Viermaal MS in drie generaties,

Vader, zoon, schoondochter, kleinzoon

Daans vader had MS. Daan zelf heeft het ook. Toen kreeg zijn echtgenote Frouktje eveneens de diagnose multiple sclerose. En, wat ze op dat moment nog niet wisten, hun oudste zoon Nico bleek eveneens MS te hebben. Het bizarre verhaal van viermaal MS in drie generaties.

Door: Nora Holtrust

Daan (1939) en Frouktje Kiers (1942) hebben elkaar ruim veertig jaar geleden beloofd lief en leed te zullen delen. Die belofte doen ze nog steeds gestand. Toen Daan in 1995 de diagnose MS kreeg, dacht Frouktje: ik ga voor Daan zorgen. Ze zag zich bij wijze van spreken al achter de rolstoel lopen. Maar één jaar later viel het woord MS ook voor Frouktje. Het is nu eerder Daan die Frouktje moet duwen dan omgekeerd.

Daan weet trouwens al heel lang wat MS is. Als zijn vader vroeger naar het toilet moest en hij in de smalle gang aan weerszijden steun zocht, dan kroop kleine Daan achter Vader aan “om zijn voeten vooruit te duwen”. En als Vader de trap op moest, dan moesten zijn grote broers of de buren, er aan te pas komen. “Voorzieningen waren er in die tijd nog niet. Later kwam er wel een rolstoel, zo’n houten geval”.

Daan heeft geen nare herinneringen aan zijn jeugd, ook al had hij een vader die niet veel met hem kon doen. “Dat was nu eenmaal een gegeven”. Want precies in het jaar dat Daan werd geboren, kreeg vader te horen dat hij een ziekte had. En die ziekte heette MS. De plannen van vader en moeder, een nieuwe boerderij in de Wieringermeer te beginnen, waren meteen van de baan.

Daan zag de school liever van buiten dan van binnen. Al jong begint hij te werken. Eerst op een pluimveebedrijf, het familiebedrijf waar zijn oudste broer de scepter zwaait. Later in de buurt van Deventer en in Amersfoort. Tussendoor ook nog in militaire dienst. En dan komt Frouktje in beeld.

Frouktje

Fouktje groeit net als Daan op in de provincie Groningen. Ze is nummer acht in een gezin van negen. Maar het voelt niet zo, dat ze uit zo’n groot gezin komt. Samen met twee zussen komt ze een beetje achteraan. “De oudste broers en zussen kan ik me nauwelijks herinneren. Die waren getrouwd, het huis al uit”. Frouktje weet sowieso niet meer zo veel van vroeger. “Een moeder, die veel ziek was”, peinst ze, “maar, met MS had dat niets te maken”.

Na de huishoudschool werkt Frouktje eerst in de groentewinkel van haar broer. Later ook voor ‘vreemden’. Dan komt ze Daan tegen, tijdens een muziekuitvoering. Frouktje luistert en Daan slaat de grote trom. Dat mag je wel typerend noemen voor hun relatie, al is Daan al snel met trommelen gestopt. De trouwplannen blijven niet lang uit maar worden nog wel een paar maanden in de war gegooid door een ongeluk met de scooter. Samen zitten ze daar op en samen belanden ze in het ziekenhuis. “In die tijd had je nog gescheiden afdelingen, maar de zusters knepen wel eens even een oogje dicht”. Na een aantal weken ziekenhuis gaat het feest een half jaar later alsnog door.

De eerste huwelijksjaren zijn niet de gemakkelijkste. Nico, de eerste zoon wordt al snel geboren en juist dan raakt Daan zijn baan kwijt. Opgezegd, met een dolle kop, omdat zijn baas zijn beloftes niet nakomt. Frouktje herinnert zich dat als een moeilijke tijd. Geen eigen huis, armoe troef. Daan de hele week weg, om toch ergens de kost te verdienen en zij, met baby, dan hier, dan daar. Daan’s herinnering aan die periode is wat luchtiger. Hij wil niet meer ‘in de kippen’, hij gaat zich omscholen.

Het wordt uiteindelijk een groentezaak. Frouktje in de winkel, Daan op weg met de ventwagen. “Een prachttijd”, vindt Daan, “lekker eropuit’. Intussen worden nog drie kinderen geboren. En weer later beginnen ze een groentezaak in Sappemeer, aan het Winschoterdiep. “Nooit bij nagedacht dat daar geen ventwijk bij zat” vertelt Daan. “Ik kon er niet meer op uit. De winkel liep goed, maar ik voelde me er niet echt happy”. Tot overmaat van ramp, gaat de gemeente een heel stuk van het Winschoterdiep dempen en is de winkel maandenlang onbereikbaar. Weg klandizie.

Professor Minderhoud

In 1976 krijgt Daan last van zijn ogen. Hij belandt bij professor Minderhoud in Groningen. Van de bezoeken aan het ziekenhuis herinnert Daan zich de lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer.... De MRI was er in die tijd nog niet. Al snel zijn de klachten weer verdwenen en het valt eigenlijk niet eens op dat er nooit een officiële uitslag van het onderzoek komt. Wel valt er in de jaren tachtig een keer een brief in de bus, of Daan mee wil doen aan een erfelijkheidsonderzoek. “Erfelijkheidsonderzoek in verband met MS? Mijn vader had MS, ik niet. Ik heb het ziekenhuis opgebeld, dat dat op een misverstand moest berusten. Ze hebben hun excuus aangeboden. Slordig vond ik dat toen. En verder hebben we er nooit meer over nagedacht”.

Ondertussen zijn Daan en Frouktje verder gegaan met hun leven. Daan gaat na nog wat omzwervingen werken als financieel adviseur bij een bank. “Lekker pionieren en er weer op uit, de mensen opzoeken, dat doe ik het liefst”. En Frouktje werkt na de groentewinkel, jarenlang als consulente voor een cosmeticabedrijf. Overdag samen thuis en ’s avonds allebei op stap.

Twee keer prijs

In 1995 komen de oogproblemen van Daan terug. Hij gaat naar het ziekenhuis in Assen. Weer onderzoeken. Nu wel een MRI. En dan de boodschap: u heeft MS. Pas dan denken ze terug aan de brief over het erfelijkheidsonderzoek uit Groningen. “Professor Minderhoud had dus toch gelijk gehad”. Geluk bij een ongeluk: Daan is inmiddels in loondienst en de MS-verschijnselen vallen in eerste instantie ook nog wel mee.

Een jaar later slaat het noodlot in huize Kiers opnieuw toe. Frouktje merkt dat haar handen niet meer willen doen wat zij wil. En haar handen zijn in het beroep dat ze inmiddels uitoefent, cosmetica-consulent, erg belangrijk. Handen die verkrampen. Reuma misschien? Dan de verbijsterende mededeling: Frouktje heeft MS! Wat ze dan nog niet weten is, dat in diezelfde tijd, hun oudste zoon Nico, eveneens de diagnose MS krijgt. Maar dat houden de kinderen nog een poosje verborgen voor hun ouders, die het nu toch al zo moeilijk hebben.

Zowel Daan als Frouktje werken nog enige tijd door. Bij Daan is de rek er opeens uit, van de ene of de andere dag. De vermoeidheid eist zijn tol. Daan blijft thuis. Wat nog niet wil zeggen dat hij achter de geraniums gaat zitten. Frouktje kan nog enkele jaren in een andere functie bij het bedrijf blijven werken. Daan denkt altijd nogal vooruit en ze verhuizen al vrij snel naar een appartement. Lekker gelijkvloers.

Vrij uitzicht

Sinds twee jaar wonen Daan en Frouktje in een nieuwe wijk in Westerbork. Mooie grote tuin met vijver en een prachtig uitzicht over de weilanden. Onder hetzelfde dak, maar toch volledig gescheiden, de oudste dochter met haar gezin. Mocht de nood aan de man komen, dan kan dochter Minke altijd bijspringen. Maar tot nu toe redden Daan en Frouktje het prima samen.

Frouktje vindt de verhuizing “één van de mooiste dingen die haar de laatste tijd zijn overkomen”. Ze geniet van het huis maar de verhuizing heeft voor haar ook een schaduwzijde. De scootmobiel staat veelal ongebruikt in de gang. Ze weet niet zo goed waar ze heen moet. Ze kan wel naar het dorp, maar het is zo klein en de winkels vindt ze weinig toegankelijk. En naar de buren kan ze nog wel met de rollator halen. Frouktje heeft het er ook moeilijk mee dat zij niet meer de zorgende partij is. Dat ze steeds meer moet overlaten aan Daan die voor háár zorgt in plaats van andersom. Kortom, Frouktje moet haar weg in Westerbork nog een beetje vinden.

Daan kan niet zonder mensen en niet zonder plannen. Voor zijn zestigste verjaardag organiseerde hij een spetterend feest. “Met alle kleinkinderen in een stretchlimo naar ons favoriete restaurant. En dan die droomvakantie met broers en vrouwen. Zes weken met een auto door Zuid Afrika en de Kalahari-woenstijn”. Inclusief de rolstoel van Frouktje. En inmiddels heeft hij tijd voor vrijwilligerswerk voor de MSVN. Of, als er ‘buiten’ niets valt te beleven, dan kan hij altijd nog forummen op MSweb.

Bizar

Daan en Frouktje, zoals zovelen met MS, ze maken er wat van. Maar het maakt hun levensverhaal al met al niet minder triest: welbeschouwd een vader én diens zoon én zijn schoondochter én tenslotte ook nog de kleinzoon. Viermaal in drie generaties en één van de vier ook nog niet eens in rechte lijn, maar aangetrouwd. Zo bizar kun je het niet verzinnen.

MSzien 2004, nr. 1