‘Na elke schub lever je een stukje in’

Jennifer Decauwer (1972) kreeg op 20 december 2000 de uitslag MS. Op dat moment zit ze wegens een depressie in de Ziektewet. Een verband met MS lijkt er niet te zijn. De depressie heeft Jennifer overwonnen, maar door MS is ze inmiddels geheel arbeidsongeschikt verklaard. Met vallen en opstaan leert ze steeds beter met MS te leven.

Door: Nora Holtrust

“De MS kwam uit het niets. Achteraf gezien begon het in juli 2000. Ik had af en toe een slapend, doof been. Van mijn heup tot mijn voeten. Maar goed, dat schud je dan even los. En de mensen zeggen: Je hebt verkeerd gezeten. Je staat er zelf verder niet bij stil. In augustus kon ik van de ene op de andere dag niets meer met mijn rechteroog zien. Ik had één grote blinde vlek. Nu heb ik slechte ogen van mezelf, dus ik had zoiets van, ik ga wel even naar de opticien. Maar die verwees me naar de oogarts”. De oogarts stuurt Jennifer door naar een neuroloog. Het zicht in haar oog komt al snel weer terug en de eerder gemaakte vakantieplannen gaan gewoon door. Wel besluit Jennifer, voor de zekerheid, vast een afspraak te maken met een neuroloog. Voor ná de vakantie dan.

Oogzenuwontsteking

“Ik kon in oktober bij de neuroloog terecht en bleek een fikse oogzenuwontsteking te hebben. Ze vroegen of MS in de familie voorkomt. Dat vond ik maar een rare vraag”. Thuis staat een grote medische encyclopedie, dus gaan ze bij terugkomst uit het ziekenhuis op zoek naar ‘oogzenuwontsteking’. Jennifer: “Mijn zus kwam uit op MS en daar had de neuroloog het ook over gehad. Maar zelf had ik zoiets van, nee, dat is het niet”.Voor de uitslag van de scan gaan haar zus en moeder mee. “Voor het geval dát. In de wachtkamer was ik heel rustig. Ik had helemaal niet het gevoel dat het fout zou kunnen zijn. We werden binnengeroepen en gingen met z’n drieën naar binnen. In dat kamertje stonden niet genoeg stoelen en de neuroloog zei tegen de assistent dat hij een stoel moest halen. Toen had ik voor het eerst het idee: dit is fout. Want anders had hij wel gezegd: blijft u maar even staan”.

‘Goeie vraag mam’

Jennifer voelt het goed aan. Ze krijgt te horen dat ze MS heeft. Voor haar eigen zekerheid kan ze nog een ruggenprikMet de ruggenprik is mogelijk in sommige gevallen een eerdere definitieve diagnose MS te stellen. De lumbale punctie, zoals de ruggenprik officieel heet, is een oude methode om hersenvocht uit te nemen, teneinde dit nader te bestuderen op bijvoorbeeld eigenschappen van MS. Zie ook lumbaalpunctie. Meer... krijgen, maar voor de neuroloog is de diagnose zonder prik ook duidelijk. “Mijn zus pakte meteen mijn hand, terwijl ik op dat moment nog helemaal geen emotie voelde. Ik hoorde mijn moeder vragen of ik er dood aan ging. Toen had ik zoiets van: goh, goeie vraag mam. Maar zelf voelde ik op dat moment gewoon helemaal niks”.
Dag van de uitslag is 20 december 2000. In het MS-Centrum van het medisch centrum van de VU in Amsterdam (VUmc). Achteraf een bewuste keuze van de huisarts en daar is ze blij mee. “Ik ben daar heel goed opgevangen. Tussen de feestdagen door, kon ik 29 december nog bij de MS-verpleegkundige terecht. Toen ik daar zat kwamen wel de tranen”.

Op het moment dat Jennifer de uitslag krijgt, zit ze in de Ziektewet. Ze is dan al een flinke tijd depressief. Eigenlijk zou ze net weer zo’n beetje aan het werk gaan. Maar de bedrijfsarts vind het beter dat ze eerst kijkt hoe de MS uitpakt. Jennifer geeft zich op voor een serie informatieavonden georganiseerd door het MS-Centrum.”Ze waren bedoeld voor mensen die nog niet lang de diagnose hadden. We kwamen éénmaal in de week bij elkaar en je mocht ook iemand meenemen. Bij elke bijeenkomst zat een MS-verpleegkundige en een ervaringsdeskundige. Per avond kwam er nog een andere deskundige, zoals Professor Polman. Hij kwam als eerste en verder herinner ik me bijvoorbeeld een fysiotherapeut en een medisch psycholoog. De avonden waren best gezellig. Het was ook helemaal niet raar om vragen te stellen. Je dacht nooit: dat ga ik maar niet zeggen. Het kon allemaal. Ik heb daar heel veel aan gehad”.

Niet jezelf

Jennifer weet nog dat ze op die avonden het gevoel had dat het niet over haarzelf ging. “Ik vond het reuze interessant maar ik betrok het niet echt op mezelf. Ik had in die tijd ook niet zoveel last. Wat ik moeilijk vond, nu nog trouwens, was dat je op bijna alle vragen het antwoord kreeg van; ja dat kan, maar het hoeft niet. Je kúnt pas over tien jaar de volgende Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... krijgen, maar het kán ook over een maand weer raak zijn. Ik had zoiets van: ik ga wel voor die tien jaar”.Als we Jennifer ontmoeten is het vier jaar na de diagnose. Ze zit inmiddels in de WAO. Niet vanwege een depressie maar omdat een volgende Schub zich al na een paar maanden aandiende. De Schubs slaan vooral op haar benen, zegt ze, en na elke Schub moet ze wat inleveren. Lang lopen of staan kan ze niet meer. Ze is sneller moe en ze ziet soms dubbel.”Bij de laatste Schub, afgelopen winter, kon ik mezelf ’s ochtends nog net naar de badkamer slepen en dan was het voor die dag ook weer gedaan. Dat heeft echt maanden geduurd. Elke ochtend kwam iemand een broodje maken, bleef even bij me zitten en maakte voor ’s middags een broodje. ’s Avonds kwamen m’n ouders hier koken en eten. M’n moeder zegt, of ik nou thuis kook of hier, dat maakt niet uit. Die mazzel heb ik dan weer, dat ik familie en vrienden heb die me in zo’n periode heel erg helpen.Ik heb geleerd dat ik dan niet moet tegenstribbelen. Als ik een Schub heb, dan is dat zo en dan ga ik ook echt op bed liggen. Ik probeer natuurlijk wel elke dag te kijken of het weer kan, maar als het niet kan, dan kan het niet. Ik ga niet gefrustreerd liggen kijken van er moet iets gebeuren. Want dat heeft toch geen zin”.Tot nu toe herstelt ze na elke Schub. Kan ze zelfs weer zonder krukken lopen en gewoon de dingen doen die ze wil. “Maar de dingen die ik kán doen worden wel steeds minder. En je moet steeds meer rekening houden met, en van tevoren bedenken hoe je dingen gaat doen. Na elke Schub lever je een stukje in”.

Nederlands Indië

Een paar mensen uit haar omgeving waren bang dat Jennifer na de diagnose weer last van een depressie zou krijgen. “Maar dat is niet gebeurd. Dat geeft me wel een goed gevoel”. Haar werk mist ze niet erg, zegt ze. ” Ik zie mijn familie veel en heb een vaste vriendengroep en ik doe wat vrijwilligerswerk. Die verantwoordelijkheid, voor dat vrijwilligerswerk dus, dat vind ik wel weer prettig”.Haar familie woont vlak in de buurt. “Gelukkig wel. Ik heb twee oudere zussen en één jonger broertje. We zijn een vrij doorsnee gezin. We zijn er vooral in praktische zin voor elkaar. Toen ik depressief was vond ik het heel moeilijk om thuis gehoor te krijgen; het is sowieso heel moeilijk in zo’n tijd gehoor te krijgen. Maar als er iets gedaan moet worden dan zijn we er altijd voor elkaar”.De ouders van Jennifer zijn in Nederlands Indië geboren. Haar moeder in Jakarta en haar vader in Soerabaja. De ouders van Jennifer waren allebei nog jong, toen ze naar Nederland moesten vluchten. Indonesië werd onafhankelijk en de families van zowel haar vader als haar moeder waren niet langer welkom in eigen land. “Ze waren niet Indonesisch genoeg. Ze hebben daardoor veel meegemaakt. Discriminatie ook. We hebben altijd veel verhalen over vroeger gehoord”.Jennifer en haar zusjes en broer zijn in Amsterdam geboren. “Ze vroegen wel eens aan mijn vader: hoe komt het dat je zo goed Nederlands spreekt. Maar mijn ouders spraken in Indië ook Nederlands. Ik vind het wel jammer dat ze ons geen Maleis hebben geleerd. Ze waren bang dat dat onze Nederlandse taal in de weg zou zitten. Een gesprek tussen mijn moeder en mijn tante kan ik wel volgen maar ik kan het niet spreken. Toch voel ik me wel heel Indisch”.

Soms zie je niks aan mij

Laatst kreeg ze bezoek van een programmaker van BNN om te praten over het TV-programma ‘Je zal het maar hebben’. In dat programma speelt de presentator vaak een stukje na van een lastige situatie die te maken heeft met een ziekte of handicap. Jennifer: “Ze vroegen aan mij wat ik het meest vervelend vond. Ik heb verteld dat ik het mis dat je bijna nooit meer iets spontaan kunt doen. Dat je altijd van te voren moet bedenken: hoe kom ik er, kan ik er wel zitten, al dat soort dingen moet je rekening mee houden.Soms heb ik een rolstoel nodig maar soms zie je niks aan mij. Een paar weken terug bijvoorbeeld was ik in de Arena voor een voetbalwedstrijd. Ik sta bij de lift die maar niet kwam. Er stonden allemaal mensen in rolstoelen en met krukken en ik dus met niets. En dan zie je ze kijken: waarom gaat ze niet met de trap? Dan voel ik me wel even ongemakkelijk…”.

MSzien 2004, nummer 4