• 0 Reacties

Merve Kahyargil zit niet om woorden verlegen. Dat komt goed van pas, want ze wil advocaat worden. Dat ze al vanaf haar 13e jaar MS heeft, maakt haar ambitie niet minder. Over de lange reis naar de diagnose – letterlijk – en haar dagelijks leven met MS vertelt ze aan MSzien.

Door: Marja Morskieft

mszien120326-portret-merve-kahyargil1
Merve Kahargil (22 jaar) is geboren en getogen in Nederland. Haar ouders zijn Turks en komen uit Kastamonou, een plaats bij de Zwarte Zee. Haar naam Merve dankt zij aan een berg in Mekka. Zij is één van de ‘onzichtbare’ mensen met MS met een niet-westerse achtergrond. Via MSweb komen nauwelijks vragen of reacties binnen van mensen met een buitenlandse achtergrond. Ook Merve kende MSweb nog niet. Toch weten Merve en haar ouders goed waar ze informatie moeten vinden over MS. Vlot vertelt ze haar verhaal.

Ver reizen voor de diagnose

“Op mijn 13e kreeg ik oogklachten”, vertelt Merve. “Mijn pupil bewoog vreemd. Mijn moeder was meteen gealarmeerd en dacht aan oogdrukverhoging. Maar de huisarts stuurde me naar een neuroloog. Die kon in eerste instantie niets vinden, maar liet toch een MRI maken. Daar waren vlekken op te zien, dus kreeg ik ook een lumbaalpunctie. Het beeld leek op MS, maar duidelijk was het niet.” Merve werd naar huis gestuurd.

Ondertussen verloor ze ook kracht in haar rechterbeen, maar omdat er geen diagnose was gesteld kreeg ze geen medicatie. Haar ouders hadden van een kennis gehoord dat die in Istanbul heel snel door de diagnostische molen was gegaan en de diagnose MS had gekregen. Voortvarend besloten ze onmiddellijk met de auto naar Turkije te vertrekken. Merve werd in een privé-kliniek in Istanbul door een neuroloog onderzocht, die een infuus prednisolon voor haar regelde. Zij reageerde daar goed op: haar klachten namen af. De zorgverzekeraar zorgde voor transport naar huis met een vliegtuig.
In Nederland raadpleegde ze een MS-centrum voor een second opinion en vanaf dat moment stond vast: Merve was een puber met MS geworden.

Doorzetter

Hoewel ze vaak erg moe was en dus veel van school moest verzuimen, volgde Merve de havo en daarna het vwo. “Ik had geen grote aanvallen meer, wel gevoelsstoornissen. Uiterlijk zie je niets aan mij, maar ik ben veel eerder moe dan mijn leeftijdsgenoten, mijn lichaam werkt niet altijd mee”, vertelt ze. Haar ouders ondersteunden haar altijd, en als ze eens de moed liet zakken tijdens haar middelbare schoolperiode, wist ze haar ouders achter zich. “Mijn vader opperde zelfs eens ‘als je je school niet af kunt maken, richt ik een bedrijfje voor je op, waarin je kunt werken voor zover je kunt’.”

Hoe was het om zo jong al chronisch ziek te zijn? Merve: ”Juist omdat ik zo jong was raakte ik er snel aan gewend, Ik ben er immers mee opgegroeid. MS maakt deel uit van mijn leven. Het scheelt ook dat ik heel veel steun heb van mijn familie. Mijn ouders hebben, bijvoorbeeld, altijd veel informatie op internet opgezocht over behandelingen. Ze dachten mee en voelden zich betrokken. Ik ben hun oudste en enige dochter.”

Bekend met MS

“Het was heel toevallig”, vertelt Merve, “dat ik een half jaar voor ik de diagnose zelf kreeg, via een gespreksgroepje over het geloof iemand met MS had leren kennen. Mijn ouders kenden ook landgenoten die hen de weg naar de privékliniek wezen in Istanbul. Zodoende ging dat allemaal erg snel.”
Terug in Nederland begon ze ook met medicatie; eerst Rebif, daarna Copaxone, en nu weer Rebif. “Ik had veel last van de spuitplekken van Copaxone, daarom ben ik teruggegaan naar Rebif. Eigenlijk voel ik me fysiek heel goed dus ik wil niet nadenken over andere medicijnen.”

Geloof

Op de vraag of haar Turkse achtergrond een rol speelt in het omgaan met haar aandoening zegt Merve na enig nadenken: “Ik denk het niet. Ik ben hier geboren en getogen, maar ik heb wel veel steun aan mijn geloof, de Islam. Ik geloof in het hiernamaals en in het feit dat Allah me niets geeft dat ik niet kan dragen. Mijn ziek zijn heeft mijn geloof verdiept.”

Wel merkt ze op dat artsen in Nederland terughoudender zijn vergeleken met artsen in Turkije. “De diagnose werd hier niet gesteld, daar onmiddellijk. En ik kreeg meteen een infuus. Hier neigen ze ertoe je te vrágen of je een kuur wilt. En dan ben je heel jong! Mijn huidige neuroloog weet nu dat ik dat niet prettig vind en beslist het voor mij.”

Studeren

mszien120326-portret-merve-kahyargil2Al kost het moeite omdat ze minder energie heeft, Merve leeft nu haar studentenleven. Ze studeert Nederlands recht aan de Universiteit van Tilburg en wil advocaat worden.
“Ik begon met twee bachelors: Nederlands recht en fiscaal recht. Mijn neuroloog zag dat eigenlijk niet zo zitten”, lacht ze, “maar ik wilde het toch proberen. Het bleek te zwaar, ik heb fiscaal laten vallen, nou, dan heb ik het toch geprobeerd.” Ze krijgt veel steun van haar docenten, en is naar hen ook heel open over haar ziekte en vermoeidheid. Desondanks loopt ze op schema en ze verwacht zelfs twee masters te gaan doen: privaat recht en international business law. “Dan kan ik ook in het buitenland aan de slag.” Ze is extra gemotiveerd omdat ze ziek is, zegt ze. “Ik wil bewijzen dat het kan, MS en studeren.” Ze kan goed doorwerken en alleen werken, dat leerde ze wel op de middelbare school waar ze veel moest verzuimen vanwege haar vermoeidheid. In haar leven neemt MS niet de grootste plaats in: dat doet de studie. En haar familie en haar geloof.

Merve zegt over zichzelf: “Aan mij zie je niet dat ik ziek ben, dat is wel eens moeilijk. Mijn ouders begrijpen wel dat ik snel ben vermoeid, vooral mijn moeder. Ik kan niet meehelpen als er bezoek is en verdwijn dan naar boven. Of ik kan wat humeuriger zijn. Voor buitenstaanders is het moeilijk te zien wat daar de oorzaak van is, maar ik praat wel gemakkelijk over MS. Zeker ook met gezonde vriendinnen, dat scheelt misschien in de omgang met hen.”
Ze wil met haar verhaal en haar toekomstdromen andere jongeren met MS inspireren en motiveren. Om ambitie te blijven koesteren en je leven met MS ten volle te leven.

MSzien jaargang 11, maart 2012 (1)

Meer lezen: