Maar hallo! Ik ben 25 hè?

Wednesday, May 27th 2015. It is World MS Day, so ik vond het gepast om in het Engels te beginnen. Omdat mijn Engels niet goed is, ga ik maar verder in het Nederlands.

Goed, Wereld MS Dag dus. Een dag waarop er in de hele wereld stilgestaan wordt bij MS. Wereldwijd hebben zo’n 2.5 miljoen mensen MS. Hier in Nederland zijn dat er zo’n 16000. Best wel heel weinig. Ik voel me nóg unieker dan ik al ben 🙂

Diagnose

We gaan terug in de tijd… Het was november 2011 toen ik de diagnose kreeg. Op dat moment was ik vooral blij dat mijn vage klachten een naam hadden gekregen. Wist ik veel wat MS verder inhield. Nou, na 3,5 jaar weet ik dat inmiddels wel. Veel downs, maar als je herstellende bent van een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... is dat een up. Schub is trouwens een andere benaming voor ‘aanval’. Ik denk; ik gooi er even een vakterm in.

Je zou kunnen zeggen dat ik makkelijk praten heb. Ik heb nog een lichte vorm gelukkig. Toch heeft dat ook dat z’n keerzijde. Bijvoorbeeld hoe het zich zal ontwikkelen, dat weet niemand. Best beangstigend. Maar mocht ik ooit in een rolstoel terecht komen, hou ik me vast aan het idee dat ik altijd nog president kan worden. Als Roosevelt het vier keer kan, moet het mij toch minstens één keer lukken?

Minder sterkte benen

Waar ik nu vooral last van heb, is zwakke benen. O nee, dat mag ik niet meer zeggen. Ik heb last van minder sterke benen. En vooral van chronische vermoeidheid. Vooral dat laatste is enorm frustrerend voor een meisje van 25 jaar, die in de bloei van haar leven staat. Ik wil gewoon als een jong lammetje vrolijk rondspringen in de groene lentewei.

Dikwijls negeer ik daarom die chronische vermoeidheid en doe ik leuke dingen. Heel veel leuke dingen. Maar vaak genoeg lukt dat ook niet en moet ik dingen afzeggen. Hoewel er altijd begrip voor is, doet dat mij nog altijd pijn. Dat je te moe bent, om je bezig te houden met je favoriete passies, theater of schrijven, bijvoorbeeld. Ja, dat raakt. Maar ik wil dat soort dramatische gevoelens weghouden van Facebook. Alleen nu mag ik het wel voor een keertje uiten toch? Omdat het Wereld MS Dag is.

Ik heb MS en dat is chronisch, dus ik zal het de rest van mijn leven met me meedragen. Ik sta daar niet iedere dag bij stil. Misschien goed, misschien niet. Want dan ga ik dus die grenzen voorbij en dan kom ik daarna mezelf zelf flink tegen (en dan schrik ik joh!) Gelukkig zijn er mensen die mij willen beschermen en naar hen luister ik natuurlijk altijd.. oké, vaak.. goed, oké, ik geef toe en ben eerlijk: naar die mensen luister ik bijna nooit. Maar hallo! Ik ben 25 hè.

Grenzen

In die 3,5 jaar dat ik nu MS heb, heb ik veel geleerd. Over mezelf, over mijn ziekte, maar ook over mijn omgeving. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik gezegend ben met alleen maar lieve mensen om me heen. Familie, vrienden, collega’s, kennissen, de hond van de achterbuurvrouw van de zus van de oom van de achterneef van de zwager van me konijn. Ik wil al die mensen bedanken voor hun begrip, steun, maar vooral voor hun gezelligheid. Ja, waardoor ik soms die grenzen over ga. Maar ik heb het er graag voor over.

O ja, en mocht ik ooit in die rolstoel terecht komen, stemmen jullie toch wel op mij voor de presidentverkiezingen? Thank you so much!

(en zo sloot ik toch ook nog af in het Engels)

Girija