Viermaal MS in drie generaties

Kleinzoon, opa, vader én moeder

Nico Kiers (1963) heeft MS. Bovendien heeft hij niet alleen een vader en opa met MS maar ook nog eens een moeder met dezelfde ziekte. Toch is Nico niet met MS ‘opgegroeid’. Hij was nog maar een baby toen opa overleed en hij was het huis al uit toen zijn ouders de diagnose MS kregen. Zijn moeder en hij hoorden het ongeveer tegelijkertijd. Maar dat ook hij MS had, hield Nico toen maar een poosje geheim voor zijn ouders.

Door: Nora Holtrust

Nico (1963) groeit op als oudste zoon in een middenstandsgezin met vier kinderen. Vader Daan en moeder Frouktje hebben onder meer een groentenzaak in Sappemeer, aan het Winschoterdiep. Maar tijdens het dempen van het Winschoterdiep, is de winkel bijna onbereikbaar en daarmee droogt ook de klandizie op. Het gezin moet verhuizen. Wel blijven ze altijd trouw aan de noordelijke provincies, Groningen en tegenwoordig Drenthe. Nico woont nu in Gieterveen en zijn ouders in Westerbork.

Nico’s opa, de vader van Daan, had multiple sclerose. Maar daar kan Nico zich niets van herinneren. Hij was nog maar een baby toen opa overleed. In 1976 krijgt zijn vader voor het eerst oogklachten en komt daarmee bij de bekende neuroloog professor dr. J.M. Minderhoud in Groningen terecht. Diverse onderzoeken volgen, maar de oogproblemen gaan ‘vanzelf’ weer over. Nico is op dat moment dertien en zit op de MAVO. Dat zijn vader destijds naar de dokter ging, daar heeft hij geen enkele herinnering aan. Niet zo gek, als je bedenkt dat vader ook niet eens de uitslag van het onderzoek te horen kreeg. Of misschien ging hij de uitslag niet eens halen. De klachten waren immers over.

Lange studie

Na de MAVO bezoekt Nico de HAVO en vervolgens het Atheneum. “Voordeel van die lange schoolweg was dat ik elke keer uitstel van militaire dienst kreeg”, legt hij uit. Nico gaat scheikunde studeren aan de Rijksuniversiteit Groningen en in 1988 gaat hij samenwonen met – inmiddels zijn vrouw – Erica.
Na het behalen van zijn doctoraalexamen Scheikunde, trouwen hij en Erica. Nico solliciteert op een baan aan de universiteit. Een promotieplaats. Nico wil onderzoek doen en promoveren. “Het is moeilijk uit te leggen wat voor onderzoek ik deed. Het ging om katalyse-onderzoek. Katalyse is het versnellen of vertragen van scheikundige reacties die onder normale omstandigheden niet of nauwelijks voorkomen. Ik werkte met speciale metalen die het versnellen of het maken van bepaalde reacties mogelijk moesten maken”.

Ziekte van Ménière

Toen hij op de universiteit werkte, kreeg Nico op een gegeven moment een aantal klachten. “Ik was duizelig en had last van dubbelzien en ik had ook heel weinig energie. Achteraf denk ik dat ik toen een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... had, maar ik dacht zelf geen moment aan MS”. Nico kwam eerst bij een bedrijfsarts terecht, die dacht dat hij het syndroom van Ménière had. Die ziekte kenmerkt zich door aanvallen van draaiduizeligheid, gehoorverlies en oorsuizen.
“Daarmee ben ik naar de huisarts gegaan en die ging mee in die diagnose. Ik kreeg medicijnen en mijn klachten gingen over. Dat was in 1991. Daarna heb ik een hele tijd geen last meer gehad. Tot in 1996, toen ging ik weer dubbelzien. Weer naar de huisarts. Die nam een aantal testjes af, langs een rechte lijn lopen en zo, en liet me eigenlijk meteen al weten dat hij aan MS dacht. Hij verwees me door naar een neuroloog in Assen. Mijn ouders liepen bij diezelfde neuroloog. Mijn vader had inmiddels ruim een jaar de diagnose MS en bij mijn moeder was het net geconstateerd”.
Nico krijgt een MRI-scan en die laat de bekende vlekjes in de hersenen zien. De neuroloog bespreekt met hem de mogelijkheid dat ook hij MS heeft maar vindt het op dat moment nog te vroeg om de diagnose met honderd procent zekerheid te stellen. Nico: “Toen heb ik gezegd: zeg dan maar liever helemaal niks. Dan kan ik tenminste gewoon verder leven. Ook met het oog op verzekeringen en ik had net een vaste aanstelling. Daar kwam nog bij dat ik het ook verschrikkelijk moeilijk vond om aan mijn ouders te vertellen: ik heb ook MS”.

Kop in ’t zand

“Nou ja”, zegt Nico, “eigenlijk heb ik een tijdlang mijn kop gewoon in het zand gestoken. Ik dacht bij mezelf, nou dat is toch wel erg raar. Mijn opa, mijn vader, mijn moeder en nou ook nog ikzelf. En ze zeggen altijd dat het niet erfelijk is… Later hebben ze me verteld dat het weliswaar niet erfelijk is maar wel ‘familiair’! Dat het dus in bepaalde families meer kan voorkomen… “. De twijfel is duidelijk hoorbaar in Nico’s stem.
Hij vervolgt: “Op het moment dat je met zoiets wordt geconfronteerd, valt dat je wel heel rauw op je dak. Ik zelf en ook Erica, geloof ik, wilden het in het begin eigenlijk niet onder ogen zien. Maar ook omdat het zo moeilijk was, vooral naar mijn moeder toe, want die heeft een behoorlijk progressieve vorm. Bij haar zag je dat er van maand tot maand dingen bij kwamen die ze niet meer kon doen. Nu staat het gelukkig een beetje stil”.

Omscholing

Nico heeft een half jaar bij het laboratorium van Shell in Amsterdam aan zijn onderzoek gewerkt. Hij is in die tijd vaak vermoeid en bij het schrijven van zijn proefschrift kan hij zich slecht concentreren. Maar hij merkt ook dat dit soort onderzoekswerk toch ook niet echt zíjn ding is en hij besluit zijn onderwijsbevoegdheid te halen.
Nico: “Ik ben les gaan geven, wiskunde en scheikunde. Eerst op twee scholen, in Diever en Meppel, later nog maar op één school. In 2000 had ik het idee dat, als ik nu maar wat minder uren zou werken en een dag vrij in de week zou nemen, ik het wel zou kunnen volhouden. Maar inmiddels ben ik toch voor 65 tot 80 procent afgekeurd. Ik werk nu nog 50 procent maar in overleg met de school ga ik terug naar 35 procent. Mijn werkgever werkt echt aan alle kanten mee”.

Boerderij

Nico vertelt dat ze nu in een WVG-procedure zitten met de gemeente om in Gieterveen te kunnen blijven wonen. “We hebben altijd paardgereden, mijn vrouw en ik. Paardrijden lukt me niet meer, maar we hebben de paarden nu voor de fokkerij. We hebben wei genoeg en ’s winters staan ze op stal. Buiten hebben we het al helemaal toegankelijk laten maken, met brede paden zodat ik op den duur toch overal met de scootmobiel kan komen. Nu moet de boerderij alleen nog van binnen worden aangepast.

De gemeente vond eerst dat we maar moesten verhuizen. Maar wij willen graag hier blijven wonen. Het gaat niet alleen om mij. Het gaat ook om mijn vrouw en de kinderen. We wonen hier mooi en we hebben lage hypotheeklasten. En de gemeente kon geen ander geschikt huis voor ons vinden.  Het Centraal Indicatie Orgaan heeft gezegd dat er dan maar verbouwd moet worden. Binnenkort zal de beslissing vallen”.

MSzien, jaargang 2006, nr. 1