Sara van der Kooi

“Het is eindelijk iets van mij dat heel blijft”

Hersenvlekken – Sara van der Kooi

Sara van der Kooi schreef een boek dat ‘eruit moest’. In ‘Hersenvlekken’ portretteerde Sara zichzelf met haar MS, open en bloot op een ontroerende en humoristische wijze. En in een originele vorm.

Door Marjolein van Woerkom

“Ik zou er zelf ook niet naartoe gaan”, zegt ze op diezelfde nuchtere en laconieke toon die ze in haar boek tentoonspreidt en waardoor je als lezer het boek ingetrokken wordt. Ze heeft het over haar eigen signeersessie, eind oktober in Warnsveld. “Als iemand gaat vertellen over zijn ziekte, dat trekt toch geen publiek?” Er waren inderdaad weinig mensen, maar ze vond het niet erg. Zo had ze tijd om iedereen persoonlijk te spreken.

De officiële boekpresentatie in mei 2017, waarbij Job Cohen het eerste exemplaar overhandigde aan de schrijfster zelf, had ruim honderd mensen getrokken. Na die piek werd het in de zomer oorverdovend stil. “Ik dacht: is er iemand die mijn boek leest? Nooit wilde ik meer net vlak voor de zomer een boek uitbrengen. Had ik hier nu zoveel moeite voor gedaan?” De recensies vol lof kwamen pas later.

Lithografie

Sara van der Kooi zit in haar rolstoel met 5-inch wieltjes, zilver vanbinnen en zwart vanbuiten, in haar Amsterdamse appartement. Boeken liggen overal. Een lithografie van Bart van der Leck hangt boven de eettafel. Haar inspiratie. Boerenmeisje met koe. “Ik zag dit in het Rijksmuseum en ineens wist ik hoe ik mijn boek moest gaan schrijven”, zegt ze. “Geen chronologisch aaneengesloten verhaal, maar in verschillende fragmenten.”

Al eerder had ze zitten zweten boven haar laptop. Al vanaf de diagnose in 2005 wist ze dat ze een autobiografisch boek wilde schrijven. Het verhaal lag er, maar hoe moest het vorm krijgen? De backspace-toets en ‘een nieuw leeg document’ werden veel gebruikte toetsen op haar laptop.

Ondertussen voelde ze gehijg in haar nek. Haast had ze. Haast om de woorden vorm te geven, haast om haar verhaal neer te zetten, want elke dag ging er wel iets stuk in haar. Haar spastische benen, haar trillende handen. Hoe kon ze? Maar ze had geen keus. Het verhaal moest eruit. “Ik hoorde Kees van Kooten in het televisieprogramma ‘Kijken in de ziel’ zeggen dat schrijvers blijven zitten tot het af is. Ik kon niet anders.”

Ze zit nog steeds, het is af en ze is er nog. De schrijfster is tevreden, blij. “Door deze vorm kun je het waar dan ook openslaan en verder lezen. Het is eindelijk iets van mij dat heel blijft.”

Cadans

Ze had er alleen meer witruimtes in gewild. “De stiltes tussen muziekstukken in vind ik zoveel mooier dan het applaus. Dat had ik ook in mijn boek gewild, maar dan zou de lezer afhaken dacht mijn uitgever.” Desondanks klinkt de cadans van haar Zeer Korte Verhalen nog door als het boek al dichtgeslagen is. Het heeft ritme, een melodie die in je hoofd blijft rondzingen.

Als ik ooit in een rolstoel kom dan stop ik ermee, dan hoeft het voor mij niet meer, had ik ooit na het horen van de diagnose gezegd. Dan zou ik een enkeltje Ierland nemen, me bij de Cliffs of Moher af laten zetten en me van de rotsen tussen de puffins naar beneden storten.
Dat zeg je dan, je weet nog niet dat je geen idee hebt.
Ik vind rolstoelrijden leuk, zonder kan ik ongeveer niks en met kom ik overal en voor de Cliffs staat tegenwoordig een hekje.

Het is een intrigerend verhaal van een vrouw die op haar 24ste volop in het leven staat. Ze woont op het Rembrandtplein in Amsterdam, studeert sociale psychologie, werkt in een Ierse pub, voetbalt en speelt viool en Uilleann pipes. “Een ultieme combinatie. Mijn studie gaat over waarom mensen dingen doen die ze doen en in het café zag ik dat toegepast worden in de praktijk. Elke bezoeker was een wandelende column.”

Totdat MS in 2007 de hoek om komt zeilen. Die twee letters veranderen haar leven totaal. De diagnose luidt in eerste instantie RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer.... Als ze niet meer kan werken, verhuist ze naar een eigen huisje in Amsterdam West. Later wordt de diagnose bijgesteld naar PPMSPrimair Progressieve MS (PPMS) is de minst voorkomende vorm van multiple sclerose (MS). Deze vorm komt bij maar vijf procent van de mensen met MS voor. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste. Meer.... In 2012 krijgt ze een partiële dwarslaesie, waardoor ze in een rolstoel belandt.

Het voelt als een opluchting als de revalidatiearts in het ziekenhuis mijn lichaam onderzoekt en zegt: Je hebt een partiële dwarslaesie [..] Ik kan mijn oren niet geloven. Hoe vaak had ik de laatste tijd niet gezegd: had ik maar een dwarslaesie. Dan was het duidelijk, dan zou het niet erger worden.

Paradox

Nu woont ze in een aangepast appartement in dezelfde straat waar ze vijf jaar geleden haar huisje had, leert Arabisch en schrijft. “Soms denk ik: stel je niet zo aan. Sta gewoon op. Vanbinnen is er niets met mij aan de hand.” Even valt ze stil. Denkt na. Haar blik verandert. Ze lacht. “Maar tegelijkertijd is er van alles aan de hand daarbinnen. Ik ben één grote paradox. Ik kan zeggen dat ik door mijn ziekte me alleen nog maar bezighoud met de echt belangrijke dingen in het leven, maar tegelijkertijd maak ik me ook druk over onbelangrijke zaken. Heb je al een stroopwafel of chocolaatje genomen?”

De MS geeft frustratie. “Ik zit erbij en kijk ernaar. Ik kan boos worden op mijn benen, maar ze ook zien als pubers, zoals mijn vriendinnen kinderen hebben. Ik doe precies hetzelfde. Ik kan er maar beter iets van maken.”

Mijn arme benen
de staken
de stakkers
de stakers.

Er woedt een strijd binnenin mij, geheel buiten mij om. Mijn lichaam is niet meer het mijne en tegelijkertijd van niemand anders dan van mijzelf. Voor geen goud zou ik met iemand anders willen ruilen, ik zit in mij, ik ben blij dat ik ben wie ik ben, ik zal er altijd voor haar zijn. Haar, mijn eigen lichaam, dat ben ik zelf.

Of er een nieuw boek aan komt? “’Eén boek is geen boek’, zei schrijver Peter Buwalda ooit in Zomergasten. Ik schrijf, maar ik weet nog niet waar dat toe leidt. Stukjes schrijven zoals Simon Carmiggelt wilde ik toen ik in het café werkte, maar nu ben ik er nog niet over uit. Schrijven is soms verschrikkelijk, maar ook fantastisch tegelijk.”

Als ik schrijf, kan ik lopen, rennen, viool spelen, pipes spelen, voetballen zonder dat ik word geremd door een gehavend lichaam. Ik gebruik de spraakherkenning half, de tegendruk van de toetsen voelt zo fijn, het gevoel eindelijk weer een muziekinstrument te kunnen bespelen.
Schrijven, de noodzaak van het schrijven, om het allemaal dragelijk te maken.

Uitgeverij Hoogland & van Klaveren
EAN: 978 90 8967 240 7
NUR: 320
134 bladzijden
Formaat: 13 x 21 cm
Prijs: € 14,50

Artikel eerder verschenen in MSzien nr. 4 – december 2017