Ruud van Zuijlen: 7 vragen & 1

aan zes mensen met MS (1)

MSzien laat zes mensen met MS aan het woord aan de hand van zeven steeds dezelfde vragen plus een achtste wisselende vraag. De zesde deelnemer aan deze serie is Ruud van Zuijlen.  

Door: Hanneke Douw

Ruud van Zuijlen (49) woont in Amsterdam en heeft MS vanaf zijn 26ste. Hij is getrouwd met zijn geliefde van de middelbare school, Juliette Stan. Ruud studeerde klinische psychologie met als specialiteit gezondheidspsychologie. Is zoals hijzelf zegt “chronisch ziek maar verder nooit ziek. Nooit verkouden geen griepjes, alleen de urinewegen, dat is mijn zwakke plek”.

Hij is fulltime vrijwilliger. Werkt als belangenbehartiger voor mensen met zorgvragen in Amsterdam en doet dat met zoveel enthousiasme dat hij zichzelf zo nu en dan moet terugfluiten. “Soms heb ik op een dag vier afspraken en als die dan ook nog op verschillende plekken plaatshebben is dat op zijn zachtst gezegd ietwat druk”. Ruud doet alles met het Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV) en dat alleen al is bewonderenswaardig. “Ook in Amsterdam lukt het nog steeds niet het bijzondere vervoer op tijd te laten rijden en met een volle agenda is dat tamelijk ongemakkelijk”. Het woord ‘opgeven’ kent Ruud echter niet.

Bij alles wat hij doet kan hij zijn ervaring als psycholoog goed gebruiken. “Praktisch gezien sla ik geen deuk in een pakje boter, maar wat ik goed kan is luisteren, meedenken, meelezen en meepraten”. Aan hem dus zeven vragen plus één.

1. Wat voor persoon ben jij? Hoe zou je jezelf karakteriseren?
Ik ben vrij beschouwend, reageer vaak secundair. Ik zoek de nuance en ben redelijk geduldig. Overigens heb ik dat moeten leren. Geduld is noodzakelijk in mijn situatie (Ruud zit permanent in de rolstoel, heeft zware beperkingen aan armen en benen en ziet zeer slecht. Bij alles heeft hij hulp nodig. Redactie). Vroeger deed ik alles zelf en kon dan best driftig zijn. Maar dat heb ik snel afgeleerd.

2. Heeft het krijgen van MS je leven veranderd?
Ik hoorde in april ’82 dat ik MS had. Ik was 26 jaar. Twee jaar daarvoor brak ik mijn heup. Ik revalideerde en kreeg fysiotherapie. Maar eigenlijk kwam het niet meer echt goed. De artsen dachten dat er meer aan de hand was. Ik kwam terecht in het Academische ziekenhuis Leiden en daar ging de trucendoos open. En tja, toen bleek het MS te zijn. Mijn leven is eigenlijk niet veranderd. Natuurlijk kreeg ik steeds verdergaande beperkingen, maar dat ging zo langzaam dat ik er steeds aan kon wennen. Na mijn studie psychologie kon ik een AIO-plek krijgen maar omdat ik dat gezien mijn beperkingen toen alleen in deeltijd kon gaan doen, betekende dat tien jaar lang in een eigen kamertje zitten, zonder veel contact met anderen. Dat zag ik niet zitten. Ik wilde met andere mensen werken, de praktijk in, maar dat bleek lastig. Ik was al voor 80 tot 100% afgekeurd.

Vanzelf rolde ik eigenlijk het vrijwilligerscircuit in. Via de MS Stichting (de huidige MSVN) ben ik bij de werkgroep in Amsterdam begonnen met gespreksgroepen voor mensen met MS.
Mijn afstudeerscriptie had als titel ‘MS en kwaliteit van leven’. Toen al vond ik het krankzinnig hoe er met mensen met een beperking wordt omgesprongen. Je werd beoordeeld op het aantal trappen dat je kon lopen, niet op je kwaliteit.
Dat het ook anders kan is mijn drijfveer geworden.

3. Is er volgens jou verschil tussen hoe mannen en vrouwen met MS omgaan?
Ja, maar dat heeft meer te maken met hoe er in de maatschappij over mannen en vrouwen wordt gedacht. Als vrouwen met vage klachten bij een arts komen worden deze klachten afgedaan als psychisch. Het zal wel tussen de oren zitten.
Toen ík bijvoorbeeld destijds bij de arts kwam werd er aan mijn psyche niet getwijfeld. Er moest fysiek iets mis zijn. Vrouwen zitten vaak nog in een afhankelijke situatie. Als je dan ook nog MS krijgt voel je je helemaal verloren en overbodig.

4. Ben je tevreden over hoe artsen en verpleegkundigen met jou en je ziekte omgaan?
Jawel, maar ik moet daar zelf wel de regie in houden. Als ik dat niet doe word ik gepamperd. Verpleegkundigen hebben de neiging alles van je over te nemen, maar zelf weet je natuurlijk het beste wat er aan de hand is. Er zijn in het verleden door verplegenden en verzorgenden wel fouten gemaakt bij mijn verzorging. Naar artsen ga ik nooit meer alleen. Met zijn tweeën hoor je meer. Als patiënt heb je toch de neiging alleen het allerslechtste te horen. Ook zijn artsen nogal afstandelijk. Ze bekijken je puur technisch. Soms denk ik dan: een beetje meer persoonlijke aandacht zou niet slecht zijn.

5. Ben je tevreden over het gehandicaptenbeleid van de overheid? Zo nee wat mis je vooral?
Wat ik het meeste mis is empathie. De overheid plaatst kaders waarbinnen je moet passen. Als je dat doet gaat het goed, maar val je daarbuiten dan heb je een probleem. Een individu moet mijns inziens als individu bejegend worden.
Eigen verantwoordelijkheid is prima, maar ben ik verantwoordelijk voor mijn MS?

Als je ouder wordt vind ik het overigens niet meer dan normaal dat je rekening houdt met de problemen die dat met zich meebrengt. Daar hoeft de overheid niet voor op te draaien. Ik vind wel dat er in de samenleving een vangnet moet zijn en blijven voor chronisch zieken en gehandicapten.

6. Hoe sta je tegenover alternatieve geneeswijzen of medicatie?
Hoewel ze je niet kunnen genezen, geven ze veel mensen met MS wel het gevoel de ziekte beter te kunnen beheersen.

7. Gesteld dat iedereen op zijn achttiende bij het gemeentelijk leefloket een ziekte of handicap zou moeten kiezen. Welke kwaal zou je dan gekozen hebben?
Als het echt zou moeten, zou ik de vrouw achter het loket een blinddoek vragen en blind een kwaal prikken. Ik wist toen ik MS kreeg ook niet wat me te wachten stond. En dat was maar goed ook.

8. Wat wordt de uitdaging van 2006 voor jou?
De uitdaging wordt om de vier verschillende chronisch zieken- en gehandicaptenkoepels binnen Amsterdam goed te laten samengaan tot één sterke stedelijke belangenbehartigersorganisatie. Ik zal daar, hoop ik, mijn steentje aan kunnen bijdragen.

MSzien, jaargang 2006, nr. 1