Super snelle diagnose

Op twee maart 2005 werd ik ’s morgens wakker met een doof gevoel in beide benen tot aan mijn middel. Raar. Aan ’t eind van de middag was dat dove, ‘gevoelloze gevoel’ opgekropen naar mijn middenrif. Heel vreemd en ook wel een angstig gevoel. Mijn onderarmen en handen voelden ook vreemd en tintelden.

In een telefonisch contact met de huisarts werd gedacht aan Guillain-Barré. Nooit van gehoord. Ik ben direct op Internet gaan zoeken en ik schrok behoorlijk van de symptomen die toch wel heel erg veel leken op die van mij…

De volgende dag heeft de huisarts een afspraak voor me gemaakt met de neuroloog. Ik kon maandag zeven maart terecht. In het weekend dat toen volgde werden de verschijnselen van gevoelloosheid steeds groter. Ik ging steeds slechter lopen en iets in mij zei dat dit helemaal niet goed was. Op zondagmiddag ben ik nog even met mijn man naar de stad gegaan om een en ander te kopen omdat ik bijna zeker wist dat de neuroloog zou zeggen dat ik zou moeten blijven.

Ik kon bijna niet meer op mijn benen staan die zondagmiddag. Een verkoper van een audiozaak waar ik een MP3 speler wilde kopen keek me meewarig aan toen hij me zag ‘lopen’ – zwalken is een beter woord –  en ik hoorde hem denken: ‘Zeker teveel gedronken’. Ik drink dus nooit!

Op maandag ging het lopen vrijwel niet meer. Mijn man moest me in een rolstoel naar de poli neurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... rijden. Ik was om twee uur aan de beurt en de neuroloog deed een aantal testjes. Ik had totaal geen reflexen meer en reageerde niet meer op prikken of andersoortige aanrakingen. Een test met een stemvork toonde aan dat ik deze alleen nog op mijn hoofd en schouders kon voelen.

De neuroloog gaf aan dat hij me direct wilde opnemen. Dat kwam dus niet echt als een verrassing maar ik had nog geen spullen gepakt. Ik kon nog even naar huis om een en ander te regelen en moest om vier uur terug zijn. Een uur later lag ik in het MRI apparaat.

Nog een uur later stond de neuroloog met een ernstig gezicht me op te wachten in de gang. Er was een tumor geconstateerd tussen de derde en de vierde nekwervel. Ik schrok daar erg van. Is dit de primaire tumor of een secundaire…? Inmiddels was het al veel te laat om dezelfde dag nog verdere onderzoeken te kunnen doen.

Vol angstige onzekerheid ging ik de nacht in.De volgende ochtend vroeg werd er een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer... gedaan en in de middag zou er een tweede MRI scan volgen. Deze tweede scan toonde aan dat de plek die eerst werd aangezien voor een tumor een opeenhoping van myelineVetachtige, witte stof die in de vorm van de zogenaamde myelineschede de zenuwvezels isolerend omhult. De myeline draagt bij tot een efficiënte zenuwgeleiding; bij myelinebeschadiging, zoals bij MS, loopt de zenuwgeleiding mank of is ze zelfs afwezig. Dit kan leiden tot diverse symptomen. Meer... was die “de snelweg van de zenuwbanen” totaal blokkeerde. Er waren ook vele MS haarden aangetroffen in de hersenen.

De neuroloog kwam mij de diagnose vertellen. Het is MS. En raar genoeg was ik blij… het was dus gelukkig geen tumor, geen kanker… het was ‘maar’ MS! Om helemaal zeker te zijn wilde de specialist nóg een MRI laten maken van het hele zenuwstelsel nadat een uur tevoren contrastvloeistof was ingespoten.

Die MRI werd de dag daarna gemaakt. Daaruit bleek nog maals de diagnose MS en er werd “toevalstreffer” ook nog een kleine tumor, meningioom,  aan het hersenvlies aangetroffen. Verder werden deze eerste week nog een CT-scan van de buik, een mammografie en longfoto’s gemaakt. Urine en faeces werden onderzocht en vele buisjes bloed werden getest.

Ik ben die eerste week totaal binnenste buiten gekeerd en had het gevoel dat ik in een achtbaan zat die maar niet stopte en waarin ik de grootste moeite moest doen om er niet uit te vliegen!

Inmiddels was op woensdag een vijfdaagse kuur met methyl-prednisolon begonnen om de verschijnselen deze grote Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... aan te pakken. Ik heb van deze kuur nauwelijks bijwerkingen ondervonden. Ik was wel ontzettend moe maar ik weet niet of ik dat aan deze kuur moet toeschrijven. Ik had wel een metaalsmaak in mijn mond als het middel via de IV werd ingebracht.

Al met al heb ik tweeënhalve week in het ziekenhuis gelegen. Ik ben ontzettend blij met deze supersnelle diagnose en de geweldige begeleiding van de verpleegkundigen op de afdeling Neurologie van het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop. Zonder de anderen tekort te willen doen, de aanwezigheid van de MS verpleegkundigen was echt geweldig. Ik kon hen alles vragen en zij waren heel erg behulpzaam.

Ik kreeg direct een heleboel voorlichtingsmateriaal waar ik heel blij mee was. Ik had me nog nooit echt in MS verdiept en ik wist er niets van. Nu blijkt dat ik al vele, vele jaren allerlei -zoals ze dat noemen – subklinische aanvallen heb gehad. Dat blijkt uit de laesies in de hersenen. Ik ben echt heel blij dat ik nu pas de diagnose heb gehoord. Ik ben in oktober jl. 50 geworden.

Nu ben ik helaas ook een ‘ervaringsdeskundige’.
Ik ben nu bezig met revalideren en voel me erg onzeker over de toekomst!

Joke