Een verhaal schrijven over MS is een enorme uitdaging en wel met name een verhaal dat positief is. Sedert februari 2007 heb ik MS en mijn leven is daardoor drastisch veranderd. Na het vaststellen van mijn tweede schub spuit ik dagelijks Copaxone. Natuurlijk kan ik ook nog een complete opsomming geven van mijn ziekteverloop met alle klachten en angsten die ik heb moeten doorstaan maar ik geef de voorkeur aan het blijven schreeuwen: ‘dat ik niet bang ben in het donker’.

6dfmijnverhaal-090128-ms-heeft-mij-nietEigenlijk ben ik regelmatig best wel bang geweest; met name de onzekerheid over welke lichamelijke klachten zich zullen voordoen en in welk tijdsbestek. Het is ‘dealen’ met onzekerheid en dat is voor mij de grootste uitdaging.

Ik pas er voor om mij als een willoos slachtoffer mee te laten voeren met alle emoties die op mijn pad komen. In het dagelijks leven ben ik maatschappelijk werker in de Crisisopvang en ik grossier als het ware in de shit van anderen. Dat is heel louterend. Het luisteren naar de ellende van anderen helpt mij bewust te blijven dat ik niet de enige ben die problemen heeft.

Daarnaast heb ik een eigen kijk op hoe ik bejegend wil worden door derden en dat steek ik ook niet onder stoelen en banken. Uiteraard klinkt dit alles heel kras en wellicht ook een tikkeltje aanmatigend. Soms zijn er zeker momenten dat ik het niet zie zitten. En die momenten zit ik gewoon uit, stil in een hoekje, en ik wacht tot het voorbij is.

Ik ben van mening dat je angstgevoelens en onzekerheden moet uitzitten en zeker niet wegstoppen of wegpoetsen. Het lijkt een beetje op een doolhof; je loopt rond en je weet niet waar de uitgang is. Maar ondertussen heb ik wel een picnickmand meegenomen en probeer het mijzelf zo comfortabel mogelijk te maken.

Het is mij duidelijk geworden dat goed voor jezelf zorgen in de breedste zin van het woord van belang is bij de ziekte MS. Of het nu sporten is of goede voeding of jezelf goed laten voorlichten, leuke dingen voor jezelf doen, van je hart geen moordkuil maken, genieten in het hier en nu. MS maakt je daar intens bewust van.

Zo kan ik eindeloos genieten van het feit dat ik nog kan lopen en dat ik zelfs nog kan hardlopen. Of spelen met mijn kleinkinderen en nog in staat zijn om met hen te stoeien. Dat geeft mij een groot geluksgevoel.

Januari 2009, Jeannine