Slikken en huppelen

Ik had weer eens een afspraak met mijn neuroloog. We zien elkaar een keer per jaar en heel veel te vertellen hebben we dan niet. Ik heb al vanaf mijn twintigste MS (en ik ben nu 55, dus reken maar uit) en vind dat ik nu secundair progressief ben en met mij de neuroloog. In overleg ben ik een paar jaar geleden gestopt met het injecteren van Betaferon en alle andere medicijnen die ik nog gebruikte. Ik had niet het gevoel dat de Betaferon nog veel voor mij betekende en die andere middelen waren toch eigenlijk bedoeld voor andere aandoeningen.

Dat ging goed, ik ging er in ieder geval niet op achteruit. Maar geleidelijk bekroop me het gevoel dat het misschien wel erg gemakzuchtig was om helemaal niks meer te doen aan de MS.

Op internet volgde ik de pogingen van mensen om nieuwe producten te zoeken die iets zouden kunnen betekenen tegen MS en hun ervaringen over het gebruik van medicijnen met exotische namen zoals Fingolimod en Alemtuzumab. Een wereld waar ik niet bij hoorde, want die medicijnen zijn niet bedoeld voor secundair progressieven. En toen ik een keer op een forum van Biotin-volgers vroeg of ze zeker wisten of ze op eigen kosten een soort trail voor de farmaceutische industrie wilden uitvoeren, kreeg ik als antwoord dat een middel als Biotin voor veel mensen toch een laatste strohalm is. Ik realiseerde me dat er veel patiënten zijn die er slechter aan toe zijn dan ik.

Fampyra

Voor mijn bezoek aan de neuroloog vroeg ik me af wat ik deze keer wilde bespreken. Zou er ondertussen niet een medicijn zijn dat verlichting zou kunnen bieden bij mijn klachten. En dan heb ik het vooral over energie, motoriek en lopen.

Ik zat nog niet of de neuroloog vroeg of ik mee wilde doen aan een onderzoek naar de werking van Fampyra. Fampyra kan het looppatroon van MS-patiënten verbeteren. En misschien ook nog wel andere dingen maar dat was dus nog niet duidelijk. Al na een week of drie is het duidelijk of het product aanslaat. En dat is best spannend, want het schijnt dat maar 30% van de patiënten er baat bij heeft.

Op zoek naar meer informatie naar de werking van Fampyra (wie verzint zo’n naam?) kwam ik terecht bij een dagboek van Madelon de Weijer, hoofdredacteur van de digitale nieuwsbrief van MSVN Amsterdam. Net als ik ging ze vol goede moed proberen of Fampyra iets voor haar zou zijn.  Helaas kon ze na drie weken dagboek nog geen positieve resultaten melden: ‘Helaas. Wat kan ik zeggen? Ik zou zo graag jubelen en huppelen. Dat is echter (nog) niet het geval. Het blijft onduidelijk.’ In ieder geval kreeg ze veel last van duizeligheid. Dat belooft niet veel goeds. Hoe zou het nu met haar gaan?

RGM

Ik heb meer ijzers in het vuur.  Ik hoorde ik dat er een bewegingsgroep ging beginnen met de RGM, oftewel de Ronnie Gardiner Methode. Volgens de aanbieders een ‘unieke mentale training voor mensen met MS’. Ronnie Gardiner is een jazzdrummer -trots spreekt het informatiefoldertje van een methode ‘die nu eens niet ontwikkeld is door een witte jas’- die door middel van muziek en ritme je zintuigen en linker- en rechterhersenhelft slimmer laat samenwerken. Deelnemers geven aan dat hun concentratievermogen is verbeterd evenals hun coördinatie, denksnelheid en motorische vaardigheden.

Net als Fampyra te mooi om waar te zijn? In ieder geval ga ik me wel vermaken met de RGM. Ik hou van muziek en het is een mooie gelegenheid om nieuwe mensen te ontmoeten. Dat is hoe dan ook beter dan in je eentje een pilletje nemen.

Frank Salomé