Niets mankeerde ik, totdat ik een miskraam kreeg. Jammer maar ik wilde de buitenwereld niet laten zien dat mijn droom even heel erg mis ging. Ik was pas 31 jaar en ik had tenslotte al een lekker jochie van drie jaar. Ik begon in die tijd – het is 1994 – steeds slechter te lopen. Ik kreeg medicijnen, spierverslappers, en kon toen helemaal niet meer staan. Bij de dokter geklaagd, en ach… ik was overspannen, zei hij.

Mijn vechtersinstinct ging aan het werk en heb duidelijk gemaakt dat ik echt niet overspannen was. Er was iets anders… Maar wat? Mijn hand ging spastisch doen en mijn vingers gingen tegen mijn wil andersom staan, en waren niet meer recht te krijgen. Wat nu? Ach, ik was zeker overspannen. Wel nee dacht ik, het is iets anders… Maar wat?

Met mijn moeder lachend aan de tafel gezeten, hoe drink je in vredesnaam koffie met een hand die achterstevoren wil staan. Nou, het komt vast wel weer goed. Een nieuwe zwangerschap was toch belangrijker, dacht ik. Ik wilde een tafel vol met kinderen. Daar ging ik voor. En al snel was ik weer zwanger en dit keer ging het wel goed. In mei 1995 kwam er een knap jongetje uit. En alle problemen waren vergeten.

Ik wilde gaan voor de tafel vol met kinderen maar ik werd vermoeider en vermoeider. Zo erg dat ik op de fiets zat en dacht: ’nu val ik in slaap’. Ik beviel in april 1996 van mijn derde kind, een meisje, met het syndroom van BWS. BWS betekent een zeer snelle groei. Een kind met BWS loopt in feite jaren voor op haar leeftijd, met een kans op kanker vanwege de snelle groei. In de eerste periode veel aandacht voor mijn dochter gehad, en mijzelf volkomen vergeten.

Totdat ik in december van dat jaar plotseling het licht in mijn rechteroog verloor. Het luik ging langzaam dicht. Mijn man zei dat er nu toch echt wat met mij aan de hand was en dat was niet overspannenheid. Nog ging ik er lacherig mee om en besefte totaal niet dat er wat mis was. De volgende dat bij de oogarts bleek ik een oogzenuwontsteking te hebben. Gelijk aan de Prednison.

Vol met de adrenaline ging ik het ziekenhuis in en na drie dagen kwam ik nog opgefokter weer thuis. En toen begonnen de huilbuien. Want het woord MS was genoemd. Ik dacht gelijk: ’nu ga ik dood; ik overleef dit nooit. In een rolstoel. Alle dromen weg. Niets zou meer goed komen’. En maar huilen. Want dat lost op, dacht ik toen… Ik was van de oogzenuwontsteking snel hersteld, maar mijn psyche niet. Die was er erger aan toe. En nog maar steeds denken dat huilen helpt. Slachtoffer zijn, iedereen ziet het dacht ik. Ik herstelde lichamelijk voor honderd procent, maar verder…

Het wordt mei 2003 en ik ben inmiddels veertig geworden. MS vergeten na zoveel jaar. Met mezelf houd ik totaal geen rekening. Ik ben weer druk op zoek naar werk, en heb de smaak te pakken. Negeer het feit dat ik griep heb en werk door. Ik heb zoveel lol in mijn werk. Eindelijk een baas gevonden die net zo enthousiast is over mij als ik over mijn werk.

Totdat ik op mijn werk overvallen word door evenwichtsstoornis en mijn wereld binnen een paar uur voorgoed verandert in een draaiende en duizelende niet meer recht te krijgen wereld. Ik kan niet meer rechtop staan,. ’s Nachts heb ik enorme nachtmerries van het vallen en nooit meer rechtop kunnen staan. Nachtmerries die ik ook heb gehad toen ik zes of zeven was maar nu komen ze uit. Afschuwelijk. Tegelijkertijd zoveel adrenaline krijgen, dat ik de slaap niet kan vatten. Het is ’menis’ dit keer. Maar deze keer krijgen ze mij er niet onder. Ik neem mij voor niet meer zoveel te huilen, want dit lucht níet op.

Doelen stellen
Op aanraden van de therapeute ga ik oefeningen doen. Een paar keer per dag loop ik langs de laminaatplanken op en neer om het evenwicht weer terug te krijgen. Niet huilen, niet aan toegeven. Ik ga weer op hakken lopen. Oefening na oefening. Fietsen ben ik volkomen verleerd. Maar ik hijs mijzelf wekelijks op de fiets om weer mijn evenwicht en balans terug te krijgen. De dokter komt wekelijks langs en oppert dat ik het beter rustig aan kan doen. Maar ik vraag hem mij op de fiets vooruit te duwen in plaats van mij tegen te houden. Lachend heeft hij naast me gerend, alsof je een klein kind weer probeert te laten fietsen. Na vijf maanden lukt het. Het voelt zo goed om wat voor jezelf te doen. De rollator stond in huis om mijzelf door het huis heen te krijgen. Ik wilde alles zelf doen.

Intussen brak de zomervakantie aan en omdat Fred en de drie kindjes het waard zijn, zijn we gewoon met het vliegtuig en de rollator op vakantie gegaan. Ik zei tegen mijn man: ’in Spanje kan ik, net als thuis, ook op een bedje liggen’. We doen het gewoon. Niet janken, maar doen. Aan het einde van die drie weken, kan ik zonder rollator lopen, en op hoge hakken. Dat was ook een doel. Ik wilde ook absoluut aantrekkelijk blijven voor mijn man. Bruin en positief ingesteld zijn we teruggekomen. De nachtmerries waren er nog wel maar namen inmiddels wat af.

Thuis gekomen, had ik een nieuw doel. Ik wilde gaan werken. Maar rechtop zitten was er nog niet bij voor langer dan een paar uur; dus maar beginnen met vier uurtjes. Barstend van de koppijn thuis komen maar wel voldaan en vrolijk. Ik kom er wel; het duurt alleen even. Intussen was ik wel vijf maanden thuis geweest. Na een paar maanden weer opgebouwd tot 10 uur werken per week. Ondanks veel hoofdpijn en een nystagmus – eeuwig draaiende wereld – in mijn ogen, kon ik toch lopen. Gewoon erdoor heen.

Het is weer een paar maanden verder en ik zit nu op twaalf uur werk in de week (van de 16 waar ik op zat). Ik ben soms doodziek, maar óók voldaan. Ik ben toch niet tegen te houden. Ik leef of ik van papier gemaakt ben, maar ik leef in ieder geval. En huilen, dat doe ik zelden of nooit meer. Vechten wel, en mijzelf heel erg verwennen. Dat helpt ook. Ik ben nu gezakt naar 75 procent lichamelijk, maar het zijn toch 75 procent waar ik heel ver mee kom. De rollator is definitief in huis en de mobielscooter ook, voor het geval dat. En ik maak gebruik van ze.

Ik heb nu een hekel aan jankers, want het helpt niet als je je daar aan overgeeft. Wel als je er wat van probeert te maken. De mensen die van je houden, hebben daar recht op en ik voel me gelukkiger dan ooit.

Mirjam, mei 2004