Portret van Maxim

“Ik vind het leven te bijzonder om er niets van te maken”

Maxim Wermuth kreeg de liefde voor kunst en cultuur met de Indische paplepel ingegoten: zijn moeder nam hem vaak mee naar musea en culturele evenementen. Dat hij cineast en fotograaf werd is dan ook geen verrassing. Hij zet zijn talenten nu in voor MSweb, met fraaie foto’s die vaak een humoristische kijk op de wereld geven. Ze dragen ertoe bij dat de website een lust voor het oog is, en – zoals een mede-blogster zegt – blogs en columns een ‘vrolijk nootje’ krijgen.

Door: Marja Morskieft

Maxim Wermuth (Utrecht, 1983) nodigt me uit in een klein wokrestaurant in hartje Utrecht, zijn geboortestad en woonplaats. “Een Indo en eten, dan weet je het wel!” Gulle lach. En nog voor de tjap tjoy met tofu op tafel staat, barst hij los.

Zijn voor-voorouders kwamen uit Duitsland, Zwitserland en Indonesië; zijn ouders zijn allebei in Jakarta (Indonesië) geboren en als baby naar Nederland gekomen. Tot zijn 6e in Zuilen gewoond, een volkswijk in Utrecht, daarna tot zijn 26e in Nieuwegein.

Liefde voor beeld en cultuur

“Als kind was ik al bezig met beeld. Mijn moeder nam me vaak op sleeptouw naar musea en culturele evenementen. Op de basisschool vertelde ik altijd bij het kringgesprek waar ik nu weer naar toe was geweest- als enige.”

Na de MAVO volgde Maxim Wermuth het Grafisch Lyceum in Utrecht en bekwaamde hij zich in multimediavormgeving. Maxim: “Dat was de tijd van mijn leven! Elke dag een feest, veel geleerd, veel plezier gemaakt.” Maar omdat hij ook geïnteresseerd was in videokunst  en film vervolgde hij zijn opleiding aan de Willem de Kooning  Academie in Rotterdam, daar met de specialisaties audiovisual design en fotografie. Zijn afstudeerwerk is een documentaire over een radiomaker met een bijzonder verhaal: hij draait muziek voor ziekenhuispatiënten.  Geen week zonder zaterdag * werd afgelopen zomer door de VPRO uitgezonden.

Een cineast met kwaliteiten, die voor MSweb werkt! Hoe komt dat zo?

Opluchting

“Mijn MS was achteraf gezien in mijn puberjaren al actief. Elektrische schokken in mijn schouder; ik kon slecht tegen stress. Maar het echte begin was een oogzenuwontsteking, ik was toen 29. Heel klassiek: de oogarts zag niets. Maar omdat het gezichtsveldonderzoek (Vep) afweek, verwees hij me naar een neuroloog. Intussen had ik ook loopproblemen en gevoelsstoornissen. Ik kon niet meer rennen! De tram niet meer halen.

De neuroloog deelde mee dat hij aan MS dacht. Dat kende ik alleen van de vrouw van Job Cohen. Ik ging het onderzoekstraject in en door mijn hoofd speelde van alles: is het een tumor, of zelfs ALS? Een vreselijke tijd. Ik hoopte onderhand dat ik ‘gewoon’ MS had.

Mijn ouders waren erg betrokken, ik woonde ook tijdens de onderzoeksperiode weer bij hen. Ze steunden me, misschien ook omdat ze maar al te goed weten wat het is om met een handicap te leven: mijn zusje Dewi –betekent godin-, anderhalf jaar ouder, heeft het Downsyndroom. Bovendien zijn we een Indisch gezin: de familieband is heel hecht.

Op Wereld MSdag 2013 kreeg ik de diagnose van de neuroloog. Ik zag ik in de wachtkamer allemaal posters hangen: ‘U hebt MS, wat nu?’ Gek genoeg was ik opgelucht, mijn ouders waren echter erg aangedaan. Mijn eerste vraag was: ‘Mag ik wel kinderen krijgen?’ De neuroloog vertelde dat dat geen probleem was.

Thuisgekomen zag ik een steen liggen op de kast met een citaat van John Lennon: Life is what happens to you while you’r busy making other plans.** Dat is het precies, dacht ik toen. Mijn leven wordt anders.

Brusje

Ik ben een ‘brusje’,  broer van een zus met een beperking. Ik weet dus dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Daarom voelde ik misschien geen paniek. Gevaar is wel dat ik mijn MS bagatelliseer.

Dewi speelt een belangrijke rol in mijn leven. Haar bestaan heeft mij gemaakt wie ik ben, hoe ik in het leven sta. Ik ben er veel empathischer door geworden. Als afstudeerproject bij het Grafisch Lyceum maakte ik de film Een zus als Dewi.

Al tijdens mijn studie had ik tussen mijn werkprojecten door (bij  tv- en productiemaatschappijen) een bijbaantje bij de beddencentrale van een ziekenhuis. Dat kan ik natuurlijk niet meer. Maar ook mijn eigen werk als cineast – veel onregelmatigheid, veel prikkels, lange dagen – kan ik niet meer aan.” Hij vertelt het luchtig, alsof het niet een aardverschuiving in zijn bestaan was, maar een logische opeenvolging van gebeurtenissen.

MSweb

“Ik ontdekte MSweb op internet, ze zochten een fotograaf. Dat was een cadeautje! Alles wat ik geleerd heb kon ik toepassen bij MSweb. Ik ontmoette er leuke en lieve lotgenoten, sloot vriendschappen. “ Trots kondigt hij een gezamenlijk project met MSweb-bloggers Gisèle en Marijn aan: een videoproject over ‘pijnlijke momenten’. Titel: Het is me toch wat!

“Wat ik mis is dat ik niet meer kan fietsen. Dat ik niet meer impulsief de stad in kan. Ik loop met krukken, kan geen drukte aan. Maar er komt iets anders voor in de plaats. Kleine dingen worden belangrijk- ik kijk ook beter- zie bijvoorbeeld een vriendelijke groet van zomaar een voorbijganger. Ik heb meer oog voor kwetsbare mensen. Ik ben niet de enige!

De MS heeft invloed gehad op mijn werk. Het hele traject, alles wat ik heb meegemaakt: de onzekerheid, het onderzoek, de diagnose, de acceptatie (nooit!) is één grote film. Ik had zo’n documentaire willen maken, maar nu ben ik zelf de hoofdrolspeler.

Ik moest mijn toekomstplannen bijstellen, maar ik vind het leven veel te bijzonder om er niets van te maken! En ik weet ook zeker dat er nog mooie uitdagingen op mijn pad komen. Zo wil ik graag een gezin stichten. En ik zou ook een documentaire willen maken over een MS-er die positief in het leven staat, net zoals ik” besluit Maxim met een grijns.

De tjap tjoy is op, Maxim verbaast zich over de eetlust van de verslaggever. Maar ja, het was ook een bijzonder smakelijk gesprek.

Afstudeerdocumentaire Maxim
De VPRO zond in augustus 2016 Maxims afstudeerdocumentaire uit: Geen week zonder zaterdag

Een portret over een man die na de nodige hindernissen zijn leven weer enigszins op de rails heeft. Zijn werkzaamheden bij de ziekenomroep op de zaterdag in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein zijn voor hem daarbij van essentieel belang. Als hij op zaterdagochtend verzoeknummers heeft opgehaald bij de patiënten, komt er vaak een gesprekje tot stand, wie ze zijn en waarom ze er liggen.

** Vertaling van de tekst op de steen: het leven is wat je overkomt, terwijl je druk bezig bent andere plannen te maken; citaat uit De song Beautiful Boy op het album Double Fantasy, 1980.

Eerder verschenen in MSzien – Jaargang 15, december 2016