Jong en onkwetsbaar?

‘Als je jong bent denk je dat je onkwetsbaar bent’

Vala van den Boomen blogt over haar leven op het platteland, over haar zorgintensieve kinderen en sinds een jaar of wat ook over haar MS. MSzien sprak met deze actieve blogster, die soms heel wat over zich heen kreeg door haar uitgesproken schrijfstijl en controversiële onderwerpen.

Door: Marja Morskieft

Vala van den Boomen (Amsterdam, 1982) is een drukbezette vrouw. Ze voedt twee speciale kinderen op: een zoontje met het syndroom van Asperger en een dochtertje met een onbegrepen chronische darmaandoening. Ze is zwanger van een derde koter; het is daarom een wonder dat ze tijd heeft om over dit alles uitgebreid te schrijven in haar blogs. Toch doet ze dat fulltime: op een blog voor ouders met jonge kinderen (me-to-we.nl) en een over de psyche (mynd.nl).

Ze werkt als zelfstandig tekstschrijver met een eigen bedrijf, is redacteur bij Balans, de oudervereniging voor kinderen met leer- en gedragsstoornissen en actief bij de Stichting Lotje & Co voor ouders met zorgintensieve kinderen. Nogal een beweeglijk leven: na de studie journalistiek in Zwolle, Europese Studies in Amsterdam en werken bij de publieke omroep, woonde ze drie jaar in de Verenigde Staten, waar ze moeder van twee kinderen werd. Verhuizen doet ze veelvuldig: van stad naar platteland en terug. En dan heeft ze ook nog eens te horen gekregen dat ze MS heeft. Hoe doet ze dat: moederen met MS én fulltime schrijven?

Gewend aan medische trajecten

Vala was al bekend met de zorg voordat ze zelf patiënt werd. Ze is vaste klant in het kinderziekenhuis en bij de kinderpsychiater voor haar zoon en dochter. ”Ik had geen angst voor het medische gebeuren, daar was ik al aan gewend en er voortdurend op gericht zoveel mogelijk informatie te verkrijgen,” vertelt ze over de periode in 2014, waarin ze na een tijdlang vermoeidheids- en andere klachten als pijn en tintelingen de diagnose MS kreeg.

“Voor mijn kinderen vond ik die medische trajecten veel erger. Ik had MS, prima. Maar ik vroeg me wel af hoe ik mijn leven verder ging leven.” Ze kende MS niet. “Ik dacht aan een hersenbloeding.” Na een MRI en een lumbaalpunctieAftappen van lumbaalvocht - hersenruggenmergsvocht - met een holle naald in het ruggenmerg te steken ter hoogte van het niveau van de 3e - 4e of 5e lumbale ruggenwervel. Deze procedure wordt vaak toegepast bij MS om veranderingen in de samenstelling van cerebrospinaal vocht, die karakteristiek zijn voor MS te onderzoeken. Het gaat dan om verhoogd eiwitgehalte, de aanwezigheid van oligoclonale bandjes, verhoogd aantal witte bloedcellen. Meer... bleken er MS-laesies te zijn. Al googelend zocht ze ook informatie op MSweb.nl.

Veranderingen

Gewend aan snel leven en denken en aan veranderingen, was dit toch wel even wennen. In sommige opzichten is haar leven veranderd, constateert ze: “Ik ben sneller moe op mijn werk, heb vaker pijn. En ik draag dat schrikbeeld met me mee: hoe moet dat met mijn kinderen? Kom ik in een rolstoel?” Ze ging bewuster leven, gezonder eten.

Haar neuroloog stelde haar wel gerust; er zijn veel voorbeelden van mensen met MS die goed functioneren en jarenlang nauwelijks achteruitgang ervaren. Maar toch: “Kwetsbaarheid is in mijn leven geslopen. Als je jong bent denk je dat je onkwetsbaar bent…” Ze schreef er een prachtige blog over: Pluk de dag!(2)

Moeder met MS

Is ze een andere moeder geworden nu ze zelf ook chronisch ziek is? Vala: “Nou nee, ik besef wel dat ik moet doen wat ik wil doen, niets uitstellen. Ik ben me meer bewust van de tijd die ik door kan brengen met mijn kinderen, de momenten dat ik bijvoorbeeld in de speeltuin met ze van de glijbaan kan. Want wie weet kan dat over een tijdje niet meer, dan wil ik er nu wel van genoten hebben.” Opeens, plotseling, zat ik op de klok, schrijft ze hierover in haar blog ‘Pluk de dag’.

Had ze kinderen gekregen als ze van haar MS had geweten? Vala: “ Ik denk niet dat het een rol had gespeeld; ik krijg nu tenslotte ook weer een baby. Misschien was het anders geweest als ik iets had gehad dat zonder twijfel een naar beloop zou hebben. Over MS is gewoon zo weinig te zeggen. Voor hetzelfde geld kan ik de rest van mijn leven nog gewoon alles doen met mijn kinderen.”

Haar dagelijks leven gaat z’n gewone gang. “Mijn zoon bezoekt het speciaal onderwijs, mijn dochtertje is regelmatig ziek, ik werk full time en probeer mijn tekstbureau op te bouwen. Mijn zoon ontwikkelt zich nog steeds. We hebben een heel moeilijke tijd gehad voor er een diagnose was.

Toen eenmaal duidelijk werd dat hij autistisch was voelde ik opluchting, omdat ik zijn gedrag kon plaatsen. Hij zocht als baby al geen contact met mij, heel verdrietig. Maar zelfs daarin groeit hij: hij kwam me laatst spontaan knuffelen. Beide kinderen blijven echter zorg nodig hebben. Het scheelt trouwens wel dat ik een stabiele periode in lijk te gaan.”

Controversiële onderwerpen

De naam Vala is door haar ouders uit een Fins sprookjesboek gehaald: daarin is Vala een goede heks. Die naam doet ze eer aan. “Ik ben niet van plan ergens doekjes om te winden” Haar blogs hebben inderdaad een pittige schrijfstijl, en lokken soms negatieve reacties uit om haar onverbloemde meningen.

Vala: “Je kunt beter over IS schrijven dan over het moederschap! Dat kan me toch een agressie oproepen. Van alle kanten krijg je te horen dat je een slechte moeder bent, of zelfs verwensingen. In het begin las ik dat allemaal, en werd ik er naar van. Nu probeer ik me ervoor af te sluiten. Het is vaak ‘veel geblaat, weinig wol.’”

Ze kreeg ook heel wat over zich heen toen ze een kritische blog over borstvoeding schreef, blijkbaar een taboe-onderwerp. “Ik moet een dikke huid kweken” concludeerde ze nuchter in een interview met het Algemeen Dagblad.

Wat is haar toekomstdroom? “Mijn heilige Graal is toch wel een boek schrijven!“ Of dat fictie of een bundeling van haar blogs moet zijn, weet ze nog niet. Eerst weer moeder worden.

Blogs van Vala van den Boomen zijn te vinden op:

www.stadsmeisjeophetplatteland.nl

www.me-to-we.nl

www.mynd.nl

Over haar MS schreef ze o.a.:

(1) stadsmeisjeophetplatteland.blogspot.nl/2014/06/ignorance-is-bliss.html
(2) mynd.nu/pluk-de-dag-want-voor-je-het-weet-is-het-voorbij-2/
Foto: Anna-Marie Janssen

Eerder verschenen in MSzien jaargang 15, april 2016