In december 2001 ben ik na een totaal verkeerd uitgepakte beoordeling burnout geraakt. In overleg met de ARBO arts ben ik na 3 weken weer aan het werk gegaan want anders zou de afstand tussen mij en mijn werk te groot worden en ik voelde me toch wel wat beter. Omdat ik mijn werkzaamheden als hoofd expeditie en hoofd technische dienst nogal erg serieus nam, vond ik dat ik niet langer thuis kon blijven.
Helaas, zodra ik op mijn werk kwam werd ik bestookt met allerlei nieuwe regels en kwam het er op neer dat ik me wel manager mocht noemen maar zelfs voor de kleinste dingen eerst toestemming mocht vragen. Een voor mij volkomen onwerkbare situatie daar ik onder de vorige directeur volledige zeggenschap over mijn afdelingen had en naar ieders tevredenheid mijn werk kon doen. Mede als gevolg van de nieuw ontstane situatie ben ik deze eerste dag ook gelijk als laatste geweest.
Na ruim 2 jaar van gesprekken, dokters, medicijnen en nog veel meer, ben ik geestelijk goed opgeknapt alleen lichamelijk wilde het allemaal niet meer zo goed. Ik kreeg steeds meer last van mijn rug en kon mijn handen niet meer zo goed controleren. Ook begon de aanhoudende vermoeidheid steeds erger te worden en ben ik in april 2003 met deze klachten naar de huisarts gegaan.
In eerste instantie dacht hij dat het aan de antidepressiva die ik gebruikte kon liggen maar ik slikte een hele lage dosering dus dat zou het niet kunnen zijn. Omdat mijn vader aan Parkinson is overleden was ik bang dat het bij mij ook zoiets zou zijn, maar ook dat werd na een onderzoek uitgesloten.
November 2003, naar het UWV voor een herkeuring, kort onderzoek en redelijk gesprek gehad en door de arts werd besloten dat de klachten psychosomatisch zijn, want dat had je vaker bij burnout patienten. Na deze mededeling terug naar huis en later omdat het niet beter ging maar steeds slechter, terug naar de huisarts.
Een doorverwijzing naar de psychiater gekregen en na het eerst gesprek daar ondergebracht bij een van zijn psychologen, een uitstekende keus. Na ruim een jaar van gesprekken bleef er toch steeds maar een ding door mijn hoofd spelen, wat is er met dat stomme lijf aan de hand.
Waarom kan ik steeds minder en laat ik zoveel vallen.
Waarom werken mijn handen niet meer zoals vroeger.
Waarom kan ik niet meer wandelen met m’n hond.
Alles gaat steeds moeilijker.
Gelukkig heb ik een doortastende vrouw, die met me mee ging naar de psychologe. Toen haar gevraagd werd of ze nog iets kwijt wilde, heeft ze in zeer duidelijke woorden te kennen gegeven dat het zo niet verder kon en een goed onderzoek absoluut noodzakelijk was.
De bal was aan het rollen, nog diezelfde middag was er een bespreking met de psychiater, en bij mijn afspraak de volgende dag werd (na een welgemeend excuus, omdat het niet eerder opgemerkt was) direct besloten een neurologisch onderzoek aan te vragen. Nog geen week later lag ik onder de MRI en een goeie zes weken later was de uitslag van de ruggeprik ook binnen.
De uitslag van de MRI gaf veel witte plekken te zien en de neuroloog dacht al aan MS. Toen de uitslag van de punctie ook binnen was was het duidelijk, ik heb MS. Onze eerste reactie was een hele grote opluchting, gelukkig het is MS¸ik ben dus niet gek en ik beeld het me niet in.
De keuringsarts had gelijk, het zit inderdaad tussen mijn oren alleen niet zoals hij dat bedoelde. De definitieve diagnose kreeg ik op 28 Juli 2005, eindelijk zekerheid de opluchting was groot, hoewel ik me terdege bewust ben van de gevolgen.
Nu kunnen we samen beginnen aan deze nieuwe fase.
Begin augustus eerste predkuur, 3 dagen 1000mg perdag, heeft niets gedaan.
Half september tweede predkuur, 5 dagen weer niks.
Bij mijn laatste bezoek aan de neroloog wist hij me te vertellen dat ik PP MS heb en dat predkuren daarbij niet veel of niets zouden doen, dus nu verder met lyrica, wat zou moet helpen tegen de pijn.
Ook ben ik al bij de revalidatiearts geweest, die heeft me ondergebracht bij de fysiotherapeut, de logopedist (omdat ik me erg vaak verslik) de ergotherapeut en het maatschappelijk werk, ik wordt dus lekker beziggehouden.
Het gaat erg snel, zowel de hulp als de ziekte.
Ik heb weleens moeite om het bij te houden.
Gelukkig kunnen we met alle ellende toch redelijk positief blijven en kunnen van de diverse problemen de humor nog wel inzien, we lachen zoveel mogelijk want het is zo al moeilijk genoegen er dan ook nog neerslachtig bij zij draagt nergens aan bij.
Wij houden het maar bij “een dag niet gelachen is een dag niet geleeft”. Het valt heus niet altijd mee maar een positieve instelling werkt vele malen beter als een negatieve.
Louis, november 2005
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).