Ik lees al een tijdje mee op MSweb. Januari 2003 kwam ik in het ziekenhuis terecht voor een behandeling van een aantal klachten. Daar hoorde ik van een verpleegkundige voor het eerst de woorden MS en mijn naam in één zin. Een maand later kreeg ik de diagnose te horen. Eigenlijk wist ik niet wat het inhield en dat weet ik nu nog niet. Tenminste niet wat het voor mij inhoudt.

Het begin van mijn klachten viel samen met mijn behandeling voor overgewicht. Die behandeling was heel succesvol. In anderhalf jaar tijd verloor ik ruim 55 kilo. Ik begon weer te bewegen en te sporten. Maar al snel werd de sportschool minder leuk want na vijf minuten steppen moest ik naar de WC en na de volgende vijf minuten steppen weer… Totdat ik er op een gegeven moment achter begon te komen dat het wel vreemd is dat je een ritje van één uur wel een keer of drie, vier, moet onderbreken voor een pitstop.

Toen daar ook nog bedplassen bijkwam vond ik het tijd voor de dokter. Eerst een pilletje en daarna nog ééntje en toen naar de uroloog. Na een urodynamisch onderzoek kreeg ik alweer een pilletje en ik moest over drie maanden maar eens terugkomen. Bij terugkomst gaf de uroloog mij duidelijk het gevoel dat ik niet zo moest zeuren.

Maar ik was het intussen wel zat en vroeg de huisarts een verwijzing naar een andere uroloog. Die kon ook niets vinden maar nam me wèl serieus. En dat is, zoals ik heb gemerkt, heel belangrijk. Nou ja, het is ook lastig om iemand die zo’n 28 keer per dag naar de WC moet, niet serieus te nemen!

Dit proces, met de blaas en de urologen, duurde zo’n anderhalf jaar. Op een gegeven moment kwam er een probleem bij. Ik had geen controle meer over mijn rechterbeen. Volgens een vervangende huisarts, had doorverwijzing geen zin zolang ik nog kon lopen! Mijn eigen huisarts legde een paar weken later een connectie met de blaasproblemen. Maar toen was ik dus nog bij de eerste uroloog, die geen oog had voor mijn problemen.

Het was opnieuw mijn huisarts die me gelukkig naar een neuroloog heeft verwezen. Na een heleboel testen wilde de neuroloog eerst nog overleggen met een collega, maar hij wilde wel vast zegen dat ik een ‘demyliserende aandoening aan mijn centrale zenuwstelsel had’. Ik ben nu verder onder behandeling in het MS Centrum in Nijmegen.

Een tijd lang voelde ik me zo onzeker dat ik nog maar voor 50 procent kon werken en gedeeltelijk in de Ziektewet terecht kwam. Maar na de diagnose ben ik weer 100 procent gaan werken. Toch moest ik gekeurd en werd ik voor 40 procent afgekeurd. Ik ben het daar niet mee eens want ik wil nog veel te graag werken. Ik heb me altijd voor 150 procent ingezet. Dat gaat niet meer. Ik en mijn werk zullen genoegen moeten nemen met 100 procent. Maar met die 40 procent afkeuring ben ik het dus niet eens.

Enfin, en toen werd het dus januari 2003, waar ik mijn verhaal mee begon. Het is inmiddels een jaar verder. Ik ben er langzaam achter aan het komen dat ik erg veel aan het kijken ben naar wat ik níet meer kan. Met die gedachte heb ik het moeilijk. Geestelijk ben ik moe van het vechten. Moe van het proberen door te gaan alsof ik nergens last van heb. Ik wil proberen om meer te kijken naar wat ik nog wél kan. En hoe ik voor mij het leven aangenamer kan maken. Maar ik verwacht een lange en moeilijke weg.

Ferry, januari 2004