Kitty en Luuk twee jaar na hun trouwdag

Ik denk dat niemand voor Nieuw Unicum kiest

Kitty (1967) en Luuk van de Berg (1964) leren elkaar begin 2000 kennen, tijdens een ‘dagje-uit’ met De Zonnebloem. In 2002 volgt een huwelijk. Kitty heeft Relapsing Remitting MS (RR MS). Luuk heeft een ernstig progressieve vorm van MS. Een jaar na hun huwelijk is de hulp die Luuk nodig heeft te veel voor de thuiszorg. Een verhuizing volgt naar het woon-, voorzieningen- en leefcentrum Nieuw Unicum in Zandvoort.

Door: Nora Holtrust

“Onze trouwdag was heel speciaal”, vertelt Kitty. “Maar een groot feest, dat konden we geen van beiden aan. Zeker geen feest waarop je zelf de hele dag centraal staat”. En dus was het een klein feestje met zes mensen. Een aanstaand echtpaar en de twee getuigen Harman en Annie en hun aanhang. Maar het was er niet minder om. Feestelijke kleding, mooie bloemen erbij en vooral een stralend bruidspaar. De familie en vrienden kregen achteraf bericht: “Op 10 oktober 2002 zijn we getrouwd”.

Twee jaar daarvoor hebben Kitty en Luuk elkaar in hun beider woonplaats Kudelstaart ontmoet op een bijeenkomst van De Zonnebloem. De Zonnebloem organiseert jaarlijks met behulp van veel sponsors een zaalvoetbaltournooi. Met het geld dat zij daarmee binnenhaalt, organiseert De Zonnebloem in Kudelstaart, diverse activiteiten voor ouderen en mensen met een handicap. Van een middagje bingo tot een hele week op vakantie.
Luuk en Kitty komen elkaar een paar keer op deze Zonnebloem-activiteiten tegen en trekken steeds meer naar elkaar toe. Als ze zich allebei hebben aangemeld voor een rondvaart in Amsterdam, dan zijn ze, zoals Kitty het zo mooi noemt “eerlijk naar elkaar”. Met andere woorden: tijdens dat uitje kiezen ze ook echt voor elkaar. Kitty verhuist van haar eigen flat naar de aangepaste flat van Luuk. En niet veel later volgt het huwelijk.

Kitty

In het gezin van Kitty zijn er al drie broers als zij in 1967 in Chaam, Noord-Brabant het levenslicht ziet. Later verhuist de familie naar Amsterdam en tenslotte naar Kudelstaart vanwege de benoeming van vader als directeur van het postkantoor in het naburige Aalsmeer. Kitty volgt het Hoger Laboratorium Onderwijs, een hbo-opleiding zou je tegenwoordig zeggen, en daarna krijgt ze een baan in het laboratorium van het Adreas-Lucas ziekenhuis in Amsterdam. Drie jaar later raakt ze overspannen. Gelukkig krabbelt ze na een jaartje weer overeind en krijgt dan een administratieve functie binnen het zelfde ziekenhuis.

Het is 1995 en Kitty is dan nog geen dertig. Ze gaat voor de tweede keer met rare klachten naar een neuroloog, dit maal in het ziekenhuis waar ze werkt. En dan is het snel bekeken. Kitty heeft MS. De klachten die ze twee jaar daarvoor ook al eens had en die een andere neuroloog als ‘een virus op de spieren’ afdeed, die blijken Relapsing Remitting MS te zijn, RR MS. Kitty start met Interferon en is daar heel tevreden over want “voor die tijd lag ik steeds een paar maanden plat met een Schub”. Nu ze inmiddels in de Secondair Progressieve fase van MS is beland, is ze in overleg met de neuroloog met het prikken met Interferon gestopt.

Luuk

Luuk is geboren in de Haarlemmermeer en komt uit een gezin van drie kinderen. Zijn vader is leraar. Na de middelbare school studeert Luuk weg- en waterbouwkunde op de hts en met dat diploma op zak neemt de gemeente Kudelstaart hem in dienst.

Op het moment dat Kitty de diagnose MS krijgt, woont Luuk in een ééngezinswoning in Kudelstaart en ziet af en toe een leuke jonge vrouw met lang haar naar het appartementencomplex tegenover zijn huis lopen. Kitty heet ze, naar hem overigens pas veel later blijkt. Op een gegeven moment valt het Luuk op dat ze met een rollator loopt en dat ze op een driewieler fietst. En er komt een parkeerplaats met een grote blauwe P voor de deur. Luuk vertelt dat hij dan al belangstelling heeft “voor die leuke jonge vrouw” maar hij spreekt haar nooit aan. Met Luuk is er dan nog niets aan de hand. Hij werkt als ambtenaar in Kudelstaart en in zijn vrije tijd rijdt hij op zijn motor of laat de buren horen dat hij van drummen houdt.

Maar al heel snel loopt het met de gezondheid van Luuk niet meer zo lekker. Hij krijgt allerlei vreemde klachten en voelt zich voortdurend ontzettend moe. Zo moe, dat hij begin 1997 in de Ziektewet belandt. De dokters snappen er niets van maar Luuk valt wegens krachtsverlies in zijn eigen huis van de trap. Hij verhuist naar een aangepaste flat. En eindelijk, aan het einde van 1997 weten de artsen wat hij mankeert: Primair Progressieve MS en bovendien in een zeer progressieve, zeg maar agressieve vorm.

Thuiszorg

“Na ons trouwen hadden we alle mogelijke hulp van de thuiszorg”, zegt Kitty. “Die bespreken eens in de zoveel tijd de cliënten met wie ze werken. Toen Luuk aan de beurt was, bleek dat hij over de grens was van wat ze konden leveren. Gelukkig zei de vrouw die voor Luuk verantwoordelijk was wel meteen: dan ga ik naar iets zoeken waar ze bij elkaar kunnen blijven want anders komt hij in een verpleeghuis met allemaal oudjes terecht”.

De oplossing kwam in de vorm van Nieuw Unicum. Kitty en Luuk kregen een rondleiding en na de geslaagde kennismaking komt er al na een paar maanden een tweepersoonsappartement vrij. “Hier verderop in de Pauwenhof”, vertelt Kitty, “zit ook een echtpaar met MS en die hebben allebei een éénpersoonsappartement. Ze slapen in de ene en ze leven in de andere. Maar dat is een stuk kleiner dan dit. We hebben dus echt geluk gehad”.

Eigen voordeur

Nieuw Unicum bestaat uit een hoofdgebouw met daaraan een aantal vleugels en in zo’n vleugel, Hof genoemd, bevinden zich allemaal één- en tweepersoonsappartementen. Iedereen heeft zijn eigen voordeur en naast menige voordeur staat een scootmobiel of ander hulpmiddel. “Het eten doe je in wat hier de huiskamer heet of je eet in je appartement”, vult Kitty aan. “Maar zoals Luuk, die hulp bij het eten nodig heeft, die moet dus wel naar de huiskamer omdat daar de medewerkers zijn die helpen met het eten”.

In Nieuw Unicum zijn tal van activiteiten te doen. “Ik ben bijvoorbeeld een poosje naar de beautysalon geweest voor gezichtsmassage. Luuk heeft nu twee keer in de week fysiotherapie en dan ga ik ook mee om in de fysiohal wat oefeningen te doen. Op vrijdagmorgen ga ik zwemmen als ik me goed genoeg voel. Elk Hof heeft zijn eigen ochtend dat je kunt zwemmen. Er zijn natuurlijk genoeg die met aan- en uitkleden geholpen moeten worden dus kunnen ze niet allemaal gelijk. Alles is hier in huis, ook de artsen en verpleegkundigen. De mensen met MS, en zestig procent van de mensen heeft hier MS, gaan zelden naar de specialist want de artsen hier zijn minstens zo goed gespecialiseerd”, meldt Kitty.

Natuurlijk valt ook op Nieuw Unicum wel wat af te dingen. Als je bijvoorbeeld niet zelf je bed uit kunt komen, dan is het soms wel erg lang wachten voordat je aan de beurt bent om geholpen te worden. Dat hoor je van verpleeghuizen maar dat is in Nieuw Unicum niet anders. “Ze komen op zijn vroegst om negen uur en op zijn laatst voor het middageten”, vertelt Luuk en het is duidelijk dat hij dat minder leuk vindt.

“Kijk, ik denk niet dat er iemand is die hier echt voor kiest”, merkt Kitty op. “Maar voor ons is het toch de beste oplossing”.

Nieuw Unicum in Zandvoort

Nieuw Unicum is een woon- en voorzieningencentrum voor mensen vanaf 18 jaar. Het centrum is gebouwd in 1970 en ligt mooi verscholen in de duinen bij Zandvoort. Nieuw Unicum biedt huisvesting en individuele hulp bij het wonen aan mannen en vrouwen met een lichamelijke handicap. Mensen, die tijdelijk of permanent niet zonder hulp of speciale voorzieningen kunnen wonen, zijn welkom in Nieuw Unicum.
De circa 200 bewoners beschikken ieder over een eigen appartement met een zit-slaapkamer en een aparte toilet/doucheruimte. Het is de bedoeling dat de bewoners binnen de eigen omstandigheden en vooruitzichten, zelf zoveel mogelijk vorm aan hun leven geven. De bewoners behouden hun zelfstandigheid.
Uitgangspunt voor de zorg- en dienstverlening is het ‘zorg op maat’- concept, dat uitgaat van de mogelijkheden van de individuele bewoner. Om de kwaliteit van de zorgverlening en het woon- leefklimaat van de bewoners te bewaken is de bewonersorganisatie permanent in gesprek met de werkorganisatie. Voor meer informatie www.nieuw unicum.nl