Van babyspeciaalzaak naar ‘Meer Samen’

Portret van een doener met MS

Je kunt wel stellen dat John Hameleers een zeer gevarieerde carriere maakt. Een studie als hovenier, werken bij diverse bazen, een eigen zaak, weer bij een baas en nu lid van het managementteam van de stichting ‘Meer Samen’. John is getrouwd met Ilona en samen hebben zij twee kinderen.

Door: Nora Holtrust

John zit in het nieuwe pand van de stichting ‘Meer Samen’ in de Breitnerstraat in Eindhoven. Het pand is onlangs feestelijk geopend door de burgemeester. Een flinke ruimte met veel bureaus, computers en mensen die net aan de koffie zijn. We zoeken een rustig hoekje op. Ilona schuift even aan, voordat ze naar haar eigen werk vertrekt.

“Geeft het jou voldoening, het werken hier bij deze stichting”, vraag ik aan John. “Of zou je liever betaald werk willen doen?” John vertelt dat ‘Meer Samen’ is begonnen als een project voortgekomen uit een prijsvraag. Het project moest mensen met de ziekte MS een kans geven op de reguliere arbeidsmarkt. Uiteindelijke doel van het project was het starten van een eigen bedrijf op de ICT-markt, zeg maar de website-markt.

“Per 1 januari houdt de subsidie op, die we de eerste drie jaar kregen. De bedoeling is dat we vanaf die datum onszelf kunnen bedruipen. Maar de meeste mensen die hier werken krijgen dus geen salaris. We hebben alleen een paar zogenaamde ‘Melkert-banen’. Daar wil de huidige regering het liefst vanaf. Het is dus onzeker hoe het daarmee zal gaan. Verreweg de meeste mensen werken hier in ieder geval als vrijwilliger.

De stichting wilde mij graag hebben vanwege mijn ondernemersvaardigheden. Ik heb onder meer ervaring in counseling, zeg maar het stimuleren en motiveren van mensen, en ik heb een commerciële achtergrond. ‘Meer Samen’ bestaat tegenwoordig uit drie poten: een administratieve poot, een website poot en een reïntegratiepoot. En die laatste poot heb ik helemaal opgezet.

De ervaring die ik zelf heb opgedaan, helpt daarbij. Verder wordt de stichting geleid door een Management Team, een MT, en daar maak ik deel van uit. Alle banen zijn hier trio-banen en het MT bestaat ook uit drie mensen. Als je hier wilt werken, moet je minimaal tien uur kunnen werken. Zelf werk ik drie dagen in de week in totaal zo’n vijftien uur. Het antwoord op je vraag, of ik hier met voldoening werk, is dus ja. Het geeft me voldoening om mensen te stimuleren en ze te helpen weer aan het werk te gaan. Dat zal vaak vrijwilligerswerk zijn maar dat is toch beter dan achter de geraniums te zitten. En zo ervaar ik dat zelf ook”.

Van Limburg naar Brabant

John groeit samen met zijn zusje op in Brunssum, in het zuiden van Limburg. Na de middelbare school volgt hij een mbo-opleiding tot hovenier. Maar als John daarna op de hbo zit, begint het een beetje bij hem te kriebelen. Hij heeft op dat moment even genoeg van studeren en wil aan de slag, geld verdienen. John neemt een drastische stap en vertrekt naar het bedrijfsleven. Hij werkt onder meer bij de Volvo fabrieken en in de avonduren buigt hij zich toch ook weer over de boeken en bekwaamt zich in zaken zoals counseling en personeelswerk.

Als John twintig is, trouwt hij met Ilona. Het jonge stel blijft in Brunssum wonen. Na nog een aantal jaren voor verschillende ‘bazen’ te hebben gewerkt, opent John, samen met Ilona in 1991 een babyspeciaalzaak. Zo’n zaak is best wel handig als je zelf aan een gezin denkt. In het jaar dat de winkel opengaat dient zich ook een dochter aan en twee jaar later komt er ook een broertje bij.

Het leven is John en Ilona gunstig gezind. De kinderen groeien voorspoedig op en de zaak loopt goed. Maar “achteraf gezien is het ‘MS-proces’ toen eigenlijk al langzaam aan begonnen”, vertelt John. “Ik kreeg steeds vaker bepaalde uitvalsverschijnselen. Maar ja, je denkt dat het komt omdat je te lange dagen maakt. Je probeert het dan wat rustiger aan te doen maar dat lukt natuurlijk niet echt, met een eigen bedrijf. Op een gegeven moment dacht ik last te hebben van tia’s, kleine hersenbloedinkjes. Ik dacht daaraan omdat ik dat van mijn moeder kende.

De meeste klachten trokken na verloop van tijd ook steeds wel weer weg totdat ik in 1998 op skivakantie was. Toen bleek een skipiste van 100 meter breed nog te smal voor mij en moest ik er zonodig naast terecht komen. Vanaf dat moment kon ik nauwelijks meer lopen. Skiën ging ook bijna niet meer. Weer thuis gekomen ben ik toen op aandringen van Ilona naar de neuroloog gegaan en vrij snel daarna is er een MRI gemaakt. Het was meteen een “zekere MS”. De vlekken in de hersenen waren overduidelijk.

Voordat ik de diagnose kreeg, hadden we al besloten dat we met de zaak zouden stoppen. Ik merkte zelf dat ik de 80 tot 100 uur per week, die een eigen zaak vraagt, gewoon niet meer vol kon houden. Samen besloten we dat ik een baan zou zoeken. Veertien dagen voordat ik de diagnose hoorde, zijn we verhuisd naar Eindhoven. Daar had ik werk gevonden bij een keten in electronica. Ik had het idee van: zo’n 80 tot 100 uur voor je eigen zaak, dat lukt niet meer. Maar zestig uur voor een baas, dat moet gaan. Ik wist dus zelf wel dat er iets niet goed zat en in die zin was ik ook niet helemaal overdonderd door de diagnose. Maar je zou kunnen zeggen dat alles nu op zijn plaats viel”.

Poortwachterwet

“Dat de ziekte MS heette, was ook geen al te grote schok. Ik heb een tante met MS en zij heeft een hele milde vorm. Ik wist dus wel wat multiple sclerose was. Maar eigenlijk wist ik niet echt wat het inhield. Want pas toen ik actief werd bij de MSVN kwam ik er achter welke invloed MS op je leven kan hebben.

Ik heb nog anderhalf jaar met veel plezier bij dat elektronicabedrijf gewerkt. Maar het viel me steeds zwaarder. Op een gegeven moment moest ik wel vertellen dat ik MS had. Voor mijn baas kon ik toen meteen, van de ene op de andere dag, geen goed meer doen. Ik werd gedegradeerd in functie en in feite gewoon richting WAO opgeduwd. Die houding maakte mij letterlijk ziek en ik raakte overspannen. Dus, na anderhalf jaar, zat ik thuis.

Op dat moment was net de Poortwachterwet in werking getreden. Van mijn directe baas, van het elektronicabedrijf, kreeg ik geen enkele steun. Maar via het moederconcern kreeg ik te maken met een Reïntegratiebedrijf en dat heeft mij geholpen om weer in het arbeidsproces terug te komen. Want als je eerst 80 tot 100 uur werkt en daarna toch nog wel zo’n 60 uur en je zit dan opeens thuis, met nul uur. Dan val je wel in een gat. En als je zulke lange dagen maakt, heb je ook niet veel tijd voor hobby’s. Bovendien waren we verhuisd, waardoor je je familie en vrienden ook niet meer in de buurt hebt.

De bedoeling van de reïntegratie was dat ik weer betaald werk zou krijgen, maar dat is niet gelukt. Zelf had ik inmiddels contact met de stichting ‘Meer Samen’ en ik heb mijn reïntegratie toen deze richting opgestuurd”.

Samen

“Ilona en ik hebben altijd met z’n tweeën gewerkt. Toen we met het bedrijf moesten stoppen, besloten we dat Ilona eerst een poosje thuis zou blijven. Als je met een zaak stopt, valt er nog van alles te regelen . We gingen ook naar een ander deel van Nederland, waar iedereen nog zijn draai moest vinden. Ze zou thuisblijven totdat de kinderen, toen zeven en negen jaar oud, aan hun nieuwe omgeving gewend waren. Inmiddels heeft Ilona rustig kunnen uitkijken naar een baan. Ze werkt nu vier dagen in de week als socio-therapeut bij een TBS-inrichting. Werk wat ze graag doet. Omdat de inrichting graag mensen met een HBO-opleiding wilt, volgt ze ook nog één dag in de week zo’n opleiding in Nijmegen.
Zelf werk ik dus drie dagen in de week. Zo’n vijf uur per dag. En door de wisselende diensten van Ilona, kunnen we elkaar prima afwisselen bij de opvang van de kinderen. Het is allemaal niet vanzelf gegaan maar ons leven staat zo toch weer aardig op de rails”.

Uit: v/h@mensen.nl 2002, nr 3