Tineke heeft MS – Ploneke speelt het

Ploneke Scholtsz komt uit een hecht gezin. Zus Tineke (1958) is één jaar ouder, zus Wil één jaar en Jan Jaap twee jaar jonger. Ploneke doet aan amateurtoneel en dit jaar speelde zij ‘een-vrouw-met-MS’. Naar een voorbeeld hoefde ze niet te zoeken, haar oudste zus Tineke kreeg in 2005 de diagnose MS. Dat de term ‘hecht gezin’  geen loze kreet is, blijkt uit het feit dat zowel Ploneke als Wil mantelzorger zijn voor Tineke. En Ploneke reist daarvoor maar liefst elke week  op en neer van Middelburg naar Zaandam.

Door: Nora Holtrust

Ploneke Scholtsz is lerares aardrijkskunde en in haar vrije tijd speelt ze toneel. Het afgelopen jaar trad zij op in een toneelstuk, gebaseerd op het leven van de wereldberoemde Engelse celliste Jacqueline du Pré. Deze vrouw soleerde al op 17-jarige leeftijd met het Londens Philharmonisch Orkest. Vooral door haar uitvoering van het Cello Concerto van Edward Elgar was zij welkom op alle grote internationale concertpodia. Op 26-jarige leeftijd, op het toppunt van haar roem, kreeg Jacqueline de diagnose MS. De gevolgen ervan maakten een abrupt einde aan haar carrière. In 1987, nog maar 42 jaar oud, stierf zij.

Enkele jaren voor het overlijden van Jacqueline du Pré schreef de Britse auteur Tom Kempinski een toneelstuk in grote lijnen gebaseerd op haar leven: ‘Duet for One’. Het gaat over een vrouw, die het dierbaarste dat zij bezit, muziek spelen, is ontnomen. Wat is nu nog de zingeving van haar leven?
Kempinski maakte van het toneelpersonage een violiste en laat haar na de diagnose een psychiater bezoeken. De dialogen tussen violiste en psychiater zijn fascinerend en bovendien is knap zichtbaar gemaakt hoe Jacqueline bij elk volgend bezoek lichamelijk  is achteruitgegaan. Haar toenemende machteloosheid ontroert het publiek en de woede die soms van haar afspat voelt o zo begrijpelijk aan. De gevoelloze benadering van de  psychiater, die schijnbaar geen moeite doet zich in haar situatie in te leven, roept daarentegen ergernis op, maakt kwaad.

Toneel

‘Duet for One’ is vele malen opgevoerd en een keer verfilmd. Edo Douma, rollenspelacteur en communicatieadviseur, kende het toneelstuk in een uitvoering met Linda van Dijck. “Edo is de grote motor achter deze opvoering, hij had al een poosje in zijn hoofd dat hij dit stuk wilde opvoeren,” vertelt Ploneke. “Op een gegeven moment zag hij mij optreden, in een komisch stuk trouwens. Hij vond dat ik wel aardig acteerde en vroeg mij voor de rol van Jacqueline. Dat ik een zus met MS had, wist hij op dat moment nog niet.”

Edo speelt de rol van psychiater én is tevens de producent. Ploneke speelt de rol van de beroemde violiste die MS kreeg. Na de première in Vlissingen hebben Edo en Ploneke onder meer opgetreden in Amsterdam, op de Wereld-MS-dag.

In Amsterdam zaten veel ‘ervaringsdeskundigen’ in het publiek. Ploneke maakte op dit publiek een verpletterende indruk. En velen vroegen zich af hoe de actrice zo’n geloofwaardige ‘vrouw-met-MS’ neer kon zetten. “Ik heb een zus, Tineke, die MS heeft. Dat maakt natuurlijk dat ik me goed in mijn personage kon inleven”, legt Ploneke uit.

Ze is opgegroeid in Zaandam in een gezin van vier kinderen, twee zussen en een broer. Ploneke: “Zelf ben ik op een gegeven moment naar Middelburg verhuisd. Ik woon daar met  mijn man en twee dochters midden in de stad. In een monumentenpandje dat in Zaandam onbetaalbaar zou zijn. Middelburg is heerlijk. Het is er heel rustig en toch heb je alles op loopafstand. Middelbare scholen – ik geef aardrijkskundeles – een schouwburg…”. En dat laatste is natuurlijk belangrijk als je in je vrije tijd aan toneel doet.

Tineke

Tineke heeft het toneelstuk waarin Ploneke speelt niet gezien. “Dat kon ik niet opbrengen. Het komt me té dichtbij. Ik zei tegen Ploon: ‘Ik weet zeker dat ik ga zitten janken, ook omdat jij dat speelt’. Dan zie ik mezelf daar. Ploon vond ook dat ik dat beter niet kon doen. Ze zit hier wel eens even in mijn  elektrische rolstoel. Dan zegt ze: ‘Ik pak ‘m eventjes hoor, dat moest ik op het toneel ook doen’. Maar zij stapt er zo weer uit en hup.”

“Ik merkte tijdens een wandelingetje voor het eerst dat er iets niet klopte”, vertelt Tineke. “Mijn man zei: ‘Wat loop je raar?’ Ik snapte het ook niet. Mijn been trok inderdaad raar. Toen we thuis waren ebde het weer weg. Maar het kwam natuurlijk terug. Via de huisarts ging ik naar de neuroloog. Die zei: ‘Hier houdt mijn expertise op.” En stuurde me met een kluitje in het riet. Zelfs de huisarts dacht op een gegeven moment dat het tussen mijn oren zat. Toen ben ik ontzettend kwaad geworden en uiteindelijk in een ander ziekenhuis terechtgekomen. Daar vermoedde de neuroloog dat ik de langzame vorm had. Maar ja, drie jaar geleden werkte ik nog en nu zit ik permanent in een rolstoel. Dus echt langzaam….”, aarzelt Tineke.

Hoe kom je eraan?

“Achteraf gezien was ik al een aantal jaren snel vermoeid. Dus vond ik dat ik wel eens iets aan mijn conditie moest gaan doen. Onzin eigenlijk, want ik was altijd aan het fietsen. Fietste naar mijn werk in Knollendam, tien kilometer hier vandaan. Daar stond ik voor de klas, maar als ik dan thuiskwam was ik bekaf. Terwijl ik altijd sportief was, roeien, fietsvakanties, noem maar op. Op het laatst werd ik al moe van de gedachte dat ik iets op het bord moest schrijven.”

“Als je de diagnose hoort, stort je wereld in elkaar. Je denkt meteen aan het allerergste: Volgende week zit ik in een rolstoel. Je weet nog niet eens wat het verder inhoudt. Daar kom ik nu achter, door te lezen en zelf te ervaren. Het is natuurlijk een heel vreemde ziekte. Hoe komen we er aan? Waar heb ik dit aan te danken? Wanneer gebeurt er eens iets? Waar blijft het ei van Columbus, wanneer wordt er eens een pad ingeslagen dat we eindelijk worden geholpen? Maar ja, iedereen kan het krijgen, van de cassière tot de koningin, bij wijze van spreken.  Ik heb ook nog eens de primair progressieve vorm en daar is zo weinig voor.”

Tegenwoordig ben ik bij professor Polman en zelfs hij zegt: ‘Ik heb niks voor u.’ Dat is of je een klap in je gezicht krijgt, een dreun. Ik probeer alles goed te volgen. Zo’n Italiaanse arts die dan iets ontdekt van een vaatvernauwing in je hals. Dan wil ik weten of ik dat ook heb. Of Hans van Noort, die met eiwitten bezig is, dat volg ik ook. Laten ze alsjeblieft doorgaan met onderzoeken, want ik heb geen zin volgend jaar in een verpleegtehuis te zitten.”

Mantelzorg

Tineke woont inmiddels met haar man René in een nieuw appartement met aan twee kanten prachtig uitzicht op de Zaan. Aangepaste badkamer en toilet, gladde vloeren. Aan de overkant van de Zaan ligt hun oude huis-met-tuin. Daar moest teveel aan gebeuren om het voor Tineke bewoonbaar te houden. En bovendien was zij de tuinierster van de twee.

Een dag in de week is haar zus Ploneke weer in Zaandam te vinden om voor haar zus te zorgen. “Je komt bekenden tegen, je kent alles. Het voelt of je thuis komt, maar als ik mag kiezen, dan zou ik hier niet meer willen wonen. Maar mijn familie woont hier.”
Ploneke is een dag in de week mantelzorger van haar oudste zus. Op maandag vertrekt ze ’s ochtends om 09.00 uur uit Middelburg en is dan om 12.00 uur bij Tineke. ’s Nachts slaapt ze in het huis van hun broer, die zeekapitein is en derhalve niet zo vaak thuis. Dinsdags om 12.00 uur vertrekt ze weer richting huis.

Tineke: “Ploon komt elke week helemaal uit Middelburg. Nou, ik vind dat geweldig. Dat hoor je niet vaak. Ik mag me gelukkig prijzen. Mijn andere zus Wil, woont hier vlakbij, die komt me ook vaak helpen. Mijn broer komt ook vaak, als hij thuis is. Mijn familie helpt niet alleen mij maar ook René. Want hij is natuurlijk ook belemmerd in een heleboel dingen. Hij weet dat ik graag van alles zelf zou willen doen, maar het gaat gewoon niet meer. Hij moet wel hulp verlenen. Hij heeft er een tijdje helemaal doorheen gezeten. Het valt ook niet mee als je je partner alsmaar achteruit ziet gaan. Het aller moeilijkst vond ik het inschakelen van de thuiszorg. Dat wildvreemden aan je zitten. De eerste keer heb ik zitten janken.”

“Ik heb echt niet het gevoel dat ik in de steek ben gelaten, zeker niet door mijn familie maar ook niet door mijn vriendenkring. Een of twee doen wekelijks pogingen om me ergens mee naar toe te nemen. Dan is het van ‘Hup, ga maar zitten in je rolstoel, we gaan.’ Maar soms gaat dat niet, dan kan ik de energie niet opbrengen. En dan denken ze: ‘Waar ben je nou zo moe van?’ Ja, dat is moeilijk te snappen.”