Vier jaar geleden hoorde ik in Turkije (of all places!) van het bestaan van MSweb. Ik heb toen mijn verhaal ingestuurd over mijn ervaringen en het omgaan met de diagnose. Positief joh! Ik liet mezelf niet op mijn kop zitten en nam al het commentaar met de nodige humor! Uiteraard kreeg ik daar heel leuke reacties op, reacties waar ik redelijk wat aan had. (“Zo’n gevoel dat het maar half zo erg is”, september 2003)

382ikenmsmijnverhaalspecifiekgezeurInmiddels zijn we vier jaar verder, weet ik dat ik sinds 2000 MS heb én raak ik te pas en te onpas volledig in de put. Ik loop nog steeds zonder hulpmiddelen, heb een scootmobiel die ik – nog – niet hoef te gebruiken, mijn rijbewijs is voor drie jaar verlengd en het UWV verlangt van me dat ik toch nog aan het werk ga. Ik dien tweemaal in de week een reïntegratiebureau te bezoeken voor het vinden van werk (overigens was het ook het UWV die mij na drie maanden WW in de Ziektewet heeft gezet…, eh…). Ik sta ook ingeschreven voor de Sociale Werkvoorziening, zodat ik me nog voor 50% nuttig kan maken. Kortom, positief blijven dus!!!

Waarom baal ik dan soms zo vreselijk van wat er allemaal om me heen speelt? Ik heb een linkerarm die continu vreemd aanvoelt, tintelend, slapend, soms wat pijnlijk naar mijn linkerhand toe. Ik vind dit langzamerhand zó irritant worden dat het ten koste gaat van mijn humeur. Máár… ik probeer die buien te voorkomen, want dat kan ten koste gaan van je relatie. Je bent getrouwd en hij (jawel, ook dat…) kan er ook niets aan doen.

Maar waarom heb ik soms het gevoel dat het lijkt of hij het niet in de gaten heeft en dat ik meer rekening met hem houd dan andersom? Waarom krijg ík uitgerekend daarbij dan ook nog een peesontsteking in mijn linkerschouder waardoor ik mijn arm niet omhoog kan krijgen en ik blij ben, dat ik van na de oorlog ben omdat het lijkt alsof ik een groet uitbreng, die anno 2007 echt nog steeds niet kan?

Voorbije zomer ben ik verhuisd naar een ruimere woning, dit in verband met aanpassing waarvoor ik nu in aanmerking kom. Er wordt nog een beugel geplaatst, ik krijg nog een badzitje voor als het douchen staande te vermoeiend wordt en er is een aanvraag gedaan voor een trippelstoel. En wat gebeurt er: niks, noppes, nada. Ik moet overal achteraan, informeren, bellen, schrijven. En verdomd: het WMO reageert en ik krijg een beugel en een badzitje, waar ik acht maanden lang € 42.40 voor mag gaan betalen omdat we een dubbel inkomen hebben. Lang leve de zorg. En het huis is mooier, ruimer, met een grote tuin, maar het is nog niet mijn thuis….

En dan kijk ik TV en zie mensen na twee jaar MS al in een rolstoel zitten of ik kom in een revalidatiecentrum met niets anders dan rolstoelen en diverse gebreken om me heen en ik denk: Bert, schaam je met je zelfmedelijden en je steeds negatievere kijk op de zaken. Ik zet mijn schouders eronder en denk terug aan wat ik zeven jaar geleden zei: mij krijgen ze er niet onder. Maar een paar dagen later is het weer hetzelfde en stoor ik me aan alles wat er maar gebeurt. Ik zou in een hoekje willen kruipen en de boel de boel laten: bekijk het allemaal maar, ik heb er even helemaal genoeg van! Maar dat kan dus niet want… en zo zitten we zonder erg in een vicieuze cirkel.

Wat ik me nu afvraag – en eigenlijk ook de reden is waarom ik dit nu zo opschrijf – is dit herkenbaar? Hebben meer lotgenoten hier last van of is dit gewoon specifiek gezeur van mezelf? Ik weet het namelijk niet meer. Ik voel mij steeds meer een acteur worden die van binnen anders voelt dan dat de buitenkant aangeeft.
En ik weet zo gauw geen oplossing …….

Bert, december 2007