Ha lieve mensen,

Ik zal me eerst even kort voorstellen: mijn naam is Bart. Ik ben 48 jaar en getrouwd met Carmelita, mijn – meestal – erg lieve vrouw en we hebben twee zoons waar we erg trots op zijn: Jurriën van 23 en Rens van 13 jaar jong.

mijnverhaal-150512-halievemensenTijdens een bezoek aan de huisarts om een plekje op mijn huid te laten nakijken, maakte ik terloops de opmerking – ik was er nu toch – dat ik al langere tijd en de laatste periode meer nadrukkelijk, een aantal vreemde sensaties in mijn voeten, benen en handen waarnam. Dit vooral aan de rechterzijde van mijn lijf. Ook voelde ik van alles in mijn rechtervoet als ik mijn hoofd naar voren boog.

De huisarts ging hier direct serieus op in, dus, hoppa de kleren uit, naakt op tafel, ok, bijna naakt, spierspanning meten, reflexen controleren enzovoort. Het leek haar verstandig om een MRI-scan te laten maken en zo kwam ik naar buiten met een verwijzing naar de neuroloog. Zal wel, dacht ik toen, als ik al iets dacht…

Na de uitslag van de scan kwam de neuroloog met de mededeling dat er sprake was van ‘Suspect MS’. Even schrikken en mijn Stoere Ik riep direct tegen haar dat zij dan in ieder geval geen klagende patiënt zou krijgen.

Tsja, er zit iets in mij dat niet goed tegen klagers kan en dat deeltje liet direct van zich horen. Terug in de auto even langs de kant stil gaan staan en toen besloten om deze waarschijnlijkheid direct te accepteren, geen tranen. Niet alleen uit stoerheid, maar gewoonweg omdat dit het beste leek, aldus mijn Nuchtere Ik.

Een half jaar verder is het wel duidelijk dat de verdenking klopt. Ik heb ook al een jaar of drie vage klachten zoals gevoelsstoornissen en kan ook moe zijn als een bejaarde hond. Inmiddels ben ik van elke dag Copaxone injecteren nu overgegaan op driemaal per week, wat voor mij prima werkt: geen overdreven huidreacties, pijnklachten of wat dan ook. De -gewenste- bijwerking ‘meer energie’ laat helaas nog op zich wachten… hoewel Carmelita regelmatig zegt dat ik wel wat hyper kan zijn sinds ik Copaxone spuit.

Hoe dan ook, ik probeer een stukje te schrijven dat met een vleugje humor leesbaar is, maar enigszins schuchter moeten mijn Humorvolle Ik en mijn Stoere en Nuchtere Ik toch ook erkennen dat MS zeker wel impact heeft op mijn leven: ik moet mijn energie beter verdelen, kan onvoorspelbaar moe of minder moe zijn, mijn benen zijn vandaag best goed of minder, het zijn de simpele voorbeelden. Het onduidelijke toekomstperspectief is de grote gemene deler.

Mijn Positieve Ik (bij mij door mazzel voor een groot deel) leeft vooral in het NU en ziet wel wat er wel of niet van gaat komen. Ik loop en beweeg, ben geheel zelfstandig en de toekomst… dat zien we dan wel weer. Als lezende MS‘er gebonden aan stoel en minder beweeglijk, denk je wellicht dat ik er vanzelf wel achter zal komen – en dat geloof ik ook echt – maar hé, mijn karakter en instelling zijn niet veranderd bij de diagnose!

Voor mij is MS op dit moment een verandering van mijn leven en dan vooral hoe ik erin sta: ik probeer bewuster te zijn, meer bewust van het leven, meer bewust (kan beter) van de impact die de diagnose MS op mijn gezinsleden heeft. De zorg om een ander is altijd groter dan die om jezelf, weet ik uit ervaring, bewuster van mijzelf, situaties etc. Ik ben ervan overtuigd dat ons Leven (of Het Leven) ons allen iets te vertellen heeft, aldus mijn Spirituele Ik, maar voorlopig ben ik een goede toehoorder en geniet ik volop.

Hartelijke groet,
Bart
Mei 2015