Turkse Behice Özel heeft MS

‘Met Turken praat ik er weinig over’

Allochtonen met MS zijn er logischerwijs wel, maar lijken veelal onzichtbaar. Een zus zegt, in een bijzin op een Marokkaans forum, dat haar broertje MS heeft, maar wil er verder niet over uitweiden. Op MSweb komen nauwelijks vragen binnen van mensen met een buitenlandse familienaam. Ligt het aan de cultuur of is het iets anders?

Door: Marjolein van Woerkom

“Ik weet niet of het met de cultuur te maken heeft”, zegt Behice Özel (36) zittend op de bank in haar huis in Katwijk. “Het kan ook aan het karakter liggen. Ik ben eigenwijs en zoek zelf naar antwoorden. Zo geloof ik wel dat ik MS heb, maar ik kan het nog niet accepteren. Ik heb namelijk ook klachten, die er niks mee te maken lijken te hebben. Een enorm lage bloeddruk bijvoorbeeld, waar ik nog steeds geen medicijnen voor krijg, omdat de arts denkt dat het aan de MS ligt.”

Behice was een jaar en negen maanden, toen ze vanuit Turkije naar Nederland kwam. Nu is ze getrouwd en heeft drie kinderen. Ze heeft al veertien jaar MS en praat daar open over.

“Het is juist dat ik er met Turken weinig over praat”, zegt ze. “Dat is moeilijk. Iedereen heeft zijn eigen problemen en dan wil ik ze niet met mijn problemen opzadelen. Wat moet ik hierover tegen mijn schoonmoeder in Turkije zeggen? Wat heeft zij gezien buiten haar dorp? Ze zal me alleen zielig vinden. Familie in Nederland zie ik eigenlijk alleen op feestdagen en dan begin je er niet over. Ze wonen wel in de buurt, maar het is niet zo dat we de deur bij elkaar platlopen. Natuurlijk staan we wel voor elkaar klaar als er iets belangrijks aan de hand is. Dan kloppen we bij elkaar aan.” Haar moeder past regelmatig op de kinderen.

Met haar Nederlandse vriendinnen praat Behice er daarentegen veel gemakkelijker over. “Ik ken de Nederlandse taal gewoon beter dan de Turkse. Hoe moet ik MS gaan uitleggen in het Turks? Beenpijn? Moeheid? Dat klinkt gewoon heel plat. Dat begrijpen ze niet.”

Vernederlandst?

Door haar doortastendheid blijft ze niet thuis zitten met haar vragen. “De neuroloog heeft me naar allerlei hulpinstanties doorverwezen, maar ook ben ik zelf gaan zoeken. Dat zit in me. Ik heb van alles geprobeerd,” lacht ze, “van massages tot Feldenkrais. Al vond mijn man dat niet altijd even prettig. We zijn allebei vernederlandst, maar hij heeft toch nog dat zuidelijke in zich. Hij vond het niet altijd even prettig als ik een mannelijke arts had.”

Voor haar zelf is er toch ook wel een grens. “Toen ik een paar dagen in het ziekenhuis kwam te liggen en op een kamer kwam met een andere man, heb ik om een andere kamer gevraagd en gekregen. Ik kan toch niet drie dagen in dezelfde kamer slapen met een andere man?”

Verkeerd beeld

Dus is het cultuur of karakter? Of hebben wij, als autochtonen, er een verkeerd beeld van, omdat allochtonen met MS voor ons onzichtbaar lijken? Zo is het idee, dat allochtonen bij een ziekte als MS het meer zouden zoeken in de alternatieve geneeskruiden, volledig onjuist. Ook Behice zit weer aan de Copaxone sinds ze begin dit jaar een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... heeft gehad. “We zijn helemaal niet moeilijk met medicijnen,” zegt ze. “In Turkije slepen mensen tassen vol medicijnen mee. Het liefst zou ik die therapie van Zamboni willen proberen, maar daar zijn ze hier erg terughoudend in. Dat is ook zo’n verschil tussen Nederland en Turkije. In Turkije past men de kennis die er is toe. In Nederland is er juist heel veel kennis, maar daar wordt nogal terughoudend in gedaan.”

Momenteel begeleidt MEE Behice. Behalve dat MEE meer structuur in haar leven aanbrengt en zij haar helpen met administratieve zaken, is Behice via MEE ook in gesprek gekomen met een MS-verpleegkundige.“Wellicht dat ik hierdoor mijn MS meer leer accepteren. Wij zeggen altijd ‘kader’, dat is Turks voor zoiets als: ‘Het is het lot’.”
Misschien ligt daarin ook wel het antwoord.

Taboe

Habiba Chrifi ziet in haar werk als consulent van Steunpunt Mantelzorg veel culturen voorbij komen. “Onderwerpen als ziekte houden allochtone families vaak binnen de familie. Dat is aan de ene kant ook wel logisch. Vanuit de traditie is het zo gewoon dat familieleden elkaar helpen. Dat was vroeger bij autochtonen ook zo, maar dat is hier enorm veranderd. Veel Marokkaanse dochters zien het helpen van hun zieke moeder niet als mantelzorg. Het naar buiten treden met je problemen, is nog een taboe. Je vertelt niet zomaar in je omgeving, dat je man psychische problemen heeft. Je vertelt niet, dat je in een verpleegtehuis zit, als je acht zoons hebt. Met MS is dat bij die families net zo.

Behalve een taboe, heeft het ook alles te maken met de cultuur en de taal”, stelt Chrifi. “Ik merk dat er veel onwetendheid is. Ik organiseer onder andere informatieve bijeenkomsten. Als ik vertel over bijvoorbeeld WMO of CIZ, gaat er een wereld voor ze open. Dat ligt vooral aan de taal. Velen weten niet waar ze hulp moeten zoeken en komen er met de taal niet uit. Daarnaast is het zo, dat autochtonen hulp van buitenaf sneller accepteren. Als een moeder naar de dagopvang moet, dan zij het zo.

Maar allochtonen nemen die stap minder snel. Ze moeten wennen aan het idee. Zeker een logeeropvang zorgt voor veel vraagtekens. Ze hebben daar beelden van verkrachting en incest bij. Dat moet je eerst bijsturen, willen ze daar naar toe gaan.”

MSzien jaargang 10, juni 2011 (2)