Manja, de Sleeping Beauty

‘Veel pret dankzij MSweb’

Manja Laffra (1973) kreeg de diagnose MS toen zij 24 was. Maar terugkijkend denkt Manja dat MS al een rol speelde toen ze nog op school zat. ‘Sleeping beauty’ was de bijnaam die ze van haar ouders kreeg. Nu Manja’s energie niet meer wordt opgeslorpt door een baan, geniet ze van dingen zoals paardrijden, tante-zijn en vooral het bijhouden van heel veel Internetcontacten, ontstaan via MSweb.

Door: Nora Holtrust

“Vroeger achter in de auto, kreeg ik van die hete tintelende voeten en dat rare gevoel heb ik nog steeds. Wanneer het precies is begonnen weet ik niet, maar wel lang geleden. Mijn voeten voelen dan koud aan en tegelijkertijd bloedheet, moeilijk uit te leggen”, vertelt Manja als we bij haar op bezoek zijn in Lelystad. “En, ik was áltijd moe. Laatst kwam ik in de supermarkt een lerares van vroeger tegen. We maakten een praatje, zo van, hoe gaat het nou met jou? Dus ik: tja, ik heb MS. Schrikken natuurlijk maar toen zegt ze: maar ja, jij was vroeger ook altijd al moe”. Voor Manja voelt het als een soort bevestiging dat ze vroeger geen aanstelster was.

“Weet je hoe mijn ouders mij vroeger noemden? Sleeping beauty”. Hatelijk bedoeld? Manja lacht: “Ik kan heel goed met m’n ouders door één deur, ook al zijn ze wat breder. Ze staan altijd voor ons klaar en hebben altijd leuke dingen met ons gedaan. Mijn ouders zijn echte Amsterdammers maar toen wij klein waren zijn ze naar Lelystad verhuisd. Weg uit de stad voor mijn zus en mij om meer ruimte te hebben. Mijn vader is al heel jong begonnen te werken als stratenmaker en raakte daardoor vroeg versleten. Mijn moeder is stadsdeelmanager hier in Lelystad”.

Pfeiffer?

Tijdens de middelbare schooltijd kreeg Manja de diagnose: ziekte van Pfeiffer. Als de ziekte maar niet overgaat mompelt de huisarts nog iets van ‘chronische vermoeidheid’ maar een duidelijke diagnose komt er niet. Ook niet de keer dat Manja dubbelziet. De huisarts verwijst haar door naar de oogarts maar die schrijft alleen een bril voor. “Ik kon op dat moment maar met één oog TV kijken, terwijl ik mijn hand voor mijn andere oog moest houden. Toen mijn bril klaar was, kon ik allang weer met twee ogen zien. Daar dachten ze thuis het hunne van. En, als ik eerlijk ben, twijfelde ik ook wel eens aan mezelf. Ik heb voor mijn gevoel jarenlang de deur bij de huisarts platgelopen, met allerlei klachten. Vooral gevoelstoornissen. Soms durfde ik er niet eens meer heen, omdat ik dacht, die man zal wel denken”.

De ouders van Manja hadden de regel: je gaat óf werken óf naar school. Na de mavo ging Manja nog wel naar diverse middelbare scholen maar een echte studiebol bleek ze niet te zijn. En, zoals gezegd, voelde ze zich eigenlijk altijd moe. Maar toen Manja ‘klaar’ leek te zijn met school, zeiden haar ouders dus: “dan ga je werken. Mijn moeder had een advertentie gezien van parkeerbeheer, hier in Lelystad. Daar moest ik naar toe. Werd ik nog aangenomen ook! Liep ik hier met zo’n hoedje door de straat”. Manja deed haar werk wel met plezier, en dat ging zo’n anderhalf jaar goed.

Jazzfestival

“Op een gegeven moment zag ik mijn huisarts een keer rondlopen op een jazzfestival en opeens trok ik de stoute schoenen aan. Achteraf natuurlijk nogal brutaal dat ik hem daar aansprak. Ik zei tegen hem dat ik geen gevoel meer in mijn vingers had”. Ze wordt vriendelijk verzocht dat maandag op het spreekuur te komen vertellen. Maar het heeft geholpen want vanaf dat moment begint de huisarts haar serieus te nemen. Manja gaat naar het ziekenhuis en belandt in de bekende onderzoeksmolen.

Gewapend met pen en papier gaat Manja’s moeder mee naar de neuroloog om de diagnose aan te horen. “Mijn moeder had zoiets van, dit duurt allemaal veel te lang ik ga wel even mee. Dan kan ik het opschrijven en dan gaan we daarna wel opzoeken wat je hebt. Maar de neuroloog zei meteen: U hoeft het niet op te schrijven. Het is MS. Het was alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg. Razendsnel flitste er van alles door me heen. Ga ik dood, word ik blind, kan ik nog kinderen krijgen, kom ik in een rolstoel”. Het is 1997 en Manja is dan 24 jaar. “Tot dan toe kende ik MS alleen van die reclame van dat meisje die met haar vader danst op de muziek van Eric Clapton. En ik weet nog dat ik bij dat filmpje dacht: je zal maar zo’n spierziekte hebben”.

Na de diagnose zit Manja een halfjaar thuis. Eén van haar benen wil niet meewerken en dus valt het werk bij parkeerbeheer sowieso af. Na zes maanden krijgt ze een zittende functie bij de gemeente. Ze wil in die tijd best werken maar ze zit ook al een heel tijdje niet echt lekker in haar vel. Niet alleen het verwerken van de diagnose, ook de klachten die ze van de MS heeft en daarnaast relatieproblemen, het zit haar gewoon even flink tegen. Van pure ellende krijgt ze ook haast geen hap meer door haar keel en is ze zo mager als wat. Kortom, Manja functioneert slechter en slechter.

Eigen verdieping

Gelukkig heeft ze die zwarte bladzijde in haar leven kunnen omslaan. Ze heeft de relatie verbroken en is weer bij haar ouders ingetrokken. Na een flinke verbouwing heeft Manja de bovenverdieping helemaal voor zichzelf. “Ik heb daar mijn eigen kamer en badkamer, mijn computer, ik heb het daar prima naar mijn zin. Ik ben al een poosje volledig afgekeurd. MS is gewoon een keiharde diagnose, dus van een herkeuring verwacht ik geen problemen. Dat hoor ik ook van de andere mensen met MS waar ik contact mee heb”.

De sociale contacten van Manja spelen zich voor een groot deel via Internet af. “Ik weet nog dat ik voor de eerste keer iets met MSweb deed. Ik woonde nog op mezelf en had een prednisonkuur gehad en daar werd ik enorm actief en hyper van. Ik dacht bij mezelf: kan dat wel? En ging op Internet kijken. Toen heb ik een oproepje voor het gastenboek van MSweb geschreven met: ik ga nog net de ramen niet lappen, kan dat wel? Meteen de volgende ochtend had ik een heleboel mailtjes. Ik dacht, jeetje, wat heb ik nou gedaan. Maar ik e-mail nu nog bijna dagelijks met een meisje die op die allereerste oproep reageerde.

Ommen

“Later ontdekte ik het forum van MSweb. Ik vind het supertof dat het forum er is maar ik heb nu ook contacten buiten het forum om. Er komen steeds nieuwe mensen bij en sommige mensen ken je al zo lang, vooral als je elkaar eens in het echt ontmoet, ontstaat er toch een andere band”.

Bekend voor de forumbezoekers zijn bijeenkomsten zoals ‘de Biesbosch’, ‘het Paardenspektakel’ of het ‘Pinksterweekend in Ommen’. “De eerste keer dat ik naar Ommen ging, twee jaar geleden, ja, dat was best wel eng, zo’n grote groep nieuwe mensen. Je kent elkaar van het forum maar verder niet. Maar het was allemaal heel goed en gezellig. Na Ommen zijn we toen met een stel meiden met een mailgroepje begonnen. Dan kun je onderling ook wat meer privédingetjes bespreken. Zo door het jaar heen ontmoeten we elkaar af en toe ook in het echt.

Eén van de meiden is met haar Canta van uit Den Haag helemaal hier naartoe gereden. We zaten een beetje te chatten en opeens zei ze: ik kom naar je toe. Om half tien ’s avonds was ze er nog niet. Kon ze vanwege een paar paaltjes Lelystad niet inkomen. Uiteindelijk heeft de politie haar naar het politiebureau begeleid en daar hebben we haar opgehaald. Daarna is ze nog naar Amsterdam en naar Apeldoorn geweest. Maar toen was de Canta ook stuk. Vergeten olie bij te vullen”.

Dit jaar gaat Manja weer naar Ommen. Naar Lemele eigenlijk. Manja heeft een deel van de organisatie op zich genomen. Iedereen met MS mag mee maar voor mensen met een zorgvraag regelt Manja extra zorg. “De praktijk wees uit dat elkaar helpen met douchen en plassen toch wel moeilijk is. Daar hebben we van geleerd. Nog steeds kan iedereen mee maar mensen die extra zorg nodig hebben moeten dat aangeven en via de thuiszorg daar kunnen zij ter plekke hulp krijgen”.

Toekomst

Over haar toekomst is ze niet pessimistisch. “Ik zie het wel op me afkomen. Ik merk wel dat als je aan een relatie begint en iemand weet nog niet dat je MS hebt, dat het dan moeilijk is wanneer je daarover moet vertellen. Een relatie hoeft voor mij nu ook niet. Ik heb een hoop pret met mijn computer, dankzij MSweb. Ik ga liever chatten dan bellen en liever mailen dan op bezoek. Het bijhouden van alle Internetcontacten kost veel tijd maar daar wil ik mijn energie ook aan geven. Met een kindje van mezelf ben ik vroeger wel bezig geweest maar ik ben blij dat het toen niet is gelukt. Ik ben heel blij met de kindjes van mijn zusje maar als die een weekend zijn geweest dan ben ik echt bekaf.

Ik ben wel weer gaan paardrijden. Als kind deed ik dat ook. Vorig jaar was ik met mijn ouders en mijn zusje op Terschelling, waar we vroeger ook vaak heengingen en toen heb ik drie keer een paard meegekregen. De tweede keer ben ik mijn paard verloren. Mijn tasje was op de grond gevallen, met mijn telefoon erin. Dus ik moest eraf. Ik had een groot Fries paard uitgekozen en zie daar in je eentje maar weer eens op te komen. Dus dat paard liep weg. Liep ik daar met mijn capje en mijn zweepje door het bos, zonder paard. En nu rijd ik hier in Lelystad elke week weer paard. Als het nodig is helpen ze me even met opzadelen. De liefde voor paarden, die is er altijd wel in blijven zitten. En misschien neem ik wel een hondje voor mezelf.

MSzien 2005, nummer 2

De redactie van MSweb heeft bericht ontvangen dat Manja Laffra op
10 december 2014 is overleden.