Rob van Zoest (1953) is 31 jaar als hij de diagnose MS krijgt. Het weerhoudt hem er niet van om enkele jaren later het Kunsthistorisch Advies en Organisatiebureau D’ ARTS op te richten. Inmiddels hebben zijn benen en één arm hem in de steek gelaten maar zijn hersens werken nog steeds op topniveau. Een boeiende ontmoeting met een creatieve man, die gelukkig geen last heeft van de bekende MS-vermoeidheid. 

Rob van Zoest  is op 19 maart 2018 overleden.

Door: Nora Holtrust

796mszien0506robvanzoest1“Ontmoet me maar in Soestdijk”, zegt Rob als we een afspraak maken. “Soestdijk? Bedoel je Paleis Soestdijk”? Het blijkt een gebouw recht tegenover het paleis te zijn, van de Rijksgebouwendienst. Als we er arriveren, zien we hem nog net het bekende hek van Paleis Soestdijk uitrijden.

“Ik ben een tweede kanser”, vertelt Rob. “Ik was een redelijk onmogelijke puber, veel te vroeg getrouwd én vader geworden en pas op mijn 26ste begonnen met studeren”. Overigens was hij toen ook al weer gescheiden. Zijn ex-vrouw vertrok naar Tenerife; hun dochter bleef bij hem wonen. “Ik studeerde kunstgeschiedenis en dat is eigenlijk maar goed ook. Want dat is natuurlijk een ideaal vak voor iemand met MS. Zo is het allemaal toch nog goed gekomen”, zegt Rob, met een lach in zijn ogen.

Achteraf gezien manifesteerde de MS zich bij hem voor het eerst op het voetbalveld. “Ik voetbalde bij Ajax en terwijl ik naar een bal sprong viel ik achterover. Ze dachten dat ik een hartaanval had maar het bleek een eenmalig epileptisch insult te zijn.” Rob ging regelrecht per ambulance naar het ziekenhuis, maar het onderzoek leverde niets op. Vier jaar later, na een paar rare incidenten en hernia-achtige verschijnselen, kreeg hij de diagnose MS. “Ik was toen 31 en had geen enkele notie van wat dat inhield.”

Gradueel
“MS is een vreselijke kloteziekte. Maar er zit één voordeel aan: de ziekte is gradueel. Kijk, nu kan ik haast niets meer, ik heb nog maar één hand en als die uitvalt heb ik er een probleem bij. Maar toen ik mijn bedrijf startte liep ik nog gewoon, reed ik paard en deed ik van alles. Ik merkte wel dat, als ik een baan wilde hebben, de mensen aan de andere kant van de tafel vaak huiverig waren. Ik ben wel eens gevraagd voor iets. En toen ik die huivering merkte, dacht ik: Oh, dan moet ik het misschien toch anders doen.”

Maar MS was niet zijn drijfveer voor een eigen bedrijf. Dat kwam er gewoon dankzij een samenloop van omstandigheden. Samen met twee studiegenoten, ook kunsthistorici, richtte hij in 1987 D’ARTS op, een Kunsthistorisch Advies en Organisatiebureau. Tijdens hun studie hadden de drie gezamenlijk onderzoek gedaan naar de huizen en tuinen van Koning Stadhouder Willem lll en zijn Engelse vrouw Mary Stuart. “Het jaar 1988 stond in het kader van 300 jaar Nederlands-Engelse betrekkingen. Ons bureau, net opgericht, had unieke kennis van Willem en Mary in huis en in dat jaar had iedereen die kennis nodig. In no time zaten we daardoor bij allerlei mensen op de stoep. Nou, dat was gewoon mazzel”. D’ARTS verzorgde in dat herdenkingsjaar allerlei zaken zoals TV-programma’s en het officiële herdenkingsboek ‘In het gevolg van Willem lll en Mary, huizen en tuinen uit hun tijd’.

D’ARTS doet alles op het gebied van cultuur, in de breedste zin van het woord. En dan  gaat het van Ajax tot het Rijksmuseum. Rob: “Wij zorgen voor, zeg maar, de toegankelijkheid: trap naar beneden, trap naar boven. Dat kunnen wij invullen. Dat doen we op conceptueel gebied, nieuwe dingen bedenken en we zorgen desgewenst ook voor de publiciteit. We bestrijken dus het hele cultuurveld, van hoog tot laag. Als je het hebt over hogere cultuur, dan is er behoefte aan een lagere instap en de lagere cultuur heeft weer behoefte aan een soort upgrade, zodat ze er ook toe doen”.

Bezig met Paleis Soestdijk
48bmszien0506robvanzoest2Dat we Rob in Soestdijk ontmoeten, heeft alles te maken met een project waar hij op dit moment mee bezig is. “Ik ben hier ingehuurd om na te denken over de publieke openstelling van het paleis. Hoe wil je dat aanpakken en hoe ga je dat uitvoeren. Het paleis is prachtig en historisch belangwekkend maar het is ook kwetsbaar en niet groot. We hebben gekozen voor een rondleiding door de belangrijkste vertrekken.”

Het paleis kan niet meer dan 360 mensen per dag ontvangen. Daarom kun je straks van te voren kaartjes bestellen via internet. Voor het park er omheen kun je kaartjes bij de kassa kopen. Eind dit jaar gaat Paleis Soestijk open voor publiek.

“Het paleis is nu nog niet goed rolstoeltoegankelijk maar dat zijn we wel aan het maken. Ja, daar word ik zelf nu ook al zo’n zes jaar mee geconfronteerd”, vertelt Rob. “Dat is voor instellingen ook wel eens confronterend. Die nodigen mij uit voor een advies en dan zeg ik: prima, maar kan ik bij jullie naar binnen? En dan moeten ze plotseling gaan nadenken over iets waar ze eigenlijk nooit bij stilstaan en dan hebben ze eigenlijk geen enkel idee. Vandaar dat D’ARTS nu ook adviezen geeft over ergonomie van tentoonstellingen of publieke ruimtes. Want architekten weten het ook niet. Die hebben misschien net één college gehad over toegankelijkheid en dan moet je maar afwachten wat daar van blijft hangen”.

De Arena
Ajax vormt een rode draad in het leven van Rob van Zoest en niet alleen omdat hij er ooit voetbalde. Geen wonder dus dat juist hij bij het 100-jarig bestaan van Ajax voor een prachtig jubileumboek zorgde en dat hij nauw betrokken was bij het ontstaan en de inrichting van het Ajax museum. Na aan het hart ligt hem ook de toegankelijkheid van de Arena, het stadion van Ajax. Het unieke van de Arena is dat het bovenop een doorgaande weg is gebouwd. Daardoor ligt het stadion zo’n tien meter boven het maaiveld. Dat heeft alleen wèl consequenties voor de toegankelijkheid. En daarom is mede dank zij Van Zoest, de Stichting Toegankelijkheid Amsterdam Arena (STAA) opgericht. Op 10 september jl. boekte de STAA een groot succes. Een tweede lift aan de noordzijde kon in gebruik worden genomen. Daardoor is de toegankelijkheid van het stadion aanzienlijk verbeterd.

Overigens benadrukt Rob dat de STAA niet klaar is, nu die liften er zijn. “Zo’n gebouw is eigenlijk altijd in beweging en daarbij is de  toenemende vergrijzing een groot probleem. In 2010 komt de grijze golf er echt aan. Ook gaat de gemiddelde leeftijd van de voetballiefhebber omhoog. Dan krijg je weer andere problemen. Slechtzienden die voetbalwedstrijden willen bijwonen bijvoorbeeld”.

MS sucks
Tot slot heeft Rob een goeie tip. “Er is een geweldige Amerikaanse website, ‘MS sucks’, en die zou ik iedere MS’er willen aanraden. Op die site staan nou eens niet allemaal heldenverhalen maar verhalen die geestig zijn maar ook keihard. Precies zoals het is.” Van het MS blad moet hij dan ook weinig hebben, en van MSweb is hij bepaald  niet ondersteboven. “Dat lettertype en zo, dat is allemaal zo kinderlijk. Zo wil ik niet aangesproken worden, net zo goed als ik geen lotgenotencontact heb. Daar voel ik gewoon niet voor. Ik heb wel vrienden uit het Revalidatiecentrum overgehouden, maar niet direct MS gerelateerd”.

Rob heeft gelukkig geen problemen met zijn energie. “Dat is een groot goed. Vanochtend ben ik om kwart voor zeven uit bed gehaald en na dit gesprek heb ik nog een vergadering in Amsterdam en dan word ik er om tien uur weer ingelegd.  Het enige voordeel aan gehandicapt zijn is een invalidenparkeerkaart. Voor de rest zijn er alleen maar nadelen. Die Amerikaan van MS-sucks zegt, dat mensen die zeggen dat MS hen een beter leven heeft gegeven zonder MS waarschijnlijk ook geen best leven gehad hadden. Dat is ook zo’n beetje hoe ik het zie”.

Verder lezen:
www.multiplesclerosissucks.com
www.bureau-darts.nl

MSzien, jaargang 2006, nr 5 – Rubriek: Portret