Mijn vader heeft kanker. U denkt misschien: “Dan zit je op de verkeerde lotgenotensite.” Toch niet.  Die vader van mij is van onschatbare waarde in vele opzichten. Niet in de laatste plaats om zijn kennis en ervaring van de WMO. Als je chronisch ziek bent, heb je zo iemand nodig. Iemand die uitzoekt hoe het gangenstelsel van de ambtelijke voorzieningen jouw belang kan dienen. Er blijkt veel mogelijk als je de weg en de juiste toon kent: beleefd, beetje lef, begripvol, charmant maar vooral: volhardend.

mijnverhaal-100707-mijnvaderHij gaat waarschijnlijk nu nog niet dood. Een operatie, misschien bestralen, het bekende traject. Het zal weer een ongewisse tijd worden waarin ons uithoudingsvermogen op de proef wordt gesteld. Weer, want hij was altijd degene die voor óns zorgde, onvoorwaardelijk tot het eind. Eerst voor mijn moeder (44), toen voor mijn jongere broer (19) en nu voor mij (39).

Bij mijn moeder en broer heeft hij zijn belofte waargemaakt: zorgen tot de dood. Bij mij gaat dat niet lukken: “Met MS kunt u heel oud worden”, zei de neuroloog tegen mij in een poging het slechte nieuws van de diagnose te verzachten. “Daar ben ik mooi klaar mee”, was mijn eerste gedachte. Dat mijn vader machteloos moet toekijken hoe ik fysiek afbrokkel, valt hem zwaar. Geen medicijnen, geen behandelingen, wel een stok, een rollator, incontinentiemateriaal en een slechte prognose.

Ik zie de verwarring op de gezichten van het ziekenhuispersoneel als ze ons zien lopen. Hij, schijnbaar blakend van gezondheid met zijn 63 jaar, ik met kruk, hangend aan zijn arm strompelend naar de wachtkamer voor zijn kanker. Als het niet zo wrang zou zijn, zouden we er guller om lachen.

Wat me naar de keel vliegt, is mijn toenemende afhankelijkheid van de welwillendheid van anderen en de afzondering. Ik pas in dat oppervlakkige clichébeeld van een zelfstandige, hoogopgeleide vlotte single met boeiend werk en een groot sociaal netwerk. Maar het beeld vervormt beangstigend snel. Mijn appartement op twee hoog moet ik binnenkort verruilen voor een woning aangepast aan een rolstoel; mijn inkomen gaat achteruit zodra mijn arbeidsdeelname de neergang inzet, mannen hullen zich in stilzwijgen na een of twee leuke ontmoetingen of blijken loze beloftes te hebben gedaan.

Krachteloos en richtingloos is mijn lichaam nu. Mijn lichaam dat nog niet zo lang geleden doelbewust, sterk en sportief was. Een altijd gekoesterde kinderwens lijkt nu onverstandig. Mijn actieve vakantieplannen verdwijnen als sneeuw voor de zon. Die zon velt me. Met mijn uitgesproken verlangen naar koele zomerdagen maak ik me niet populair. Hoe ontspan je als alles te veel moeite is? Hoe ga je om met de verwijdering die je voelt ten opzichte van de belevenissen van vrienden? We hebben niet meer dezelfde zorgen, delen niet langer dezelfde toekomstfantasieën.

Buiten bruist de wereld waaraan ik ooit deelnam en nu steeds minder. Ik lig binnen en weet: ik zal de enige niet zijn. Niet de enige met primair progressieve MS, en zeker niet de enige met een zwaar leven.

Ik geloof niet. Niet in wonderbaarlijke genezingen, niet in een God noch in een doel in het leven. Ik sta elke morgen op. Misschien om het simpele feit dat ik dat nog kan en ik er ben.

Theres

Fotografie: Susanne Vorstman