skip to Main Content

Verhalen van lotgenoten

Hier vind je verhalen van lotgenoten. Heb jij een aangrijpend, verdrietig of boos verhaal? Stuur het ons en ‘Jouw verhaal’ wordt ‘Mijn Verhaal’. Positieve verhalen zijn natuurlijk ook welkom!

Mail jouw verhaal naar redactie@msweb.nl.

Het voelt als een groot probleem

Ik heb geluk. Nee niet dat ik MS heb maar wel omdat ik nog kan blijven werken.

Viermaal MS in drie generaties,

Daan weet al heel lang wat MS is. Daans vader had MS. En Daan zelf heeft het inmiddels ook. Toen kreeg zijn echtgenote Frouktje eveneens de diagnose MS. En, wat ze op dat moment nog niet wisten, hun oudste zoon Nico bleek eveneens MS te hebben. Het bizarre verhaal van viermaal MS in drie generaties.

Dat ik de RR-vorm heb vind ik nog wel leuk:

Ik heet per slot Richard Rozing. In eerste instantie reageert Richard alsof er niets aan de hand is. Hij blijft gewoon keihard doorwerken. Maar de realiteit haalt hem in. Verschillende Schubs zorgen ervoor dat hij zijn MS echt onder ogen moet zien. Maar gelukkig is er licht aan het einde van de tunnel.

Ellen Westhoek, een ontroerende clown

Ik wil beslist niet zielig overkomen, beklemtoont Ellen. En zielig is wel het laatste waar je aan denkt, als je Ellen ontmoet. Maar in het gesprek merk je ook de enorme wilskracht die Ellen moet hebben om haar keiharde strijd tegen haar progressieve vorm van MS vol te houden. Met veel steun van familie en andere mensen om haar heen.

Zo’n gevoel dat het maar half zo erg is

Ik vond alles best en was zo 'zorgzaam' voor mezelf, dat ik nog 59 kg woog. Uiteindelijk ben ik in mei weer aan het werk gegaan.

Dan doe ik het maar voor haar

MS heerst bij mij reeds twaalf jaar. Het is niet vast gesteld na jaren van vage klachten. Ik was een goed gezonde jongeman.

Afscheid van mijn grote liefde

Annelies Konijnenbelt (1955) krijgt in haar zevenendertigste levensjaar de diagnose mogelijk MS. Na acht jaar komt daar de diagnose narcolepsie bij; co-morbiditeit: twee chronische ziekten tegelijk. De narcolepsie gooit haar leven overhoop. Noodgedwongen verruilt ze haar beroep van literair vertaler voor een baan in de horeca. Een ommezwaai van denken naar doen.

Kan er verdorie niet mee om gaan

Al 23 jaar heb ik MS. Vroeger zeer mild met af en toe een Schubje. Maar dat verdween dan weer geheel restloos.

Blij met een echte diagnose

Wat was ik 'blij' met een echte diagnose. Nu hoefde dat nou niet perse een ongeneeslijke ziekte te zijn als MS, maar goed dat is dus wel het geval.

Waarom accepteer je het niet ‘gewoon’?

Na vele onderzoeken blijkt dat ik reeds een aantal jaren 'gewoon' MS heb. Eerdere signalen heb ik voorheen aan de stress toegeschreven.

Headerfoto: Martin de Bouter

Dit vind je misschien ook interessant...

Back To Top