MS gestopt, nu het onrecht nog

Bij Anne stopte de MS, nu het onrecht nog

Zeist, 16 september 2020, de dag na de Derde Dinsdag. Plaats van handeling het kantoor van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) aan Het Rond. Vlakbij Slot Zeist. Hoofdpersoon Anne te Boekhorst. Nog maar net haar MS gestopt door stamceltransplantatie. Nu nog het onrecht ongedaan maken dat je zoiets niet vergoed krijgt via het basispakket zorgverzekeringen. Daar komt ze nu voor op. Voor zichzelf maar ook voor haar lotgenoten.

Door: Raymond Timmermans

Anne legt in het kort nog eens uit hoe zij ertoe gekomen is zich te wenden tot behandelaars aan het universitaire ziekenhuis van het Zweedse Uppsala. Daar autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCTautologe Hematopoietische stamceltransplantatie Meer...) ondergaan.

Omdat dit uiteindelijk de enige weg bleek om haar, zoals ze zelf zegt “volhardend agressieve vorm” van Relapsing Remitting MS (RRMSRelapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) is een vorm van MS, waarbij perioden met klachten worden afgewisseld door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel. Meer...) tot stilstand te brengen. Hoe succesvol dat is gebleken.

“Ik loop zonder pijn 10 kilometer en zie beter. Er is geen nieuw ziektebeeld meer, de MRI’s zijn sinds de behandeling eindelijk stabiel – ik zie hooguit nog een enkele keer per jaar daarvoor een neuroloog – en heb geen MS-medicatie meer”.

Zij heeft de behandeling zelf moeten bekostigen – “de mensen van het Zweedse ziekenhuis waren verbaasd dat de verzekering het niet betaalde” – en is daartegen een procedure begonnen. Omdat volgens haar overduidelijk aan alle door verzekeraars te stellen eisen is voldaan. En het allemaal ook nog eens goedkoper is dan haar behandeling in Nederland. “Ik kreeg maandelijks een infuus en jaarlijks vier MRI’s… samen een kostenpost van €50.000 per jaar”. De stamceltransplantatie heeft haar eenmalig €100.000 gekost.

Een niet mis te verstane boodschap, noodgedwongen in deze coronatijd tegenover een klein gezelschap: twee mensen van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ), twee van de betrokken verzekeringsmaatschappij Univé. En tot haar steun ook aanwezig Boaz Spermon, ervaringsdeskundige want ook MS-patiënt en enkele jaren eerder na een succesvolle geldinzamelingsactie zelf in Uppsala behandeld. Inmiddels is hij bestuurslid van MS Vereniging Nederland en bovendien directeur van de onderzoeksstichting Start2Cure. Aan de telefoon tijdens de zitting Anne’s man Bas.

De SKGZ is in Nederland de instantie die oordeelt over geschillen tussen zorgverzekeraars en hun klanten. Voor dit deel van de verzekeringswereld eigenlijk een soort rechter. De eerste stap voor een verzekerde om te proberen zijn of haar recht te krijgen.

Anne is de eerste en tot nog toe enige die deze juridische weg heeft gevolgd voor erkenning van stamceltransplantatie als een door de verzekering te vergoeden behandeling. En hoe deze procedure ook afloopt, het betekent vrijwel zeker een nieuw hoofdstuk in een toch al lijvig dossier over stamceltransplantatie van Zorginstituut Nederland en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Met MS afrekenen

Anne laat ons na de zitting weten te hopen dat dit haar laatste stap is om letterlijk met MS af te rekenen. Een afschrikwekkende route die voor haar pas enkele jaren geleden is begonnen. Als ze terugdenkt misschien vanaf het ongeluk in november 2013, toen ze met haar auto een provinciale weg overstak en daarbij helaas een busje over het hoofd zag.

Whiplash. “Anderhalf jaar erna had ik nog steeds hoofdpijn. Was al die tijd in revalidatie. Mijn werkuren maar heel langzaam weer aan het opbouwen. In de trein zat ik met een zonnebril op en oordopjes in. Toen viel ik plots van de fiets. We zijn nog met vakantie gegaan, maar het werd almaar slechter. En dus moest ik terug en ben ik opgenomen.in het Spaarne Gasthuis in Haarlem. Wat proefjes, een MRI plus een ruggenprikMet de ruggenprik is mogelijk in sommige gevallen een eerdere definitieve diagnose MS te stellen. De lumbale punctie, zoals de ruggenprik officieel heet, is een oude methode om hersenvocht uit te nemen, teneinde dit nader te bestuderen op bijvoorbeeld eigenschappen van MS. Zie ook lumbaalpunctie. Meer.... Meteen een prednisonkuur. Het bleek MS”. Voor haar intussen al een beetje herkenbaar omdat bij haar zus in 2014 ook MS was vastgesteld.

“Eerst viel mijn linkerbeen uit; met krukken kon ik nog korte stukjes lopen. In mijn linker-onderarm viel mijn gevoel weg. Was supermoe. Ook mijn blaas functioneerde slecht. Daarna kreeg ik er oogzenuwontstekingen bij en voelde steeds meer van mijn lijf gevoelloos aan. Ik schreef intussen met letters zo groot als kiwi’s, om ze later te kunnen teruglezen”.

Van Amsterdam naar Uppsala

Omdat ze, als gevolg van de oogzenuwontstekingen, op een gegeven moment aan beide ogen bijna niks meer zag, werd Anne doorverwezen naar het gespecialiseerde MS-centrum in Amsterdam. “Daar kreeg ik direct de sterke MS-remmer Tysabri. Dat hielp, want na een half jaar waren op de MRI geen nieuwe ontstekingen meer zichtbaar.

Maar de dokters zeiden dat ze daar niet zomaar jaren mee door konden gaan vanwege een groot risico op hersenvliesontsteking. Dus vervolgens op Gilenya gezet. Ging het na een half jaar weer volledig mis, viel m’n rechterbeen uit. Toen maar weer Tysabri”.

Dat was de tijd dat ze een filmpje zag van Boaz Spermon en toen bedacht ook zelf naar Uppsala te gaan. “Het MS-centrum Amsterdam had er alle begrip voor. Ze ondersteunden mijn idee. In december 2018 had ik het eerste gesprek met een Zweedse arts, vier maanden later ben ik behandeld”. In totaal is ze vijf keer naar Zweden geweest.

Nederlandse neurologen

Anne kreeg met haar verhaal in mei 2020 uitgebreid aandacht in een opinie -artikel van het maandblad HP/De Tijd. Waarin het blad de conclusie trok dat eigenlijk vooral de Nederlandse neurologen behandeling met stamceltransplantatie voor MS-patiënten in eigen land tegenhouden. Omdat de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor NeurologieLeer van het centraal, perifeer en autonoom zenuwstelsel. Neurologie is de kennis van de somatische ziekten van het zenuwstelsel en hun behandeling. Meer... (NVN) vindt dat er eerst nog aanvullend onderzoek moet worden gedaan. En dat daarmee mensen als Anne, zoals het blad met grote letters opmerkt, ‘in de wacht worden gezet’ en daarom een uitweg zoeken naar gespecialiseerde klinieken in het buitenland.

Een weg waarvoor eigen financiële middelen nodig zijn, zoals Anne zelf heeft ervaren, omdat tot nog toe de verzekering niet betaalt. Waar zij verandering in wil brengen. Want als de SKGZ haar in het gelijk stelt, betekent dit dat andere MS-patiënten in een vergelijkbare medische situatie daarvoor bij hun verzekeringsmaatschappij kunnen aankloppen.

Op de zitting in Zeist beklemtoonde Anne dat zij in Zweden de behandeling heeft ondergaan die het best paste bij haar specifieke situatie als MS-patiënt. Dat ze in Nederland een therapie onderging die niet lang meer veilig zou zijn. “Op basis van de meest recente wetenschappelijke inzichten bleek aHSCT voor mij veruit de meest effectieve en verantwoorde behandeling”.

Waarbij ze verwees naar gezaghebbende internationale organisaties die deze redenering ondersteunen. “Juist het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie wijkt in grote mate af van de internationale zienswijzen onder professionals”. Waaraan ze toevoegde: “Er zijn trouwens verzekeringsmaatschappijen in andere Europese landen zoals België en Duitsland die de behandeling wel vergoeden”.

Boek

Hoe de behandeling haar heeft geholpen, legt Anne ook uit in haar deze zomer met enige trots gepresenteerde boek ‘MS uitgeschakeld?!’, Met als symbolische omslag het beeld van een kooi waaruit de vogel is ontsnapt. Een boek waarin Anne in ongeveer 120 pagina’s stap voor stap haar relaas doet over de afgelopen jaren.

“Geschreven omdat ik daarmee wil verwerken wat ik heb meegemaakt. Wil laten weten dat stamceltransplantatie heel goed te doen is. Niet zo eng als wordt voorgesteld en wel degelijk helpt. Dat de risico’s aanzienlijk minder zijn dan gedacht”. De opbrengst van haar boek wil ze ten goede laten komen aan de MS-Kinderkampen van het Nationaal MS Fonds, voorheen MS-Anders.

Anne te Boekhorst (1979). Lid van MS Vereniging Nederland. Woont in Uitgeest. HBO facilitaire dienstverlening en Academie voor lichte muziek. Werkzaam geweest in diverse dienstverlenende functies, waarvan 12 jaar – tot en met 2015 – bij Spaarne Gasthuis, een ziekenhuis-combinatie met vestigingen in Haarlem, Heemstede en Hoofddorp. Getrouwd in 2006. Drie kinderen, meiden, geboren in 2008, 2009 en 2012. Marieke, Jasmijn en Rosa. Anne. Door haar ziekte enkele jaren geleden volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Haar oude werkzame leventje heeft ze met de aHSCT niet teruggekregen maar wel veel van het vroegere plezier. Aangepast, dat wel. “Ik sta om zeven uur op en ga rond negen uur ’s avonds naar bed. Ik sport in de ochtenden – helaas kan ik niet meer tennissen – en rust vaak in de middag. Ik breng en haal de kinderen van school, ik kook, doe de boodschappen. Ik spreek een paar keer per week een uurtje af met een vriendin. Ik speel gitaar. Ben niet alle dagen even belastbaar, moet ook regelmatig iets afzeggen, kan de weekenden niet volgooien met sociale afspraken” – alsof dat in deze coronatijd überhaupt zou kunnen – “maar kan veel meer dan vóór de ingreep.

Mijn energie is toegenomen, al blijft die natuurlijk beperkt, maar ik ben minder snel vermoeid dan vroeger, met m’n rechteroog zie ik veel beter. Alleen mijn linkeroog is nog steeds heel matig. Dat is MS-schade die blijft. Ook de cognitieve klachten die typisch zijn voor MS zijn vervelend. Daarnaast heb ik van het auto-ongeluk een steeds terugkerende hoofdpijn overgehouden, waarvoor ik geregeld een fysiotherapeut bezoek. Maar al met al ben ik zeer opgelucht dat mijn leven nu stabiel is”.

Tientallen Nederlandse MS-patiënten hebben intussen een vergelijkbare weg gevolgd: met eigen financiële middelen een kliniek opgezocht in het verre buitenland om stamceltransplantatie te ondergaan. Met vooralsnog voor zover bekend goede resultaten. Zie daarover ook een overzichtsartikel elders op MSweb, inclusief een beschouwing van de risico’s.

Of Anne ook de laatste horde, die van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen, weet te nemen? Als de SKGZ haar gelijk geeft stellig. Anders wordt het nadenken over mogelijk nieuw te nemen stappen. Door anderen dan… “Want die ga ik niet meer zetten. Hierna verlang ik naar rust…”

Van de redactie Anne’s boek ‘MS uitgeschakeld?!’ is een uitgave van Boekscout in Soest en heeft het ISBN-nummer 9789464033250. De verkoopprijs is €18,50. Meer informatie over de paperback ‘MS Uitgeschakeld?!’ en hoe je het kunt bestellen vind je hier.

Naar inhoudsopgave