Ik ga achteruit. Punt.

Hieronder mijn verhaal, MS-gerelateerd, eerder gedeeld in mijn blog. Daarin vertel ik af en toe over mijn onvrijwillige vriend multiple sclerose. Ik praat niet altijd over MS, want er is meer en ik ben meer dan dat. Toch heeft het monstertje een dusdanige grip op mijn leven dat ik er niet omheen kan.

Soms vind ik het lastig uit te leggen aan anderen – zelfs dierbare naasten – wat het betekent en hoe het ‘voelt’. Ik wil dit graag met jullie delen, misschien om herkenning te vinden. Al kunnen woorden lastig om een dagelijks gevoel te omschrijven.

Een enkele keer komen mensen in mijn omgeving wel eens met de ’tip’ dat ik dingen een beetje moet aandikken, om ‘iets’ voor elkaar te krijgen. “Anders snappen ze de ernst niet”, is dan de reden voor de tip. Ik verbaas mij daar altijd over. Ik heb in al die jaren – naar mijn weten, maar misschien onbewust wel – nog nooit iets ‘aangedikt’. Niet bij een werkgever, niet bij arbo-artsen, keuringsartsen, neurologen en welke -peut, -loog of instantie dan ook. Bij ‘officiële’ gesprekken ging of gaat P. nog wel eens mee. Niet alleen als tweede paar oren, maar ook om een gesprek een beetje kernachtig te houden. Ik drijf nog al eens af van zo’n kern. Dan heb ik het met een arts bijvoorbeeld ineens over een popconcert.

Relatief gezien mag ik nog niet klagen. Ik loop, beweeg, zie (zolang ik dat nog kan met dat ene oog vind ik alles al gauw oké), klaag, jubel, rust, doe en leef mijn leven binnen mijn mogelijkheden. Ik kan soms genoeg naar mijn smaak. Soms niet. Dat is niet altijd leuk als je een hoofd hebt met veel plannen en actie, maar niet zo’n lichaam. Die onbalans zal altijd wel een lichte strijd opleveren, maar ook daarin ontdek je wel een soort van compromis. En net als iedereen; op sommige dagen ben je mild en accepteer je alles, op andere dagen baal je dat je niet kan doen wat je allemaal wilt.

Iets aandikken. Waarom? Ik houd van geloofwaardigheid en bovendien weet ik uit ervaring dat aanstellers meestal al binnen vijf minuten door de mand vallen. Meteen te herkennen. Ook al ben ik binnen de doelgroep nog redelijk bespaard gebleven in vergelijking tot vele anderen, toch zou ik MS nou ook weer niet in de categorie pinda-allergie en zweetvoeten willen laten vallen. Zeker niet nu ik inmiddels ook mag ervaren dat ik niet meer, zoals vele jaren hiervoor, weg kan blijven van het progressieve gedoe. Ik ga achteruit. Punt. Ik voel mij niet echt genoodzaakt iets aan te dikken. Gelukkig weet niemand iets over zijn of haar toekomst, dus elke dag brengt wat het brengt. Een mooie dag is mooi meegenomen. Slechte dagen zijn soms goed slecht of mild slecht. Nuanceren en relativeren.

“Hoe moe voelt dat dan?”, is een andere vraag. Dat is niet makkelijk uit te leggen, want in mijn wereld zijn er talloze vormen van vermoeidheid. Inclusief die van stress, uit de hand gelopen feestjes, bioritme, op rare tijden slapen, wakker als de rest van de wereld slaapt, teveel gedaan op een dag, etc. Zoals iedereen dat heeft. En een jaartje ouder speelt zeker geen onbelangrijke rol! Bovendien is mijn werkelijke beeld van fit en energiek te lang geleden om daar een objectief oordeel over te geven.

Ik geloof dat een flinke griep misschien wel een beetje in de buurt komt. Griep voelt niet fijn, maar de wetenschap dat je hier even doorheen moet bijten scheelt mentaal wel. Als je pech hebt – twee, drie weken uitgeschakeld zijn. Maar er komt een tijd dat het voorbij is. Dan doe je alles weer, gaat alles weer verder. Met MS heb je altijd griep. Soms een flinke griep, soms een lichte griep, met of zonder metaforen zoals keelontsteking (messen in benen, cirkelzaag in nek), verstopte neus (gevoelsstoornissen in armen, handen en/of benen), voorhoofdsholteontsteking (aangezichtspijn), spierpijn (altijd) en zware benen met traplopen.

En chronische griep duurt wat langer dan een week of drie. Dat durf ik na bijna 12 jaar wel te beweren. Officieus iets langer, maar in die tijd voordat het ‘officieel’ werd vond ik mezelf nog vooral een watje met dat altijd-moe-gedoe. Zo’n officiële diagnose kwam destijds wel even aan en ik zag ineens alleen maar rolstoelen. Toch symboliseerde mijn emotionele ontlading toen – bij de neuroloog – vooral het feit dat ik kon stoppen met mijzelf een waardeloze nitwit te vinden die alsmaar moe was, doordat ze psychisch blijkbaar te zwak was. Ik heb daar zo enorm mee geworsteld. Die chronische griep zonder de kennis van nu.

In tijden van chronische lichte griep kun je alles aan. Dan voel je je fit en energiek. Zeker in de lente en zomer. Zware griep, inclusief de metaforische keelontstekingen en verstopte neuzen heet in de regel een Schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer.... Of zware griep in de winter. Een zware griep in de lente voelt meestal wel als een lichte griep. Een beetje verkouden, zonder loopneus. Daar tussenin zijn allerlei varianten mogelijk. Snap je het nog? Vast niet. Daar doe ik inmiddels ook al jaren over.

Om terug te komen op een paar blogjes hiervoor: de beleidsmensen hebben inmiddels bepaald dat ik wel een rolstoel nodig heb, maar ik moet ‘m zelf kopen. Er zit een opmerkelijke tegenstrijdigheid in de beslissing, wat ze zelf ook toegeven. In het kort komt het er op neer dat iemand 365 dagen per jaar niet in staat moet zijn verder dan 100 meter te lopen, als één van de criteria. Dat kan ik natuurlijk wel. Een mooie overheidsleus als ‘Iedereen moet mee kunnen doen in deze maatschappij’ – wat mij in sommige periodes niet altijd lukt(e) – neigt toch iets naar een wassen neus, als er geld in het spel is.

Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel erg van controle op uitgaven van overheidsgeld, ik haat misbruik. Bovendien is het natuurlijk fijn dat ik op de meeste dagen van het jaar wel prima zelf kan lopen. Het grillige van zoiets als MS, daar kunnen regels alleen niets mee. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor mensen met reumatische artritis en vele anderen aandoeningen waar beleidsmakers nogal eens aan voorbij gaan. Het is natuurlijk ook zinvoller om te debatteren in de kamer over de twee of drie mensen in Nederland die een boerka dragen en daar een specifieke wet voor maken.

Zoals Eddie Vedder al zong: “I know all the rules, but the rules did not know me”. Maar goed, zo duur is zo’n stoeltje nou ook weer niet, ben inmiddels al aan het rondneuzen hier en daar voor een handig, doch kek modelletje. Gelukkig gaat het lopen prima nu.

Voor de rest heb ik het momenteel vooral enorm koud en ben ik meer dan moe. Winterslaapmodus. Alleen prioriteiten en noodgevallen. Zoals een kind naar school brengen, als de bus niet op komt dagen, midden in een SE-week. Ik doe al een week over dit blog. Nu maar eens afhandelen. Verder volg ik weinig nieuws en updates en ben ik vaak offline. Maar ik ben er wel, als je me nodig hebt, dus schroom niet iets te vragen of persoonlijk te melden indien nodig. De cocon heeft zeker een deur. Al gaat die niet altijd naar buiten open, gelukkig wel vaak naar binnen.

Dit is mijn blog http://attheseadotme.wordpress.com/

“Leave it to me as I find a way to be”
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=MhLv91g7O_M