Positiviteit

Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Agnes, 37 jaar, gelukkig getrouwd met Herwin en samen hebben we twee kinderen: Joanne van 12 en Nick van 9 jaar. Elf jaar geleden zag ik van de ene op andere dag wazig met mijn rechteroog. Ik ging de medische molen in, waarbij ik van de ene arts naar de andere ging. En toen was daar die nare dag: twee febuari 2004, diagnose multiple sclerose!

We waren allebei ontzettend verdrietig en ontroostbaar. De wereld die zo mooi leek, stortte als een kaartenhuis in elkaar. Ineens zaten we volop in de zorgen; Joanne was net één jaar.

Het eerste jaar was heel zwaar. We moesten dit samen verwerken en een plek geven in ons dagelijkse gezinsleven. Dit kostte heel veel tijd. Het is zo’n dubbel gevoel: aan de ene kant voel je je gezond, maar aan de andere kant weet je dat je MS hebt. Dat maakte de toekomst voor mij, voor ons, ineens onzeker.

Daarnaast kon ik mijn werk als ziekenverzorgende niet meer volhouden. Ik heb na de diagnose nog een jaar in de zorg gewerkt en na twee jaar werd mijn ontslag ingediend. Ik ben voor 80-100% afgekeurd, voornamelijk wegens de allesoverheersende vermoeidheid en ik ontvang nog steeds deze uitkering.

Gelukkig heb ik mijn werk nooit gemist: mijn verzorgende talenten kan ik thuis nog volop kwijt. In een gezin met twee kinderen ben je hier voortdurend mee bezig en dat is fijn.

Kort na de diagnose ben ik begonnen met Avonex. Tot 2007 heb ik mezelf geïnjecteerd, maar het ging niet meer. Omdat ik precies wist wanneer de prik kwam, spande ik op dat moment mijn been aan, waardoor het prikken pijnlijk werd. Sinds mijn man deze handeling heeft overgenomen, gaat het veel beter.

Eerst spoot ik op maandag. Maar dan ben ik heel druk met van alles en nog wat en de combinatie met spuiten zorgde voor veel hinder van de bijwerkingen; echt grieperig was ik ervan. Nu injecteren wij op zondag, voor mij een rustdag en verloopt het geweldig. Om zes uur gaan we samen injecteren en neem ik meteen twee paracetamol in. Ik koel mijn been met een lekker koud compres en om tien uur kruip ik met weer twee paracetamol mijn bed in. Ik heb geen last meer van de bijwerkingen en het is geweldig om het zo samen te doen, het hoort helemaal bij ons leven.

Vermoeidheid is een van de meest vervelende symptomen van mijn MS. Een ander zal dit niet meteen opvallen, daarom is het heel belangrijk dat ik dit aangeef en hulp vraag bij naaste familie, bijvoorbeeld bij wat klusjes in huis. Wanneer ik naast mijn gezin ga werken, vraag ik te veel van mijn lichaam. Ik heb dan te weinig energie over voor de werkzaamheden in huis en reageer dat dan af op man en kinderen. Dit leidt natuurlijk tot irritatie, wat niet goed voelt.

Ondanks de MS zijn wij een heel gelukkig gezin. Ik vind het super dat ik thuis mijn werk kan doen, huisvrouw zijn is al een baan op zich. Daarnaast hou ik van zwemmen, wandelen, lekker koffiedrinken bij iemand of op vakantie gaan naar Luxemburg met onze eigen caravan. Ik sta positief in het leven en geniet van de kleine dingen van elke dag. Vanaf de diagnose heb ik, naast de vermoeidheid, geen neurologische klachten meer gehad.

Door de MS ben ik veel sterker in het leven komen te staan. Ik durf goed mijn grenzen aan te geven en durf ook “nee” te zeggen. Ik heb veel steun aan mijn geloof: mijn geloofsvertrouwen is veel hechter geworden, je hebt zelf niks in de hand, God leidt jouw leven. Dit geeft mij troost en houvast, in onze ups en downs gaat Hij altijd met ons mee. Wij krijgen kracht om deze ziekte te dragen, dat maakt het geloof zo bijzonder.  

Vriendelijke groeten,
Familie Nijkamp uit Nieuwleusen
Juli 2015