• 0 Reacties

Ik was altijd al een sportief meisje. Ik was heel erg lenig. Op school mocht ik vaak de oefeningen voordoen. Ik zat op turnen en kreeg speciale voorturnlessen. Dat hield in dat ik les mocht geven aan de echte kleintjes. En dan te bedenken dat ikzelf nog een kind was, een jaar of 10 denk ik. Daarnaast deed ik ook nog aan korfbal, later badminton, aerobics en 3 x per week 7 kilometer hardlopen. Ik ben dus altijd wel met mijn lichaam bezig geweest.

Ik kom uit een gezin van 4 kinderen en heb een gelukkige jeugd gehad. Ik woon samen met John. Wij gingen samen vaak met vakantie. Een weekendje New York, naar Curaçao, Zweden, een rondreis Amerika, Australië, en niet te vergeten elke winter op wintersport. Zodra ik die witte bergen weer zag was ik alles vergeten. Geen werk, geen boodschappen. Zalig gewoon. Elke week gingen we met zijn tweeën squashen. Lekker even het vuur uit je schenen lopen. Ik had al eens op badminton gezeten dus ik won vaak, maar na een paar weken had ik geen schijn van kans meer. Maar het bleef leuk.

Toen ik 39 was kreeg ik vreemde klachten. Mijn blaas leek van streek. Ik ging toch maar even langs de dokter en werd doorgestuurd naar de uroloog. Hij constateerde dat mijn plasbuis te smal was. Vreemd, want hij zit daar toch al zo lang, maar ja, misschien kan zo’n ding wel dichtgroeien. Een operatie volgde, maar er veranderde helemaal niets. Ik baalde er behoorlijk van. Was ik nu voor niets geopereerd?

Op een dag werd ik wakker en zag de tv op stand-by staan. Wat raar, ik zag toch duidelijk 2 lampjes in plaats van 1. Ik zag alles dubbel. Wij zouden ’s avonds uitgaan, maar dat zag ik toch even niet zitten. Ik had weer eens wat. In de middag begon het wat minder te worden en ’s avonds was het weg. Heel raar. Niet belangrijk dus je vergeet het weer.

Enige tijd later bemerkte ik dat het schrijven wel erg lastig werd. Ik had het handschrift van een kind. Het kostte me heel veel moeite om de letters goed op papier te krijgen. Het was ook lastig met typen. Ik sloeg achter elkaar mis. Het schoot niet op. Ik dacht: ’Ik moet toch maar eens langs de dokter gaan, want dit is niet normaal.’ Het kwam er niet van en in de loop der tijd werd alles een stuk beter. Mijn handschrift was wel niet zo mooi, maar ach, daar viel mee te leven. Ook dit incident vergat ik weer. Je vergeet gewoon dat je handschrift ooit veel beter was. Het werd normaal.

Op 18 november 1993 was het feest. Ik was jarig. ’s Ochtends werd ik om half 7 wakker door de wekker. O jee, vandaag trakteren. Niet vergeten. Ik wilde opstaan, maar mijn lichaam voelde wel heel vreemd aan. Alles aan de linkerkant tintelde. Ik dacht: ’Ik heb vast verkeerd gelegen. Alles slaapt.’ Ik stapte het bed uit en mijn linkerbeen hing op de grond. Ik kreeg hem niet omhoog. Ik maakte John wakker en zei dat er iets mis was. Misschien toch verkeerd gelegen? Hij zei dat ik maar even moest gaan douchen en de waterstralen over me heen moest laten komen. Dan zou het vast wel weer gaan. Ik strompelde naar de badkamer en ging douchen. Het hielp niet. Het was nog wel erg vroeg dus ik besloot mijn bed maar weer in te duiken tot ik de dokter kon bellen. Om 8 uur belde ik de dokterspraktijk en vertelde wat mij overkomen was. De assistente vroeg verder en ineens sloeg de paniek echt toe. Ik was niet in staat om nog maar één woord uit te brengen en raakte compleet over de rooie. John nam de telefoon van mij over en maakte een afspraak. Na het spreekuur kon ik langskomen. Ik bedaarde wat en ging weer in mijn bed liggen. Tegen de tijd dat ik naar de dokter moest ging het lopen al een stuk beter.

De dokter deed een aantal neurologische testen. Het was niet hoe het behoorde te zijn en hij belde de neuroloog in het ziekenhuis. Ook hij deed wat testen en hij vertelde mij dat ik opgenomen moest worden. Het was makkelijker als ik in het ziekenhuis was, want dan kon hij een aantal onderzoeken achter elkaar doen. Enfin, daar lag ik dus op mijn verjaardag. Ik belde mijn werk en vertelde dat ze geen lekker saucijzenbroodje zouden krijgen omdat ik in het ziekenhuis lag. Ze wensten me sterkte en ik belde mijn ouders. Natuurlijk wil je je ouders niet ongerust maken dus ik deed er nogal luchtigjes over. Ach, ze willen gewoon even wat dingen nakijken en dan kom ik weer naar huis. Ik heb gelukkig een optimistisch karakter dus ik zag het zelf ook niet zo somber in. Twee weken lang ben ik binnenstebuiten gekeerd, het ene onderzoek na het andere en naar de oogarts. Mijn ogen waren goed. Ik liep eigenlijk vrij snel weer normaal. Alsof er niets gebeurd was. Na een paar dagen ging het echter weer slechter. Ik liep weer erg slecht. Als ik naar een bepaald onderzoek moest, werd er gevraagd of ik zelf wilde lopen of liever met de rolstoel ging. Nou, als u een uurtje heeft loop ik wel. Dat werd dus de rolstoel.

Na 14 dagen ging ik naar huis en liep ik grotendeels weer normaal. Er werd een afspraak gemaakt in Alkmaar voor een MRI-scan. Ook moest er een lumbaalpunctie gedaan worden. Dit was een dagbehandeling. O, wat was ik bang. Ik had al de meest afschuwelijke verhalen gehoord over zo’n ruggenprik en het was echt niet iets om je op te verheugen. Ik werd gerustgesteld door een andere patiënt in het ziekenhuis. Het viel inderdaad mee.

In juni het jaar erop kreeg ik de uitslag. De neuroloog liet mij de foto’s van de MRI zien en vertelde mij dat het een ziekte was waar ik aan leed. Ze hebben ook een naam voor deze ziekte: Multiple Sclerose.

Heb ik MS? Ik kon het niet geloven. Nooit had ik daaraan gedacht. Totaal verslagen en overdonderd door deze mededeling gingen we naar huis. Ik moest ontzettend huilen. Ik had MS en zou in een rolstoel belanden. Ik, die altijd zo sportief geweest was. Waar had ik dit aan verdiend? Dat niet elke MS patiënt in een rolstoel terecht zou komen, daar zou ik later pas achterkomen. Het waren mijn eerste gedachten en ik was kwaad.

Toen moest ik het mijn ouders nog vertellen en ik vond dat heel moeilijk. Ik zou dat persoonlijk doen. Niet over de telefoon natuurlijk. Ik belde ze op en zei dat ik koffie zou komen drinken. Mijn moeder vroeg: “Hoe was de uitslag in het ziekenhuis?” “O, goed”, antwoordde ik luchtigjes, “maar ik leg het straks wel uit.” Ik ging naar mijn ouders en mijn moeder stond al aan de deur. “Het was niet goed hè?” Dat had ze nou net niet moeten zeggen, want ik barstte in snikken uit. Ik had het heel rustig willen vertellen. Voor hen was het ook een schok.

Belangrijk was hoe de MS zich ontwikkelt en hoe ik ermee om zal gaan. Alles ging daarna wel lekker. Ik liep weer goed en mijn baan was teruggebracht van 40 uur naar 16 uur. Ik was namelijk zo ontzettend moe. Ik werkte met uitzondering van de woensdag van 10 tot half 3. Woensdag was mijn rustdag geworden. Ik werkte altijd langer want ik ben geen mens van de klok. Zolang het op te brengen viel vond ik dat ook niet erg. Ik dacht er wel eens aan dat ik MS had maar ging daar niet onder gebukt. Waarom zou ik ook? Ik was wel erg moe maar voor de rest liep alles op rolletjes. Een vitamineshot van de homeopaat moest een eind maken aan die eeuwige vermoeidheid. Het hielp een beetje.

Op een dag ging ik na het werk nog even wat boodschappen doen. Wij moesten toch ook eten. Er was geen parkeerplek vrij. Ja, helemaal achteraan maar dat hele stuk wilde ik niet lopen. Ik zette mijn auto neer op een invalidenparkeerplaats. Ik ben toch zo weer weg en ik ben zo moe. Toen ik terugkwam stond er een agent bij mijn auto. Balen. Hij wilde net een bon uitschrijven. Ik was echt een beetje ontdaan. Doodmoe was ik en als cadeautje kreeg ik nog een prent ook. “Wat gaat me dit kosten?”, vroeg ik. “Honderdveertig gulden”, antwoordde hij. Het was een heel aardige (en knappe) agent en hij zag mijn reactie. De tranen schoten in mijn ogen. Dit was toch echt zonde en dat allemaal omdat ik zo moe was. De agent vertelde mij dat hij de bon nog niet geschreven had en ik maar het beste naar de gemeente kon gaan voor het aanvragen van een invalidenkaart. Dat heb ik dus meteen gedaan.

John en ik hadden verder een goed leven met elkaar. We gingen naar Curaçao en naar Australië. Curaçao was meer een luiervakantie. We waren al een paar keer geweest dus hadden al veel van het eiland gezien. Australië was meer een doevakantie. Ik heb daar enorme afstanden afgelegd. Ik liep uitstekend. Ik moest wel wat vaker rust nemen, maar ik herstelde snel. We hebben heel veel gezien en gedaan. In Sydney is ook zoveel te zien. In Canberra heb ik 10 kilometer gelopen. Parken afgestruind, kangoeroes gevoederd. Het was geweldig. We hebben een gedeelte van de tijd bij familie gezeten. Een tante en een nicht met haar man en 3 kinderen en 1 op komst. Johns moeder was ook mee. Wij zijn verder gaan trekken en zij bleef bij haar zuster. Mijn schoonmoeder was ook al 80 jaar, maar de oudjes hadden de grootste lol met elkaar.

We gingen ook nog een keer op wintersport, maar dat ging wat moeilijker. Met zijn vieren waren we naar Zell am See gereden. Prachtig weer en lekker de berg op. Mijn evenwicht was echter zo slecht geworden dat ik er bang van werd. Het skiën ging niet meer. Ik wilde zo graag, maar het ging echt niet. Toen heb ik maar een paar “big foots” gehuurd. Dat ging weliswaar beter maar ik had zoveel krachtverlies in mijn benen dat ik niet meer overeind kwam als ik viel. En ik viel vaak hoor. Ik moest afscheid nemen van de wintersport. Ik moest wel een traan wegpinken, want dit vond ik echt erg. Net zoals het schaatsen. Ook dat ging niet meer. In die tijd vond ik dat toch wel een van de ergste dingen die je kon overkomen: niet meer skiën en schaatsen, het leukste wat er was.

Zo heb ik 9 jaar doorgebracht, zonder schubs. Ik kon me er ook niet druk over maken. Waarom zou ik? Ja, ik kon ook een schub krijgen, maar ik ga niet zitten treuren om dingen die misschien nooit zouden gebeuren. Mijn MS was heel rustig. Ik ging elk jaar even langs de neuroloog om bij te praten.

In 2001 veranderde er iets in mijn spraak. Het leek wel of ik constant in staat van dronkenschap verkeerde. Het was knap lastig, vooral op mijn werk. Ik moest veel met klanten bellen. Het was echt geen gehoor. Een nicht van mij zei tegen haar moeder dat ik al gedronken had en het was pas middag. Ik ben toen gestopt met werken. Het ging niet meer. De MS was toch weer bezig. Verdorie, het ging juist allemaal zo lekker.

Toen gebeurde er iets vreselijks in 2002. Iets wat mijn hele leven zou veranderen. Mijn zus moest geopereerd worden aan haar darmen. Ze had een groot gezwel aan haar dikke darm. Nu komt darmkanker heel veel voor in de familie. Er bleek sprake te zijn van erfelijkheid. Mijn broer had dezelfde operatie ook al een keer meegemaakt. Enfin, zij werd geopereerd en na de operatie was ze zo trots dat het allemaal zo goed ging. Ze was niet te houden, trok zich overeind en zei: “Zie je wel wat ik al kan?” De verwachting was dat ze met een paar dagen al naar huis zou kunnen. Ik werd in die dagen gebeld dat ik onmiddellijk naar het ziekenhuis moest want het ging niet goed met haar. Er was een bloedstolsel in de dunne darm gekomen waardoor de dunne darm geen bloed meer kreeg. De darm stierf af. Ze werd in slaap gehouden maar na enkele dagen werd het duidelijk dat zij het niet zou redden. De laatste dag was ze wakker. Praten ging heel moeilijk. Ze maakte een gebaar naar mij dat ik sterk moest zijn. Op 1 september stierf ze. Nu had ik geen hechte band met mijn zus maar dit was toch vreselijk. Slechts 50 jaar is ze geworden.

Nog geen maand later kreeg ik een nieuwe schub. Was het de stress? Je komt er nooit achter. Ik liep echt belabberd. Ik had een afspraak met de neuroloog maar dat duurde nog even. Ik ging naar de supermarkt, sleepte mezelf door de winkel en ging weer naar de auto. Zelfs autorijden ging moeilijk, want ik had de kracht niet om de koppeling goed in te drukken. Bij de uitgang van de supermarkt waren schuifdeuren. Ik was echter zo langzaam dat de deuren al weer terug kwamen voordat ik erdoor was. Daar lag ik. Ik had geen kracht om omhoog te komen. Mensen kwamen naar me toe om te helpen maar mijn lichaam gaf niet mee. Het was dus een zware klus om mij overeind te helpen. Wat voelde ik me opgelaten. Dit kon dus echt niet. Ik maakte meteen een afspraak met de huisarts. Zij belde de neuroloog en het beste was dat ik opgenomen zou worden voor een prednisonkuur. Wat een wondermiddel. Ik kwam strompelend het ziekenhuis binnen en kwam er lopend weer uit.

Het ging een stuk beter maar lange afstanden lopen zat er voor mij niet meer in. Ik kreeg 3 maanden fysiotherapie en ergotherapie. We keken wat voor mogelijkheden er waren voor mij. Voor het eerst heb ik daar in een rolstoel gezeten. In het ziekenhuis is dat niet zo erg. Ik voelde me daar wel oké. Misschien was een scootmobiel wel wat voor mij? Ik moest er echt niet aan denken. Nee hoor, mocht ik echt ver willen lopen, dan kan ik toch met een rolstoel? Ik leende er één van thuiszorg maar daar heb er nooit in gezeten. In de stad lopen was een ramp. Ik moest om de haverklap even zitten want mijn lichaam wilde echt niet meer. Ik begon steeds weer slechter te lopen. Ik wilde een nieuwe kuur. Het was inmiddels 8 maanden geleden en ik hoopte weer op een goed resultaat. Helaas, ik kon er niets van merken dat het ook maar een klein beetje beter ging. Naast mij in het ziekenhuis lag een vrouw van mijn leeftijd die ook MS had. Zij vertelde wat een gemak zij had van haar scootmobiel. “Oh, heerlijk. Ik ga lekker naar de stad en word dus echt niet moe. ’s Avonds heb ik daardoor ook meer energie,” vertelde zij mij. Toen dacht ik: ’Ik ben ook gek als ik ook niet zo’n ding neem.’ Ik heb dus bij het RIO een rolstoel en een scootmobiel aangevraagd. Tot op heden ben ik er echt gelukkig mee. De rolstoel is heel licht dus makkelijk mee te nemen. Reuze-makkelijk als je eens buiten je eigen woonplaats komt.

Ik voel me verder een gelukkig mens dat nog altijd de zon ziet schijnen, ondanks alle beperkingen die ik nu heb. Het heeft geen zin om in zak en as te zitten want je komt er niet verder mee. Je bent er nou eenmaal, dus probeer er het beste van te maken. Misschien heb ik wel makkelijk praten, omdat mijn beperkingen te overzien zijn. Als ik echt achteruit ging zou ik wel eens willen weten hoe ik dan ben en in hoeverre ik het aankan. Misschien dat ik het dan niet meer zo zonnig inzie, ik weet het niet.

Je mag best weten dat ik ook wel eens baal van deze hele situatie en mezelf best wel eens zielig vind. Ik wil weer sporten, werken, vakantie houden op de manier die ik wil. Maar goed, even slikken en genieten van de goede dingen die er zijn.

Claire, juni 2004

Meer lezen: