Sinds de tweede week van februari is zij ineens MS patiënt. Net 25 jaar, net samenwonend en net een nieuw huis gekocht. Ik ben dus ineens de moeder van een ziek kind.

Eva en haar dochter

Vier kinderen heb ik. Ik was zoals elke moeder bang dat er iets met ze zou gebeuren, zoals een ongeluk of misbruik of een erge ziekte. Maar langzamerhand liet ik dat los, ze werden immers volwassen. En zo op de valreep heeft het lot toch nog iets achter de hand gehouden.

Ik probeer haar te steunen zoveel ik kan, want ook ik ben net gaan samenwonen en woon 150 km van haar vandaan. Ik bel vaak, zij belt vaak, we gaan regelmatig naar haar toe.

Morgen gaat ze naar Sittard waar ze moet gaan kiezen tussen de start met Tysabri of een afspraak moet maken voor opname en dan de kuur met Lemtrada. Vandaag heeft ze veel pijn aan haar rechterbeen, tintelingen en de zenuwpijn die ze al zo vaak had en die dus actieve MS blijkt te zijn in een ernstige vorm.

Als ze mij belt hoor ik de angst in haar stem. Ik zeg: “ik wieg je even” en ik wieg daadwerkelijk alsof ik haar vast heb. Haar diepe snikken dringen mijn oor in en ik voel mijn tranen branden. Ik slik ze in. Nu even niet. Ik zeg dat ik weet hoe eenzaam ze is. Want zij moet dit hoe dan ook alleen doormaken, ondanks dat er enorm veel mensen om haar heen haar steunen en helpen. Uiteindelijk is zij het die moet kiezen tussen medicijnen en de bijwerkingen moet ondergaan en allemaal zonder te weten of haar aanvallen zullen wegblijven of in ieder geval minder schade veroorzaken, Ze huilt verder en in mijn hart huil ik mee.

Dan zegt ze dat haar vriend slaapthee voor haar heeft gezet en ik geef haar de tip om vanavond toch maar een oxazepam te nemen zodat ze kan slapen en zij zegt dat ze dat gaat doen en “dag mama, love you’ en ze hangt op.

Nu kan ik ook huilen. Want ik ben bang,  Ik ben woest. laaiend ben ik op deze ziekte. Ik ben onmachtig, ik zou willen ruilen met haar zodat zij een normaal leven kan leiden. Ik stel mijzelf vragen als: waarom krijgt zij dit? Alsof ik het iemand anders zou toewensen…ja, zolang zij het maar niet heeft. Zo diep zinkt een mens als je kind chronisch ziek wordt.

Ik denk dat ik ook maar een kopje slaapthee drink, ik heb helaas geen oxazepam maar een glaasje met een of ander likeurtje zal mij ook wel in slaap doen vallen. Morgen een spannende dag. Ik wou dat ik bij haar kon zijn. Haar echt kon wiegen.

Eva

Dit bericht heeft 13 reacties

  1. Beste Eva.

    Vreselijk om je dochter niet echt vast te kunnen houden,
    terwijl jullie beiden zo intens verdrietig zijn.

    In het begin is de MS het grilligst, wanneer de emoties en spanning alle kanten op vliegen.
    Ga in ieder geval niet op internet zoeken wat er allemaal wel niet kan gebeuren…
    De mensen die nuchter zijn of een rustiger pad ingeslagen zijn vind je zelden op forums.
    Maar juist de personen die zwelgen in hun verlies typen hun vingers blauw.

    Het allerbelangrijkste is dat ze een gespecialiseerde fysiotherapeut gaat zoeken,
    Zodat ze kan werken aan herstel.
    Ook een revalidatie traject helpt enorm om haar leven dusdanig aan te passen
    dat ze nog een leuk leven heeft.
    Want ook met MS kun je een leuk leven hebben..

    Wat misschien een beetje kan helpen, is een dagboekje starten
    zodat je de heftigste emoties een plekje kan geven.
    Erg bijzonder om later terug te lezen.
    Sluit wel altijd opbeurend af, spreek jezelf moed in.

    Heel veel succes met haar puzzel….

    1. Beste Isabel, dank voor jou reactie. Gelukkig ben ik iemand die zijn vingers blauw typt, dat doe ik al jaren op mijn eigen blog. Hiermee kan ik mijn emoties van mij afschrijven en een plaats geven.

      Ik ben blij dat ik deze site heb ontdekt, no nonsens site met goede informatie. En wat mijn dochter en mijzelf betreft, wij zijn uit hetzelfde hout gesneden en weten altijd weer een situatie te aanvaarden en om te buigen naar iets waar wij wat mee kunnen.
      Lieve groet, Eva

  2. Beste Eva. Ik begrijp helemaal hoe je je voelt. Ben zelf moeder van een dochter met MS. De diagnose kwam een kleine 4 jaar geleden. Na enkele infusen met een hoge dosering cortisone is zij gestart met Avonex. Injecties die zij zichzelf wekelijks moest geven.

    Die gaven echter niet de verwachte verbetering en na een klein jaar werd besloten over te stappen op Tysabri. Zij heeft hiervan geen noemenswaardige bijwerkingen en is inmiddels gewend aan het ritme van elke 4 weken een halve dag opname.

    Ik wens jou en je dochter heel veel sterkte voor de komende tijd.
    Lieve groet Annemieke

  3. Beste Eva,

    Wat een krachtig maar verdrietig verhaal. Ook eens fijn om te lezen vanuit moeders perspectief. Ik heb zelf de diagnose gekregen op mijn 23e. Ik weet dat mijn moeder heel verdrietig is en zich vooral heel sterk wilt houden voor mij.
    Er komen betere tijden aan als de rust weer is teruggekeerd en er eencroutine is ontstaan in ‘het leven met MS’.

    Ik wil u en uw dochter alle sterkte wensen die ik kan wensen!

    Groetjes Jody

  4. Niet leuk om zo ver weg te zijn. Succes met alles dat komen gaat! Vooral de beginperiode is een ontzettende rollercoaster, hopelijk vertraagd hij of stopt hij ook!

    Grt Anne

  5. Beste Eva,

    Huilend heb ik jullie verhaal gelezen. Helaas heel herkenbaar. Ik ben moeder van 3 kinderen en mijn dochter kreeg op haar 22e de diagnose ms. Wat een hel! De ergste tijd van mijn leven.

    Ik had inderdaad dezelfde gedachte, waarom zij? Ik was totaal in paniek, dacht dat het nooit meer goed zou komen. Ik ging wel op het internet lezen maar het is precies zoals Isabel vertelt, je leest alleen verhalen van mensen waarmee het minder goed gaat. Dat doet je niet goed.

    Ik heb ook een dagboek bijgehouden en dat helpt echt. Als ik het nu lees dan ben ik blij dat alles een stuk rustiger is als in het begin. Als ze mij nu belt en vertelt dat het niet goed gaat met haar verdwijnt evengoed de grond onder mijn voeten maar toch leer je er een beetje mee leven. Heel veel sterkte!

  6. Allemaal heel erg bedankt voor jullie reacties!

    Ik heb bewust zeer weinig gelezen over MS, eigenlijk alleen wát het precies is en waardoor het veroorzaakt wordt. Ik had geen behoefte aan horrorverhalen. Voor mij is het belangrijk het emotionele aspect te (h)erkennen en te accepteren. Zodat ik haar, haar partner, mijn andere 3 kinderen, mijn partner en mijzelf kan helpen in deze totaal veranderende situatie.

    De enige manier waarop ik dit kan is via schrijven, iets dat ik al jaren doe. Ik wens ieder van jullie zeer veel kracht toe.

    Liefs, Eva

  7. Wat moeilijk, ik ben bijna veertig en kreeg op mijn 23ste de diagnose en hoewel ik snap dat je niet wil huilen als zij huilt is het ook goed je verdriet te laten zien, je laat dan ook zien hoe het je treft. En het is als dochter ook goed om te zien dat je niet de enige bent waar de tranen hoor zitten.
    Sterkte de komende tijd…
    Evelien

    1. Ja Evelien, je hebt gelijk, en mijn dochter ziet mij ook huilen hoor. Maar soms is het beter om sterk te zijn. In haar paniek en angst werkt het niet als ik ook helemaal in elkaar stort. Dus soms kies ik ervoor om even te wachten. Ze heeft het verhaal gelezen en weet dat ik verdrietig en angstig ben. Dank je wel voor jouw reactie.
      Eva

  8. Ik wil alleen maar even zeggen ik kon niets meer nu loop en praat ik teveel volgens veel mensen, goede fysiotherapie deed bij mij wonderen, en goed luisteren naar haar eigen gevoel. Heel veel liefs en sterkte ik wieg even met u mee voor uw dochter

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *