Ocrevus: voorzichtig optimistisch

OCREVUS MAAKT ME VOORZICHTIG OPTIMISTISCH

Laura Kolaczkowski

Nadat mijn behandeling wegens een vervelende verkoudheid in december en de nawerking van een griep een aantal weken was uitgesteld, kreeg ik half maart eindelijk mijn tweede zesmaandelijkse dosis Ocrevus.

Net als de eerste keer verliep de toediening van het infuus probleemloos. Ik had geen last van opvliegers, jeuk, temperatuurverhoging of andere bijwerkingen. Ik weet dat bij anderen veel klachten optreden, dus ik prijs me gelukkig dat ik tot degenen behoor die niets ongewoons ervaren.

Zes uur vastgekluisterd zitten aan het infuus waarbij ik dacht aan al die andere plaatsen waar ik eigenlijk graag zou willen zijn, was mijn grootste probleem.

De eerste Ocrevus-ronde omvat twee afzonderlijke toedieningen met een tussentijd van twee weken. De eerste introductierondes duren slechts vier uur in plaats van de zes uur die nodig zijn voor de volledige dosis, die ik tijdens de eerstvolgende Ocrevus-ronde zal krijgen. Verveling was mijn voornaamste probleem.

Niet slechter

Iedereen vraagt zich nu vast af of ik me anders voel, of ik al een paar gunstige effecten heb geconstateerd. Ik moet eerlijk bekennen dat het me niet slechter gaat. Het vergt ook tijd om het verloop van MS te veranderen. Ik verwacht niet dat dit ’s nachts bij toverslag gebeurt. Toch zijn wel tekenen dat er mogelijk iets aan het veranderen is.

De week na toediening van de tweede dosis had ik een afspraak bij de neuroloog. We konden toen de tests die ik had gedaan, beoordelen evenals de resultaten van mijn jaarlijkse MRI-scan van eind 2017.

Een analyse met NeuroQuant software gaf enkele veranderingen aan. Mijn arts vertelde dat het rapport enkele verbeteringen melde, al dan niet veroorzaakt door Ocrevus.

De atrofieTeruggang in de voedingstoestand der organen waardoor deze verkleinen of verschrompelen. Meer... van mijn hersenen, zowel veroorzaakt door mijn MS als mijn leeftijd, zou kunnen vertragen of zelfs verbeteren.

Bij de analyse waren mijn jaarlijkse MRI’s vergeleken. De uitkomst gaf onder andere een toename van de thalamuseivormige, grijze stof, gelegen in beide hersenhelften. Aan de onderkant vergroeid met de hypothalamus en aan de zijkant met de grote hersenen. Meer... te zien.

Dit is voor mijn neuroloog en mij met name interessant omdat de thalamus een belangrijk deel van de hersenen vormt, vanwaar signalen voor belangrijke functies als slaap en bewustzijn aan de rest van de hersenen worden doorgegeven.

Mijn neuroloog vindt het een reden voor voorzichtig optimisme. Hij wijst er wel op dat het nog te vroeg is om zeker te zijn van deze effecten. We zullen dus nauwlettend eventuele verbeteringen bij mijn eerstvolgende MRI nagaan.

Ook opvallend is dat ik, vergeleken met de resultaten van het vorig jaar, beter presteerde bij de standaardtests voor handmotoriek en de test waarbij wordt gescreend op hersenstoornissen en cognitieve veranderingen worden geregistreerd.

In mijn dagelijks leven zal ik nooit staafjes in gaatjes plaatsen, maar van het vermogen van mijn hersenen om zulke kleine motorische tests af te leggen maak ik wel veelvuldig gebruik. Ook zal ik nooit onder druk van een getimede test symbolen en getallen bij elkaar hoeven zoeken, maar het is wel een goede indicator voor de cognitieve verwerkingstijd.

Ik voel me voorzichtig gelukkig met beide verbeteringen.

Het is bemoedigender te geloven dat mijn MS mogelijk gaat verbeteren, dan te denken dat het steeds maar bergafwaarts gaat, zoals ik de laatste jaren heb ervaren. Sneller lopen zal niet meer haalbaar zijn, maar Ocrevus kan wel licht positieve invloed hebben op andere functies zoals het denkvermogen en het vermogen mijn handen te gebruiken. Daar hecht ik zelfs meer waarde aan.

Ook al beperken deze verbeteringen zich nu misschien alleen maar tot mooie verhalen, toch hoop ik bij mijn eerstkomende bezoek bij de neuroloog een voortzetting van deze verbeteringen te kunnen constateren.

Lees bij Wat is MS >> Behandeling over de (on)mogelijkheden van medicatie

Bovenstaand verhaal van Laura Kolaczkowski: multiplesclerosisnewstoday.com/2018/04/12/ms-improving-tangible-ways-thanks-ocrevus/