerpen die zij controversieel verklaren. Dit zijn onderwerpen die door het demissionaire kabinet niet zomaar op de Kameragenda kunnen worden geplaatst.