In 1974 kreeg mijn vader MS. Klachten waren er toen al heel lang: hij kon niet goed meer lopen, kon niet meer schrijven en was zo bang voor de dokter dat hij niet naar het ziekenhuis ging. Een jaar lang hebben we aangezien hoe hij zich door zijn dag heensleepte. Ik herinner me nog de voortdurende angst die ik had dat hij zou gaan vallen en dan helemaal niets meer zou kunnen. Uiteindelijk kon het niet meer en ging hij naar de neuroloog en daarop volgde al heel snel de diagnose MS.
In die tijd was er geen medicatie voor hem, behalve de Prednisolonkuren. Die heeft hij dan ook veel gehad. Na de opname kon hij in redelijke conditie naar huis en het ging aardig goed tot 1990.
In mei van dat jaar ging ik samenwonen, honderd kilometer verderop. Ik was goed en wel twee weken het huis uit toen mijn vader een enorme schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... kreeg, viel en daarna opgenomen werd. Hij is vier weken opgenomen geweest en ging daarna revalideren. Lopen was vanaf dat moment niet meer mogelijk. Zijn conditie ging al snel verder achteruit tot een opname in het verpleeghuis omdat mijn moeder de zorg niet meer aankon. In 1997 is hij, veel te jong op de leeftijd van 66 jaar, overleden. Ik was toen 31 jaar.
Dat was mijn inleiding. In de maanden na zijn overlijden was ik zó moe. Niet zo vreemd, ik was twee jaar lang ieder weekend naar hem toe geweest en hielp mijn moeder met haar dagelijkse dingen. In november 1997 had ik een klapvoet en weet nog dat ik dacht: “Nu ga ik zelf ook nog denken dat ik MS heb. Als dat zo is, komen er vast nog meer klachten”.
Ik ben niet naar een arts gegaan. Alles ging goed, ik werd in 1998 zwanger en voelde me prima. In maart 1999 werd mijn oudste dochter geboren. Dolgelukkig was ik en het ging nog steeds goed tot december. Vlak na Sinterklaas werd ik op een morgen wakker en kon met mijn linker oog niet zo goed zien. Ik dacht dat er een vuiltje in zat maar het werd steeds erger. Binnen drie uur kon ik er niets meer mee zien. Meteen naar de huisarts, vervolgens naar de oogarts en de volgende dag al naar de neuroloog. Nog voor de kerst had ik een MRI-scan en LP gehad en voor Oud en Nieuw had ik de diagnose: MS. Ik was in paniek.
Maar ook dat zakt, want je moet toch verder. Mijn dochtertje was negen maanden en ik wilde zo graag nog een kindje. In 2001 is onze jongste dochter geboren. Twee mooie lieve dochters, wat een rijkdom. Na de geboorte van de jongste kreeg ik schub na schub. Tussen 2001 en 2006 had ik vier aanvallen per jaar, vijftien Solumedrolkuren, één jaar Copaxone en vier jaar Avonex. In 2007 Rebif en vanaf 2008 Tysabri. Het ging niet goed.
Twee kleine kinderen en een echtgenoot die zich maar bleef afvragen of dit nu wel het leven was dat hij zich had voorgesteld. Bij iedere schub informeerde hij ‘of het nu echt zo erg was’. Terwijl vriendinnen zich inspanden om mij te helpen bij het op de been blijven, de verzorging van de kinderen, boodschappen en het huishouden doen, ging hij lekker stappen en op vakantie. Vooral op wintersport, want, zei hij altijd, jij kunt dat toch niet.
In 2006 kwam deelde hij mee dat hij wilde scheiden. Dit leven met mij was zo niet leuk. Hij wilde meer rust en leuke dingen voor zichzelf. Ik werd dat jaar veertig, de meisjes waren zeven en vijf. Binnen drie maanden was hij vertrokken. Zonder gesprekken, zonder enige moeite te doen. Ik was verdoofd, verdrietig, boos, bang, vooral bang. Op dat moment kon ik niet goed lopen, was net weer uit het ziekenhuis. Mijn moeder heeft me bij elkaar geveegd en gedaan wat ze kon. Helaas overleed zij in oktober 2007, totaal onverwacht. Weer stortte alles in.
Op dit moment zijn de kinderen tien en twaalf en ik ben blij met hen en zij met mij. Hun vader zien ze bijna nooit. Hij wilde geen co-ouderschap, hij wilde vrij zijn. Financieel is het bijna niet op te brengen. Ik heb honderd procent WAO en werk acht uur per week. Dat hoop ik zo lang mogelijk vol te houden om toch die paar euro meer te hebben. Mijn WAO is namelijk gebaseerd op 28 uur werken.
Ik woon nog in ons oude huis, maar aangezien mijn ex een nieuwe relatie heeft, probeert hij nu om ons uit het huis te krijgen. Ik gebruik Tysabri en daarvan zijn de risico’s bekend maar stoppen is geen optie. De meisjes worden tieners en ook dat brengt weer nieuwe dingen die ik niet altijd makkelijk vind als alleenstaande moeder. Soms weet ik het even niet meer. Het is allemaal zo veel…
p.s. ik blijf liever anoniem
Fotografie: Mathilda Karels
Laatste nieuws
Mantelzorg terug in Troonrede, voor het eerst sinds 2007
21 september 2023
Nieuws | Voor het eerst sinds 2007 is in de Troonrede van 2023 het woord mantelzorg weer uitgesproken. Op Prinsjesdag, dinsdag 19 september 2023, zei koning Willem-Alexander namens het kabinet: ”Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en daarom moeten zij worden ondersteund (…).”
Rolstoelgebruiker maakt zelf website over kapotte NS-liften
20 september 2023
Nieuws | Wie als rolstoelgebruiker met de trein reist en niet onverwacht wil stranden bij een kapotte NS-lift, kan daarvoor de website raadplegen van een lotgenoot: Karst Lovers. Op de site https://stationsliftstoringen.wordpress.com verzamelt hij alle liftstoringsmeldingen van reizigers. Een service die ook handig kan zijn voor mensen met MS.
Lijst controversiële onderwerpen vastgesteld
18 september 2023
Nieuws | De leden van de Tweede Kamer hebben op dinsdag 12 september 2023 definitief de lijst vastgesteld van onderwerpen die zij controversieel verklaren. Dit zijn onderwerpen die door het demissionaire kabinet niet zomaar op de Kameragenda kunnen worden geplaatst.