
Van mijn 28e tot en met mijn 42e heb ik ‘gelukkig’ niet geweten dat ik MS heb. Gelukkig in die zin, dat ik heel veel dingen misschien niet gedaan zou hebben als ik de diagnose eerder had gekregen. Ik heb die 14 jaar geleefd zoals ieder ander, met hier en daar rare vage klachten. MS heeft mijn leven 360 graden veranderd.
Ik werkte drie en een halve dag als leerkracht op een basisschool. Op mijn dertigste ben ik nog de Pabo gaan doen, mijn dochters waren toen 2 en 4 jaar. Daarvoor heb ik altijd gewerkt. Na de Pabo heb ik mijn Vakbekwaamheid Bewegingsonderwijs gehaald. Daarna heb ik een opleiding Middenmanagement voor het Primair Onderwijs gedaan. In 2012 was ik net begonnen met een opleiding IB voor kleuters. Inmiddels was ik ook bouwcoördinator van de onderbouw.
Toen kreeg ik een heel zeer been, echt heel veel pijn. Omdat mijn HB erg laag was, dacht men in eerste instantie dat ik een burn-out had. Zelf had ik dat idee helemaal niet. Ik was wel erg moe, maar deed mijn werk altijd met veel plezier. Was eigenlijk meer mijn hobby dan mijn werk
Toen ging het in een sneltrein vaart. De pijn ging door rust niet over, het werd alleen maar steeds erger. Dus verwijzing naar de neuroloog, MRI gehad, toen ik thuiskwam lag de volgende afspraak voor een MRI met vloeistof bij wijze van spreken al in de brievenbus.
De diagnose MS had ik binnen een week. De leasies in mijn rug, die het zere been veroorzaakten en de meerdere leasies in mijn hoofd gaven direct duidelijkheid. Ik was daar in eerste instantie heel blij om, anders zou ik een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer... krijgen. En ik heb echt een hele nare ervaring met een ruggenprikMet de ruggenprik is mogelijk in sommige gevallen een eerdere definitieve diagnose MS te stellen. De lumbale punctie, zoals de ruggenprik officieel heet, is een oude methode om hersenvocht uit te nemen, teneinde dit nader te bestuderen op bijvoorbeeld eigenschappen van MS. Zie ook lumbaalpunctie. Meer... in het verleden gehad.
Alle kwartjes van alle vage, rare klachten van de afgelopen jaren vielen ineens op zijn plek. Ik was bijvoorbeeld al meerdere keren het gevoel van mijn middel tot aan mijn tenen kwijt geweest.
Altijd werd gedacht aan een beknelde zenuw in mijn rug.
Toen kwam ik in een rollercoaster terecht. Prednison, drie maanden daarvan herstellen, revalidatie, ik wilde heel graag weer aan het werk en ging ervan uit dat dat zou gaan lukken, operatie (los van mijn MS), weer Prednison, weer drie maanden daarvan herstellen. En ik ging hollend achteruit. Ik kon op een gegeven moment bijna niet meer staan en niet meer lopen. Ik ben in oktober 2014 dan ook volledig afgekeurd.
Nu ik volledig afgekeurd ben, geeft dat rust. Ik moet niets meer, ik kan dingen beter plannen en kan me er nu beter bij neerleggen als iets niet lukt op een dag. Ik heb daar wel twee jaar voor nodig gehad. Wat ik het meeste mis, is een zinvolle invulling van mijn dagelijks leven. Naast het zorgen voor man, dochters, huisdieren en huishouden. Ik heb het nog steeds niet gevonden. Dat kan ook niet, want hoe ik mij op een dag voel wisselt nog steeds heel sterk.
En ik word sterk belemmerd door mijn vermoeidheid. Niet alleen lichamelijk, maar ook in mijn hoofd. Dat ik vroeger een klas vol kleuters had en precies wist wie wat aan het doen was, kan ik nu weinig prikkels aan. Een drukke film kijken voor het slapen gaan, is echt niet handig.
Door het prikken van B12 gaat lopen en staan echt aanzienlijk beter en heel voorzichtig sport ik ook weer. Nou ja, sporten in een andere zin dan vroeger. Ik mis mijn werk, mijn sociale leven, het sporten, onze actieve vakanties… Daarentegen hebben we nu (na de eerste twee zware jaren) veel meer rust in huis en meer tijd voor elkaar.
En wat de toekomst brengt?! Dat zien we dan weer….
Sorry voor mijn lange verhaal, Lydje
April 2015
Foto: Maxim