1000 gezichten van MS

1000 gezichten van MS

“Ik heb me nooit gerealiseerd dat het steeds heftiger kon worden”

Jennifer werd ruim vijftien jaar geleden geïnterviewd voor MSweb. In 2004 vertelde ze over de periode waarin ze de diagnose MS kreeg, over de bijeenkomsten die ze bijwoonde en over de steun die ze kreeg van haar familie. Destijds woonde ze alleen in een benedenwoning in Amsterdam, had altijd haar familie in de buurt, was net arbeidsongeschikt geraakt en deed vrijwilligerswerk. Behalve het verloop van haar ziekte is er nog meer veranderd in het leven van Jennifer: ze is inmiddels getrouwd. En dat is een bijzonder verhaal.

Door: Karen

“Toen ik de diagnose kreeg, twintig jaar geleden, kwam ik net uit een relatie. Na een paar jaar leek het me weer leuk om een nieuwe partner te ontmoeten. Ik schreef me in op Relatieplanet.nl, toen heel populair. Dat was een tijdje leuk en ik heb daar ook wel twee relaties door gekregen, van een paar maanden. Het was fijn om te voelen dat ik nog goed ‘in de markt’ lag, vertelt Jennifer met een lach in haar stem. “Op een gegeven moment liep mijn abonnement bij Relatieplanet af. Het was best een dure hobby voor iemand met een arbeidsongeschiktheidsuitkering, dus ik keek verder naar gratis websites.”

Jennifer kwam terecht op een site voor chronisch zieken en gehandicapten. Die was gratis, en ook niet per se gericht op het krijgen van een relatie. “Ik vond het wel leuk om andere mensen te ontmoeten, dus maakte ik daar een profiel aan. Na anderhalve dag wilde ik mijn profiel toch weer verwijderen maar toen had ik al een reactie van ene Michael.” Hij woonde ook in Amsterdam, en via MSN hadden ze verder contact. Michael vertelde dat hij bij Ajax werkte en een spierziekte heeft. “Daar stond ik verder niet zo bij stil. Hij maakte gebruik van een rolstoel, nou, ik ook, prima. We hebben úren gechat, zo leuk!”

Verliefd

Het klikte zo goed tussen Michael en Jennifer dat er een afspraak werd gemaakt om samen bij hem thuis Ajax te kijken. “Ik belde aan en de deur ging automatisch open. Michael woonde in een Fokuswoning, met 24/7 zorg. Ik liep – met krukken – de gang door, tot ik Michael zag. Ik schrok me rot. Dat heb ík weer, dacht ik nog. Hij was wel érg gehandicapt, en hoe kwam ik hier nu onderuit? Mike keek me op een bepaalde manier aan en door wat ik toen voelde raakte ik in paniek.”

Jennifer werd op slag verliefd op de man die permanent in een rolstoel met werkblad zit, met een lichaam dat anders geproportioneerd is, die zijn handen niet goed kan gebruiken en volledig afhankelijk is van zorg. Michael heeft de progressieve spierziekte SMA.

Maar Jennifer zag óók Mike’s zelfvertrouwen, hoe goed hij in zijn lijf zit, zijn positiviteit en stabiliteit. “We zouden samen voetbal kijken maar daar is niet veel van gekomen. Bij het afscheid die avond hebben we gezoend. En al snel trok ik bij hem in. We zijn sindsdien onafscheidelijk.” Een paar jaar later vroeg Michael Jennifer ten huwelijk. “Mijn vader bracht me naar het altaar, ik heb gedanst met mijn vader, mijn vriendinnen. Gelukkig had ik een goede dag bij mijn huwelijk, en Mike en ik hebben ook naast elkaar in de rolstoel van het feest genoten.”

Verhuizing

Inmiddels zijn Jennifer en Michael, samen met hun twee chihuahua’s Louis en Jones, verhuisd naar een andere Fokuswoning met een tuin die vooral door Michael gebruikt wordt, Jennifer kan niet goed meer tegen de warmte. Jennifer maakt nu ook voor zichzelf gebruik van de 24-7 dienstverlening van Fokus , “De ADL’ers hier doen de lichamelijke verzorging van Mike en soms helpen ze mij met haren wassen en föhnen, of met het voorbereiden van het eten, afhankelijk van hoe moe ik ben.”

Door de verhuizing kwam het stel ver weg van Amsterdam te wonen, waar de familie altijd dichtbij was en dagelijks naar binnen liep. Kopje koffie, even stofzuigen, pan soep; nu moesten ze hun zorg anders inrichten. “Ik moet echt kiezen waar ik mijn energie in steek. Als ik kook kan ik de hondjes niet uitlaten, of Mike niet helpen bij het eten. Gelukkig is het opbouwen van ons netwerk hier in Amersfoort al best goed gelukt” zegt Jennifer.

Vermoeidheid

Het is nu twintig jaar geleden dat Jennifer de diagnose MS kreeg. Waar ze vroeger veel ups-and-downs had, heeft het beloop nu de secundair progressieve fase bereikt. “Het verschil tussen een periode van een schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer... hebben, hiermee omgaan, weer opkrabbelen en kijken wat je weer kunt is nu verdwenen. In zo’n goede periode kon ik eigenlijk best weer veel, ik was wel sneller moe dan een ander, maar hoefde niet echt iets te laten. Dat is nu wel anders.”

Jennifers grootste beperking is de altijd aanwezige vermoeidheid. Met de rolstoel kan ze inmiddels goed omgaan en gelukkig woont ze in een omgeving die zeer toegankelijk voor haar is. Door de vermoeidheid gaat ze niet vaak meer de deur uit. “Het is een allesoverheersende vermoeidheid, daar kan je gewoon niet tegenop; het is meer verlammend dan dat ik niet kan lopen. Ik word doodmoe wakker, dus ik weet nooit antwoord te geven op de vraag of ik lekker heb geslapen, of ik nu tien uur of zes uur slaap.”

“In 2015 kon ik hier nog een blokje om, lopend, met Louis en Jones, dat was zo’n 600 meter. Daarna ging het lopen steeds moeilijker en lukte zelfs een rondje door het huis niet meer. Vanaf toen maakte ik permanent gebruik van mijn rolstoel, en dat was schrikken.”

Jennifer kreeg een depressie, waar ze al eerder mee te maken had. “Ik heb me nooit gerealiseerd dat het steeds heftiger kon worden en dat het zo veelomvattend is om MS te hebben. De ernst van mijn ziekte is me in de loop van de jaren duidelijker geworden. Ik kan er nu niet meer omheen, en dat is confronterend.”

Jennifer zocht psychische hulp in Amersfoort en na een paar videogesprekken deed ze mee aan groepstherapie. “Geweldig! Veel totaal verschillende mensen die allemaal te maken hebben met depressie. Wat een erkenning en herkenning! We hebben allemaal iets dat moeilijk uit te leggen is. Hierdoor ben ik niet als enige gek”, zegt ze lachend.

Borderline

De therapie ging verder en uiteindelijk weert Jennifer nu dat ze ook een vorm van Borderline heeft: “Opeens viel alles op z’n plek. Ik leer nu hoe ik met bepaalde situaties om kan gaan, waardoor ik me beter voel en iets kan opbouwen. En ik heb een plan voor wanneer ik weer een depressie voel aankomen.” Grote steun is haar man Michael. Zijn stabiliteit, zijn opgeruimde karakter, dat helpt haar heel erg. ”Mike is heel stabiel en positief. Dat is zó fijn, hij kent bijna geen stemmingswisselingen. Na een uur is hij al weer bezig met andere dingen, gaat niet mee in mijn drama, al vindt hij het wel lastig om te bedenken dat het niet persoonlijk is als ik afreageer op hem.”

Jennifer vertelt verder over haar relatie met Michael, inmiddels zijn ze bijna tien jaar getrouwd: “Mike is van de gezelligheid, barbecue, appeltaart, kletsen, veel mensen om zich heen. En ik heb juist steeds minder behoefte aan mensen. Ik vind het heerlijk om met de hondjes en een goed boek op de bank te zitten. Als ik Mike niet had gehad was ik inmiddels een kluizenaar geweest.”

Zuinig met energie

In 2004 deed Jennifer nog vrijwilligerswerk. Toen het project ten einde liep heeft ze niets anders meer opgepakt. “Mijn situatie is te grillig, ik moet zuinig met mijn energie omgaan. Bovendien heeft Mike ook hulp nodig. En de hondjes nemen heel veel tijd en aandacht in beslag. Ze leiden me af en houden me bezig. Er kwamen geen kindjes en mijn ‘zorgdrang’ kan ik kwijt bij mijn honden, zij houden mij op de been. Mike is kostwinner en werkt vanuit huis bij de administratie van Ajax tickets en support. Ik zorg voor de rest.”

Sinds februari gebruikt Jennifer Fampyra. De eerste dagen had ze erg last van bijwerkingen. “Ik was echt ontzettend duizelig, twee dagen lang. Ik dacht: dit ga ik niet volhouden, maar in de loop van de derde dag was de duizeligheid plotseling helemaal weg.” Ze merkte vrijwel meteen daarna dat ze een stuk beter kon lopen. Ook het opstaan en op gang komen ging beter. Bij haar heeft Fampyra geen merkbaar effect op de balans, cognitieHet geheel van informatieverwerkingsprocessen waartoe de mens in staat is. De hogere hersenfuncties die bestaan uit de volgende functies: begrips-en spraakvermogen, rekenvermogen, geheugen, aandachtsvermogen en functies zoals plannen, probleemoplossing, enzovoort. Meer... of blaasfunctie, maar met het verbeterde lopen is ze al heel erg blij. “Nu kan ik in huis wat beter bewegen. Mike helpen, een kopje koffie halen, iets oprapen gaat nu wél, en dat is enorm fijn.“

Eerste publicatie in MSzien 2020-2