May Scheers (50) kreeg acht jaar geleden de diagnose progressieve MS. In 2010 kwam daar nog een hartinfarct bij. Als ze een stuk moet schrijven voor een nieuwsblad dat aan MS is gerelateerd, komt alles eens goed op een rijtje. Een verslag in vier delen.

mijnverhaal-121219-may1Hier zit ik dan achter de computer en worstel vooral met de gedachten, dat ik totaal geen zin heb om te schrijven over MS, integendeel. Ik wil er zoveel mogelijk NIET mee bezig zijn. Ik wil niet dat MS mijn (ons) leven bepaald. Ik heb genoeg in- en om me heen waar ik juist wél aan wil denken en mee bezig zijn. Misschien is dat wel één van mijn doelen; dat MS geen dominante rol mag krijgen in ons leven. Niet dat ik er voor wegloop, lopen is trouwen al moeilijk genoeg dus geen goede optie. Ik ben geen wegloper maar een ‘aanpakker’ .

Terwijl ik dit typ ben ik me ervan bewust dat ik enorm bevoorrecht ben omdat ik gelukkig nog heel veel kan. Dat is bij veel mensen met MS véél minder. Ik heb wel krampen, onverwachte uitval en vooral dove plekken. Het gevoel dat miljoenen kriebelbeestjes uitgerekend in mijn armen en benen hun veldslagen moeten botvieren. Sowieso al moeilijk verteerbaar voor een pacifist natuurlijk. Worstelingen met koude en hete temperaturen vooral extreem koude handen en voeten. Zeker als die niet hebben kunnen ‘hangen’. Duizelingen, nachtelijke onrust, eindeloos toiletbezoek. En die slapende voeten, benen of armen. Als ik dan loop lijk ik iemand die teveel op heeft. Maar buiten dat, voel ik me enorm rijk in vergelijking met vele andere mensen met MS. Natuurlijk zijn er ook mensen met MS met minder klachten. Ik zou zeggen; houden zo!

Maar laat ik vooraan beginnen. Ik ben May, 50 jaar en woon in Venray. We wonen nu met zijn drietjes. Sinds 2004 heb ik de diagnose progressieve MS. Ik ga al richting een jubileum. Reden voor een feestje, zou je bijna zeggen. Ik ben altijd een actief iemand geweest. Bij alles wat ik heb gedaan, stond het omgaan met mensen centraal, in het bijzonder kinderen en jongeren. Dat varieerde van psychiatrie en verslavingszorg, educatieve programma’s in de dierentuin, stervensbegeleiding bij- en met kinderen, vluchtelingenwerk, dramadocent, muziek en nog veel meer.

Heel wat ontmoetingen hebben me als mens verrijkt. Het leven is voor mij één grote leerervaring. Een pad van dagelijks bij- en afleren. Dat kan ik alleen door- en samen met de ander. Daarmee wil ik niet zeggen dat het makkelijk is. Laat ik zeggen intens, diep in de breedste zin van het woord.

Naast dat alles was (ben) ik moeder en had de zorg voor de kinderen in mijn eentje. Klinkt misschien zwaar, was het soms ook, maar als ik terug denk, kijk ik vooral naar die bijzondere momenten. Ik ben ook heel trots op waar het ons gebracht heeft. In het bijzonder mijn dochter Eva die op haar manier van alles doorworsteld heeft maar tegelijk als een sociaal, volwaardig mens in het leven staat.

Deel 2

Enfin, ik kreeg dus klachten. Zo leek het wel of de haarkam met de dag zwaarder werd, de trap die ik besteeg steeds hoger en de douchekop van lood. Met eten leken de porties spontaan te groeien; een maaltijd binnen krijgen werd stilaan topsport. Zeker als ik tussendoor niet even het bestek kon neerleggen. 

121227-mijnverhaal-may2

Inmiddels was ik geen alleenstaande werkende moeder meer maar had ik mijn huidige partner, Menno en zijn kinderen leren kennen. Via de huisarts liepen wij het alom bekende traject af van bloed prikken, plasjes inleveren, longfoto’s maken, bloeddruk meten enz. enz. Via allerlei specialisten kwamen we ook bij een internist die stelde; ‘waarschijnlijk zit het tussen uw oren’. Achteraf had hij wel gelijk, immers MS zit letterlijk tussen de oren!

Vanwege ernstige migraine kwam ik weleens bij een neuroloog die uiteindelijk zijn vermoeden richting MS uitsprak. Uiteindelijk volgde de definitieve uitslag: ‘U heeft MS in de progressieve vorm dat zal betekenen dat u stilaan achteruit zult blijven gaan’. Ja, en dan? Stil en ontdaan reden we naar huis en waren er vooral op gericht hoe en wat we de, toen nog hele jonge kinderen zouden vertellen. Het toekomstbeeld was donkergrijs, zo niet zwart. Waarbij men erg voorzichtig was in de reactie op onze vele vragen. Heel begrijpelijk want dat is het zo intens gemene van MS. Je weet niet wat je te wachten staat.

We hebben de eerlijkheid van de professoren dan ook erg gewaardeerd en nog. We zijn mensen die liever het goed en duidelijk horen dan een voorzichtig gebazel. Het kan beter zwart zijn en dan lichter worden dan andersom. Ergens waren we ook opgelucht. We wisten eindelijk wat er aan de hand was na ruim anderhalf jaar ziekenhuis in en uit. Medici die meer en meer gingen twijfelen aan de oprechtheid van mijn klachten. Negatieve energievretende situaties, niet echt goed bij een ziekte waar rust voorop lijkt te staan, toch?

We kregen rust maar tegelijkertijd begon een nieuw traject. De aanpak van de Prednisonkuur en het spuiten. Beide aanpakken met de hoop het proces te vertragen of liefst nog (tijdelijk) stagneren. Niets van dat alles, eigenlijk. Ik bleef gestaag, zij het heel langzaam, achteruit gaan. Wij wilden om die reden ook stoppen met spuiten want het is nu niet bepaald een prettig goedje in die injectienaalden. Dat werd ons zeer sterk afgeraden want omdat we nog geen volledig jaar hadden uitgeprobeerd ‘konden wij niet oordelen’.

Het spuiten ervoer ik als een enorme ballast voor mezelf en m’n gezin. In die zelfde periode kwam ik ook bij de revalidatie waar ik moest leren lopen met een stok en de rollator. De stok met de naam ‘Jaap’, is inmiddels mijn beste gabber geworden in relatie tot de MS. Hij brengt me waar ik zijn moet en ik kom enorm ver. Met Jaap, de naam door kinderen bedacht, kan ik prima ‘uit de voeten’ en loop ik behoorlijk snel en goed. Maar o wee, als hij weg is, dan ziet het ‘plaatje’ er heel anders uit.

De rollator duw ik figuurlijk nog ver voor me uit en ik stel het lopen ermee, zolang mogelijk uit. Ik moet zeggen dat ik door de fysio- en ergotherapeuten en de psycholoog geweldig ben geholpen en gestimuleerd in dat waarin ik geloof. Dat hebben wij zeker ook ervaren bij de mensen die ons hielpen bij het spuiten.

Deel 3

De eerste stappen buiten met Jaap waren een enorme drempel, een confrontatie die heel moeilijk was. Nu kon ik niet meer weglopen, de grote boze buitenwereld in. Dat is zo mooi aan kinderen, die vragen gewoon; ‘wat heb jij’, of ‘waarom loop jij met een stok’?

mijnverhaal-121219-may1De volwassenen eromheen doen enorm hun best het kind duidelijk te maken dat het niet netjes is om te vragen. Maar ze wringen zichzelf in allerlei bochten om zoveel mogelijk van je te kunnen zien zonder dat het opvalt. Vooral zelf invullen want vragen is ‘not done’. Juist door te vragen weet je wat er aan de hand is en krijg je een gesprek samen.

Bij al die bezoeken aan de revalidatie had ik wel met mezelf te doen. Iedereen knapte op, herstelde van een hart- of herseninfarct, een ongeluk, maar ik zou alleen maar afknappen. Mijn toekomstperspectief was dalend, niet stijgend. Totdat er iemand in de taxi stapte met de ziekte van Huntington – inmiddels helaas overleden. Op dat moment realiseerde ik me dat alles in het leven afhankelijk is van waar je het tegen afzet.

Bij de revalidatiearts kreeg ik steeds te horen ‘u gaat achteruit’. Raar om in een ziekenhuis structureel te horen dat je achteruit gaat. Alsof me dat zelf niet duidelijk was. Qua therapie had men verder niets meer te bieden dus wat moest ik daar dan verder. Al met al hebben we het jaar spuiten braaf ‘uitgezongen’ en hebben precies op de laatste dag van dat spuitjaar alles weggebracht. Zo kom ik nu al jaren ‘nergens’ meer, geen ziekenhuis, geen neuroloog, geen spuiten of pillen. Een bijzondere ommekeer alsof de echte rust terugkeerde. MS kreeg een minder centrale plaats bij mezelf én de mensen om me heen.

De situatie was zoals die was maar hoe haal ik daar het optimale uit. Tot op de dag van vandaag is me die stap perfect bevallen, misschien wel de beste stap tot nu toe in relatie tot MS. Dat is misschien ook wel iets dat ik graag zou willen delen; ‘luister vooral goed naar jezelf en je eigen lichaam’. Degene die zijn lichaam en geest het beste kent, ben je nog altijd zelf, eventueel met de mensen die het dichts bij je staan. Dat is door de regel niet de dokter.

Soms vraag ik me af wat ons werkelijk ziek maakt. Dan doel ik vooral op de ongevraagde moeheid. Wat maakt mij nu werkelijk het meest moe? Is dat de MS of is dat de bureaucratie waar je ongevraagd mee te maken krijgt. Als je in Nederland te maken krijgt met een ziekte krijg je vaak ook te maken met andere, nieuwe instanties. Met nieuwe regels en afspraken en een nieuwe manier van omgaan met elkaar. In hoeverre maakt dat ons meer ziek dan de ziekte zelf? energie. Als je in Nederland een beperking hebt krijg je er ongevraagd een beperking bij: bureaucratie.

Deel 4

In september 2010 heb ik een, gelukkig licht, hartinfarct gehad. Ik moet eerlijk zeggen dat dát meer impact heeft gehad op mij en de mensen om me heen, dan al die jaren MS. Hoezo, alles is relatief? Hoe cliché ook maar het leven moet je inderdaad koesteren want het kan zo anders zijn.

121227-mijnverhaal-may2

Ja, en wat doe ik nu dan. Ik werk nog volledig waar ik heel trots op ben. Misschien niet verstandig maar dat is voor mij nu (nog) het beste, denk ik zelf. Het blijft een proces van accepteren, confrontaties, loslaten. Ik behoor dan toch, in dit opzicht, tot die categorie mensen van ‘de bekende ezel die het nodig heeft zijn hoofd eerst herhaalde malen te stoten’ voordat het werkelijk duidelijk is. Daarnaast ben ik druk doende met van alles en nog wat. Naast mijn gezin en de mensen die me na zijn, spelen nog steeds kinderen, ontmoetingen met mensen, een grote rol evenals muziek en de natuur.

Dat brengt wel met zich mee dat ik binnen het regionaal bestuur van de MSVN helaas niet veel kan betekenen. Daarnaast zijn veel activiteiten overdag. Van mezelf vind ik dat ik wel dat moet doen wat ik (nog) kan, hoe klein dan ook. Tenslotte zijn het toch de kleine dingen die ’t hem werkelijk doen in het leven. Datgene wat ik wel doe, hoe beperkt dan ook, probeer ik me 100% voor in te zetten. Zoals de regionale kerstviering van de MSVN.

Ik ben me bewust dat het betaald werken zoals ik dat nu doe, niet zal gaan tot mijn pensioen. Is sowieso al tanden bijten voor de ‘jongere’ onder ons, gezien de verhoging van de pensioengerechtigde leeftijd. Kun je nagaan als er al sprake is van (forse) ‘mankementen’. MS is daar zeker de grote boosdoener in. Daarom haal ik voor nu ALLES uit elke dag.

Bij dat alles blijven we mooie en bijzondere plannen maken. Zo gaan Menno en ik in 2013 trouwen. De dag dat we 15 jaar maatjes zijn van elkaar. Dat terwijl ik altijd stelde dat trouwen iets is wat ik nooit zou doen. Buiten het voornemen zelf, is het al een hele uitdaging om iemand die ‘afhankelijk’ is van stok, wandelschoenen, rugzak en fleecevest, om te toveren tot een charmant geheel. Gelukkig heb ik het volste vertrouwen in de ‘helpende handen’ om me heen.

Ons trouwen krijgt een bijzonder tintje. Menno wordt dan ook bij wet, de vader van mijn dochter. Daarnaast staat ons trouwen in het teken van twee goede doelen. De CliniClowns, wat is er mooier dan de lach van onze dag, het plezier, te kunnen delen met andere. Héél belangrijk, deze dag staat óók in het teken van ‘KLIMMEN TEGEN MS’. Wielrenners, waaronder Menno, gaan op 20 mei 2013 maar liefst 3x de Mount Ventoux beklimmen om geld in te zamelen voor het nationaal MS fonds; http://www.klimmentegenms.nl/. Menno heeft als motto; ‘Niemand kan voor MS zijn daarom klim er TEGEN’. Nu was ik al heel trots op m’n ‘allessie’ maar jullie zullen begrijpen dat het er niet minder op zal worden!

Nu ik dit allemaal heb getypt realiseer ik me des te meer dat er ook veel mensen met MS zullen zijn, of iemand kennen in hun nabijheid, die aanzienlijk minder ‘geluk’ heeft (gehad) met MS. Dat ik een enorme ‘bofbips’ ben met alles in en om me heen. Natuurlijk zijn we allemaal verschillend. Elk mens met MS is anders in de beleving en de uiting van de MS. Het blijft een gemene, grillige ziekte, vol onzekerheden. Laten we daarbij elkaar blijven ondersteunen en onszelf blijven in die verschillen. Juist mensen met MS onder elkaar. Ik heb nooit een schub gehad maar de gemene valse slang die MS heet glibbert ook in mijn zenuwstelsel rond.

Ik was al iemand die elke dag plukte maar nu doe ik dat met 4 handen. Ik doe misschien teveel, maar wat me vandaag is gelukt pakt niemand mij (ons) meer af. Daarin zijn we gelijk en meer samen hetzelfde dan we misschien zelf in de gaten hebben!

Dit kwam zo in mijn gedachten!
Venray 28 oktober 2012
May Scheers
May

Fotografie: May