• 0 Reacties

Met de MSmonitor houdt Annelies Stellinga het leven beter onder controle

‘Misschien ga ik vanmiddag nog even handbiken’

Het liefst zou ze de wereld willen bestormen, alleen: in een rolstoel gaat dat wat langzamer dan rennend op twee benen. Daar moet Annelies Stellinga (40) uit Zoetermeer rekening mee leren houden. Dat is niet altijd even makkelijk, maar de MSmonitor helpt haar.

Door: Marjolein van Woerkom

150617-mszien-ms-monitor-annelies-stellinga

Na een ring van de deurbel gaat haar voordeur met een klik open. Zelf staat ze met haar rolstoel in de huiskamer. “Mijn huis is van alle gemakken voorzien”, zegt ze. “En het is groot! Ik ga hier nooit meer weg. Koffie, thee?” Ze klinkt energiek, maar ze is nog wat moe, want de avond ervoor is ze naar het theater geweest. Deze week heeft ze vergaderingen gehad van haar vrijwilligerswerk bij de MS Verenigng en nu is ze een presentatie over de MSmonitor aan het voorbereiden. Achter haar verhoogde bureau, dat haar vader speciaal voor haar in elkaar getimmerd heeft.

“De mensen weten me wel te vinden. Ik vind het leuk om hiermee bezig te zijn, maar het kost ook energie. Misschien ga ik vanmiddag nog even handbiken. Dat geeft ook weer energie”.

Die laatste zin klinkt als een verantwoording voor haar drukke leven. Ze weet dat haar hoofd meer wil dan haar lichaam aankan, ze weet dat ze rustiger moet worden, maar jee, wat is dat moeilijk. Ze klikt op haar muis. Op het scherm van haar laptop verschijnt de MSmonitor met haar doel: minder stress, gas terugnemen. In hoeverre lukt haar dat?

Liegen tegen het systeem

Voor ze lange tijd geleden de eerste MS-klachten kreeg, sportte ze heel wat af. Wielrennen, basketbal, tennis, alles deed ze. Die actieve drive is ze nog steeds niet kwijt. “Ik ben 40, maar voel me 30!” roept ze uit.

Toch kan ze de feiten niet verbloemen. In de Activiteitenweger laat een tabel haar activiteiten van de laatste week zien. Op sommige dagen zit ze over haar maximale aantal van 25 punten per dag heen. Opstaan en het hele ritueel dat daarbij hoort, kost haar 3,5 punten. Boodschappen doen kost 3 punten. Met lezen kan ze een punt verdienen en ook rusten levert haar 2 punten op. “Toch klopt het niet helemaal”, vindt ze. “Fietsen en douchen kosten me dan wel 9 punten, maar het geeft ook weer energie.”

Soms ‘liegt’ ze wel eens tegen het systeem. “Laatst ben ik op een zondag naar de kerk in Den Haag geweest en heb dat meteen gecombineerd met een bezoek aan een vriend in Kijkduin. Leek mij een prima combinatie, want bij hem zou ik toch niet meer doen dan op de bank zitten.”

Toch ging ze ver over haar puntenaantal heen en merkte achteraf dat het te vermoeiend was geweest. “Ik moest ’s avonds ook nog naar huis rijden. De volgende keer moet ik misschien toch maar niet meer tot na het avondeten blijven hangen, en meer waarde aan de punten hechten.”

Cijfers

150617-mszien-ms-monitor

Sinds 2010, ook het jaar dat ze in een rolstoel terecht kwam, gebruikt Annelies de MSmonitor. Maandelijks vult ze de quickscan in en de zogeheten MSIP-lijst. Is er sprake van stoornis in het spreken, zijn er beperkingen bij het zelf wassen, is de relatie met vrienden/familie veranderd, heb je je verveeld? Het zijn een aantal van de vele vragen die in de lijst voorbij komen. “Soms vind ik het moeilijk in te schatten. Want voel ik me echt beter dan de vorige keer dat ik de lijst invulde of onderdrukken de medicijnen bepaalde symptomen? Toch leveren al die gegevens een interessante grafiek op. Hoe voelde ik me een half jaar geleden en hoe voel ik me nu? Wat voor verloop zit daar in? Die historie vind ik interessant.”

Als hbo’er die levensmiddelentechnologie heeft gestudeerd, heeft ze wat met cijfers. Ook haar hele medische geschiedenis staat in haar online dossier. Van Rebif ging ze naar Copaxone, naar Tysabri waar ze na twee jaar mee moest stoppen en nu slikt ze Fingolimod. Dat leidde tot slechte leverwaarden, maar door haar medicatie voor spasmen anders in te stellen, zijn haar leverwaarden weer dalende. Met één druk op de knop kan ze alle details zo tevoorschijn toveren, met het door haar geleverde commentaar erbij. “Dat vind ik echt een meerwaarde”, zegt ze.

“Eens per jaar bezoek ik mijn neuroloog en eens per jaar zit ik bij mijn MS-verpleegkundige. Voor ik kom, kijken ze mijn online dossier even door en we kunnen op die manier meteen inhaken op de punten die aandacht behoeven. Ook kan ik altijd via het eConsult vragen stellen. Dat is supermakkelijk.” Ze kijkt op de klok. Twaalf uur. Omkleden, fietsen en douchen of toch eerst nog even rusten? Ze is er nog niet uit. Rustig aan doen blijft moeilijk.

Eerder verschenen in MSzien 2015, nr. 2

MSmonitor

MSmonitor – gestart in 2010 – is een online persoonlijk dossier voor mensen met MS en hun zorgverleners. Het is een gezamenlijk initiatief van de deelnemende ziekenhuizen, Curavista, MS4RI en Teva Pharma Nederland. Op dit moment participeren 22 ziekenhuizen en 1 revalidatiecentrum (Rijndam/Erasmus MC) en doen bijna 800 patiënten mee.

Het dossier bestaat uit vier basispijlers.

  1. De eerste betreft zelfmonitoring. Hierbij vult de patiënt voorafgaand aan het spreekuur een zogeheten MSIP-lijst in. De behandelaar kan dan tijdens het spreekuur specifiek op die problemen ingaan. Daarnaast is er een maandelijkse quickscan die de patiënt kan invullen.
  2. De tweede pijler ‘zelfmanagement’ laat je een eigen doel bepalen en houdt bij of dat doel ook gehaald wordt.
  3. Met eConsult, de derde pijler, kunnen patiënten tussen de consulten door digitaal een vraag stellen aan alle geautoriseerde leden van het behandelteam.
  4. Educatie is de laatste pijler. Door verschillende links beschikbaar te stellen, is relevante informatie snel voor de patiënt te vinden.

De antwoorden van de vragenlijsten komen daarnaast in overzichtelijke tabellen en grafieken, zodat ook het verloop in de loop van de tijd duidelijk wordt. Zo weet de patiënt, maar ook een behandelaar waar aandacht aan moet worden besteed.

Meer informatie of ook een dossier openen? Ga naar www.msmonitor.nl

Meer lezen: