Ik ben een jonge vrouw van 31 jaar met drie kinderen. Als ik zo terugdenk kan ik me herinneren dat ik twee jaar geleden pas echt klachten kreeg. Ik zakte af en toe door mijn benen en ik kreeg een rotgevoel in mijn zij. Soms had ik last van mijn hand, van steken en prikkelingen en mijn handschrift werd slechter. Daar heb ik een hele tijd mee gelopen. Ik dacht dat ik een computerarm had of zo. Maar ja, zo vaak zit ik eigenlijk niet achter de computer.

Bijna vijf maanden geleden ben ik bevallen van een dochtertje, met de keizersnede. En toen begon de ellende! Ik begon slecht te lopen en had van mijn tenen tot mijn middel een doof gevoel. Ik begon met mijn benen te slepen en ik kon ook niet meer autorijden. Ik wilde niet naar de huisarts, maar ik moest wel.

De huisarts vermoedde meteen al MS en stuurde me naar een neuroloog. Ik wist niet eens wat MS was maar ik werd meteen opgenomen. Ik moest heel wat regelen met mijn kinderen. Ik ben namelijk voor de tweede keer getrouwd en mijn oudste twee kinderen zijn uit een eerder huwelijk. Daar komen af en toe wel eens wat problemen bij kijken. Mijn ex en zijn huidige vrouw hebben me al heel wat stress bezorgd, maar daar ga ik nu niet over uitwijdden.

Goed, ik kreeg dus onderzoeken, zoals ruggenprik en MRI en vervolgens de diagnose MS. Op dat moment kon ik niet meer lopen. Daarom kreeg ik een prednison kuur. Na twee dagen voelde ik al verandering en kon mijn benen gelukkig weer beter bewegen. Het dove gevoel bleef wel. Ik kon ook niet voelen of mijn blaas vol zat maar ik ging gewoon regelmatig naar de wc. Na de kuur ging ik weer naar huis. Ik kon alweer wat beter lopen maar nog geen lange stukken. De trillingen en de reflexen die ik had waren ook stukken minder.

Een paar dagen nadat ik was thuisgekomen kreeg ik een brief van de advocaat van mijn ex. We moesten meewerken aan de nieuwe verblijfplaats van mijn dochtertje, namelijk die van haar vader! Mijn dochter is net elf geworden, ik schrok me rot. Nu ben ik ziek en dan gaat mijn kind ook nog weg. De vader heeft haar zonder toestemming van mij overgeschreven bij gemeente, de verzekering en andere instanties. Hij heeft zich haar gewoon toegeëigend. Mijn ex en zijn huidige vrouw, zeggen dat mijn dochtertje het zelf wil. Het ergste vind ik, dat ze dit gedaan hebben, toen ik in het ziekenhuis lag. Het ging gewoon allemaal goed hier en mijn dochter was vrolijk.

Ja, ze krijgt daar meer, en mag er meer. Ja, dat is leuker. Ik kan daar niet tegenop en heb de energie er ook niet voor. Haal ik haar terug? Zit ik misschien met een dwars kind. Dat kan ik ook weer niet aan. Straks gaat ze ook nog eens puberen. Maar het gevoel dat ze me zo in de steek laat, is gewoon heel erg. Ik heb nog niet eens de kans gekregen, om mijn ziekte te verwerken, want ik ben ook heel erg met mijn dochter bezig. Hoe kan ze dit nou doen?.

Ik neem het mijn ex en zijn vrouw heel erg kwalijk. Ze hebben ook tegen haar gezegd dat ik straks niks meer kan. Ik heb haar elf jaar lang goed verzorgd en alles voor haar gedaan en nu gaat ze zomaar weg, net nu ik ziek ben. En op zo’n manier. Ze hadden ook kunnen wachten dat ze twaalf was. Dan hadden we het goed kunnen regelen en was ik weer wat verder met m’n ziekte geweest. Had ik het wat rustiger kunnen verwerken.
Maar dat gaat nu niet. Ik vind het echt heel erg gemeen.

Ik zit soms dagen te huilen, maar ik wil niet dat mijn andere kinderen er de dupe van worden. Voor hun moet ik ook nog verder. Gelukkig heb ik een hele lieve man, die me goed helpt. Ik kan niet zomaar even lekker gaan winkelen. Ik kan niet meer doen wat ik normaal doe. Nu hield ik nooit van winkelen, maar gewoon weggaan als je daar zin in hebt. Je moet er nu zo bij nadenken. Ook ben ik bang hoe de ziekte bij mij gaat lopen. Ze hebben het over rust en dat ik nu aan mezelf moet denken. Dat vind ik moeilijk. Dat heb ik juist nooit gedaan, ik deed alles voor mijn kinderen.

Ik wil niet teveel zeuren. Ik wil ook mijn man niet teveel lastig vallen. Hij doet al zoveel!. Ik weet wel dat ik er nog lang niet ben. Ik hoop dat het allemaal beter wordt. Het wordt mij ook niet makkelijk gemaakt. Mijn zoontje heeft astma en erg exzeem gehad. Hij is erg druk en eet slecht. Een zorgenkindje. Maar is gek op zijn moeder en daar ben ik blij om. Maar het is ook een zorg.

En mijn dochtertje van bijna vijf maanden geeft ook de nodige zorg, hoewel zij erg makkelijk is en praktisch niet huilt. En altijd lacht. Maar het is dan wel erg moeilijk om rust te vinden. Hulp in huis krijg ik ook niet omdat ik een gezonde partner heb. En als je hulp hebt is dit niet goedkoop. Nou ja, zo sudderen we gewoon verder, hopende op betere tijden.

Alberdien, juni 2004