Turkse met Indonesische boemboe gekruid

’Mensen met een niet-Westerse achtergrond kunnen geen MS krijgen’ denken veel zorgverleners. Maar als je hier geboren bent, heb je net zoveel kans om MS te krijgen als ieder ander, ook al liggen je wortels in Indonesië en Turkije. Dat blijkt uit het verhaal van Mircan Eski.

Door: Marja Morskieft

Mircan -spreek uit: Mirdjan- Eski (1984) woont in een vrij nieuwe wijk aan de rand van Hengelo, Overijssel, waar ze ook geboren is. Een gebied dat ik me nog herinner van fietstochten uit mijn jeugd: boerderijen, houtwallen, grote oude eiken. Die staan her en der nog in een parkje.

Met een brede lach ontvangt Mircan me in haar lichte huis. Kindertekeningen aan de keukendeur en een kleine speeltuin in de tuin laten zien dat er kinderen wonen: Elisa van 6 en Dilayla van 4. Op de vensterbank een mooie bloemdecoratie, door Mircan zelf gemaakt. Ze vertelt haar verhaal met een Twentse tongval.

Boemboe

Behalve Tukkerse is Mircan Turkse (van vaderskant) met Indonesische wortels (van haar moeder). “Ik ben in de Turkse cultuur opgegroeid, met Indonesische boemboe (kruiden),” lacht ze. Ze is getrouwd met een Turkse man, komt uit een hechte familie en werkte als telefoniste bij een instelling voor verslavingszorg; het leven lachte haar toe. Maar bij de zwangerschap van haar jongste kind ontstonden problemen. Na de geboorte van haar dochter in 2013, doorliep ze een heel medisch traject vanwege haar bekkenpijn. Die eerst aan haar zwangerschap, en later aan facetgewrichtsartrose werd toegeschreven. Ze belandde op een rugpoli, bij de fysiotherapeut die uiteindelijk ziet dat ze een klapvoet heeft.
Na twee jaar ziekte wordt ze weer goedgekeurd voor 32 uur per week en moet ze een reïntegratietraject volgen. Maar het slechte lopen en de pijn putten haar uit. Via een orthopeed komt ze uiteindelijk bij een neuroloog terecht: “De 21e zorgverlener die ik zag!” verzucht Mircan.
Pas na een MRI van haar hersenen blijkt dat ze MS heeft. “Mijn wereld stortte in. Ik kende MS niet maar had al op internet opgezocht wat ik zou kunnen mankeren. Ik had zoveel vragen: had ik dit kunnen voorkomen? Is het erfelijk? Wat nu met mijn kinderen?”

Haar neurologe ving haar goed op, ze kon met al haar vragen bij haar terecht. Ook haar huisarts toonde zich erg betrokken. De opluchting dat er eindelijk een oorzaak voor haar pijn en loopproblemen is gevonden was groot. “Ik was dus geen aansteller! Er is een diagnose, er zijn therapieën, eindelijk de juiste mensen om me heen”. Maar hoe leg je het aan de omgeving uit?

Ik ga niet dood

Haar man Engin reageerde nuchter: we gaan roeien met de riemen die we hebben. Voor haar ouders was het moeilijker. Haar vader had nooit van MS gehoord en vroeg meteen of ze dood zou gaan. Voor de Turkse kant van de familie is het sowieso wat lastig voor te stellen: de ene keer kun je wel iets, de ander keer niet! “Er is weinig kennis van MS op het platteland in Turkije, waar mijn schoonfamilie woont” aldus Mircan. ”Ze denken dat MS een spierziekte is, het hart is ook een spier dus….hebben ze een heel somber beeld van MS.” De adviezen om een heilige te bezoeken, maken haar boos. ”Ik moet steeds in de verdediging!”. Bij haar moeders familie is MS wel bekend: een oudtante in Indonesië had het. Omdat er destijds geen enkele behandeling mogelijk was, is de tante vroeg overleden. Dat maakt haar moeder erg ongerust.

Mircan: “Ik was dus steeds bezig mijn familie gerust te stellen! Nee, ik ga niet dood. Ja, er zijn medicijnen en ik ben al begonnen. “ Ze vertelt het ook meteen aan haar vijf broers en zussen. Die zijn verdrietig en boos: Waarom moet dit haar overkomen? Maar ze steunen haar allemaal. Haar familie woont om haar heen; dat is erg praktisch want omdat haar man gezond is, krijgt ze geen huishoudelijke hulp toegekend door de gemeente.

Acceptatie

Mircan vindt het nog steeds moeilijk om hulpmiddelen te accepteren: een parkeerontheffing, een rolstoel. Daar zit ze nu overigens wel in, vanwege een flinke schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer.... ‘Mijn man confronteert me dan met wat ik niet kan!” lacht ze. “Hij is van de oplossingen”.
Wat heeft ze moeten inleveren? Mircan: “Ik heb mijn planmatigheid moeten loslaten. Niet makkelijk, maar ik heb steun aan mijn geloof. Ik ben opgevoed met een combi van protestantisme en Islam. Ik leg mijn zorgen dan ook bij de Heer neer. Heb nooit gedacht: Waarom ik? Maar wel: Help me dragen.”

Mircan heeft geen contact met ander MS’ers, ze kende MSweb ook niet. Maar door een vreemd toeval kwam ze via Facebook een oude schoolvriendin op het spoor. Die is ook Turks én heeft ook MS! Het was erg spannend haar te ontmoeten en ook confronterend: hoe zou zij er aan toe zijn? Nu wisselen ze graag ervaringen uit.

De rolstoel mee de bergen in

“Ik leef in het moment, niet in de toekomst”, zegt Mircan. “Ik wil mijn kinderen graag een zo normaal mogelijke jeugd bieden, maar ik ben ook bezig ze snel zelfstandig te maken. Ze kennen niet anders dan een moeder met zere benen en pijn in de rug. Ze zijn al erg behulpzaam.
Ik wil wél elk jaar naar de thuisbasis van mijn man kunnen gaan (Zuid Turkije, een bergachtig gebied). Dat kan gelukkig ook, alleen moet nu de rolstoel mee!”

Eerder verschenen in  MSzien, jaargang 13 – juni 2014.