Al 23 jaar heb ik multiple sclerose. Vroeger zeer mild met af en toe een Schubje. Maar dat verdween dan weer geheel restloos. Het enige dat altijd van af dag één is gebleven zijn tintelende handen.
Hele heftige Schubs heb ik ook gehad, ja. Ogen, evenwicht, gezicht, handen, benen, alles is al eens aan de beurt geweest. Maar ik kon daarna altijd weer door gaan omdat ik gelukkig geen last heb van vermoeidheid. Ik heb altijd geroepen ‘ach ik heb geen MS anders had ik allang in een rolstoel gezeten met mijn levensstijl’.
Ja, want ik heb echt nooit rekening met de MS gehouden. Ontkenning misschien? Kweenie, zal wel. Ook mijn omgeving twijfelde er wel eens aan of ik werkelijk MS had.
Des te moeilijker was het toen ik twee jaar geleden begon te kwakkelen. Ik had steeds maar vreemde kwaaltjes en pijntjes. Nooit aan gedacht dat dát met de MS te maken kon hebben. Want dat was immers toch alleen verlamming? (dacht ik).
Nu, als ik zo terugkijk, heb ik het afgelopen jaar vijf Schubs gehad en drie Prednison kuren. Terwijl ik in die vorige twintig jaar in totaal maar twee kuren heb gehad.
Afgelopen april kwam de ‘Big One’. Ik was totaal verlamd. Paniek in de tent want Paula had toch immers niet echt MS? En zo ja, dan krabbelt ze er toch steeds weer zeer snel bovenop? Afijn, huis in no time aangepast, andere auto, rolstoel, scootmobiel, elektrische binnenrolstoel, rollator, thuiszorg, enz, enz. En natuurlijk – niet minder erg – de depressies en het wantrouwen in mijn eigen lijf.
De hamvraag? Heb ik nu nog wel relapsing remitting MS of ga ik nu alleen nog maar slechter en ben ik overgegaan in secondair progressieve MS? Bang, Bang, Bang en Angst.
En nu? Het is nu drie maanden verder en ik loop weer! Ik ben weer geheel zelfstandig. Ben nog niet de oude maar alles doet het weer, als het maar niet te lang en te veel is. Ben wel inmiddels aan de Copaxone begonnen. Want ik heb gelukkig nog steeds RR en er valt nog steeds te remmen.
Maar, ik snap er nog steeds geen moer van. Ik voel me emotioneel zo door elkaar gehusseld dat ik niet weet of ik nu blij moet zijn of kwaad of onzeker. Ik vind dit zó moeilijk. Ook mijn omgeving weet híer niet mee om te gaan. Is ze nou beter of niet?
Kan er verdorie maar niet mee omgaan! En ik vind het zó moeilijk om te voelen waar mijn grenzen liggen. Wil weer doorgaan als vroeger maar ja, ik geloof nu toch echt dat ik MS heb en met gepaste snelheid verder moet leven…
Paula, augustus 2003
Laatste nieuws
Week van de Toegankelijkheid
3 oktober 2023
Nieuws | Tot en met zaterdag 7 oktober 2023 is het weer de Week van de Toegankelijkheid. De bedoeling van deze jaarlijkse zesdaagse is, de aandacht erop te vestigen dat op het gebied van toegankelijkheid nog veel te verbeteren valt, vooral voor mensen met een fysieke beperking.
Afscheid van twee MS-experts: Chris Polman en Paul van der Valk
30 september 2023
Nieuws | Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC) heeft afscheid genomen van twee gerenommeerde MS-experts: neuroloog professor dr. Chris Polman en patholoog professor dr. Paul van der Valk.
Nieuwe Europese gehandicaptenkaarten
29 september 2023
Nieuws | De Europese Commissie werkt aan een nieuwe Europese gehandicaptenkaart en een nieuwe Europese parkeerkaart. Die moeten geldig worden in alle – nu – 27 landen van de Europese Unie (EU).