Met infoboekjes naar Suriname

Met informatieboekjes naar Suriname

MSweb krijgt maar weinig vragen of reacties van mensen met een andere culturele achtergrond. Hoe beleven zij hun leven met MS? Nazia Ashraf, van Surinaams-Hindoestaanse afkomst, is één van die ‘onzichtbare’ mensen met MS. Ze kreeg in april 2012 te horen dat ze MS heeft.

Door Isabelle de Jong

Nazia Ashraf (27) is geboren in Nederland, als middelste van drie meiden. Haar ouders verhuisden toen ze zestien was naar Nederland voor een betere toekomst. In januari 2012 was Nazia op vakantie bij haar familie in Suriname. Ze kreeg erge last van haar benen en kon bijna niet meer lopen. Eenmaal thuis maakte ze direct een afspraak met de huisarts, die haar doorverwees naar een neuroloog. Na vele testen kreeg ze in april 2012 eindelijk uitsluitsel over de klachten: het bleek MS.

Nazia woont inmiddels samen met haar vriend in Rijswijk en is vier maanden zwanger van hun eerste kindje. Haar klachten zijn door de zwangerschap niet afgenomen, zoals vaak het geval is. “Volgens mijn neuroloog zou het juist prima moeten gaan met mij, maar dat is het helaas niet het geval. Gelukkig gaat het met mijn baby wel goed.”

In januari van dit jaar plaatste Nazia een bericht op MSweb met als titel ‘Mijn familie kent MS niet’. Ze schrijft hierin dat MS vrijwel niet bekend is binnen de Hindoestaanse cultuur. Ondertussen is haar familie wél goed op de hoogte. “Ik ben in oktober 2012 naar Suriname gegaan met in mijn koffer een stel informatieboekjes over MS. Nu ze weten wat MS inhoudt, gaan ze er heel goed mee om. Ik ben heel blij met mijn familie en mijn vriend. Ik kan goed met hen over mijn ziekte praten. Ook als ze zelf iets willen weten, gaan we meestal samen op zoek naar een antwoord.” Voor haar vriend was Nazia’s diagnose een schok,  maar ook hij reageerde heel goed. “Hij toont veel begrip en helpt  me met alles”.

De impact van MS

“MS heeft best veel invloed op mijn leven”, vertelt Nazia. “Zomaar een rondje shoppen bijvoorbeeld is er voor mij niet bij. Ik moet altijd tussendoor even uitrusten voordat ik weer verder kan gaan”.  Ook met het onthouden van dingen heeft ze moeite: “ik vergeet alles weer heel snel”.

Tot april vorig jaar werkte Nazia in een administratieve functie bij de ING bank. Door een reorganisatie verloor ze haar baan, en in dezelfde periode kreeg ze de diagnose MS. “Aan de ene kant was ik er wel blij mee dat ik niet meer hoefde te werken. Het is toch best wel zwaar om te werken als je MS hebt.” Na haar ontslag heeft ze zich ziek gemeld, en nu is ze voor 75% afgekeurd. Wel zit ze in een re-integratietraject. “Ik heb veel aan mijn re-integratiecoach, Saskia Tonkes. Ze helpt niet alleen bij het zoeken naar een baan, maar heeft ook ideeën over wat ik nog meer kan doen buiten het werk om.”

Mede door haar zwangerschap heeft Nazia ervoor gekozen voorlopig niet te gaan werken. Ze brengt haar dagen meestal thuis door. “Ik train anderhalf uur per dag en ga vaak naar mijn zus toe. In de toekomst wil ik wel weer werken, het liefst een baan in de verzekeringsbranche”.

Toekomst

Nazia is ondanks alles positief over de toekomst. Ze kijkt uit naar de komst van haar kindje en is blij dat ze op de steun van haar vriend en familie kan rekenen. Ook de hulp van haar re-integratiecoach geeft haar vertrouwen dat ze weer aan het werk kan gaan.

Is haar achtergrond van invloed op haar ziekte? Nazia: “Nee, er zijn geen opvattingen of gebruiken in onze cultuur die van invloed zijn op het omgaan met of het denken over MS. En ik ben natuurlijk in Nederland geboren, en mijn vrienden kenden de ziekte wel.”

Eerste publicatie: MSzien jaargang 12, maart 2013 (1)