Ik ben altijd heel fit geweest

zegt Marjon van Mierden

Hanneke Groenteman, bekend TV-presentator en journalist, interviewde gedurende drie dagen zeven mensen met verschillende chronische aandoeningen. Drie dagen met indringende gesprekken over de gevolgen van de ziekte. Voor jezelf, voor je relatie, wat het betekent voor het leven van alledag enzovoort. Van de interviews is een DVD gemaakt. Een van de zeven geïnterviewden is Marjon van der Mierden (1966) uit Deventer.

Door: Nora Holtrust

Marjon is 34 jaar als ze allerlei klachten krijgt. “Blaasontsteking, migraine, noem maar op. Ik ging van dokter naar dokter en had een rotgevoel over mezelf”. Marjon is altijd een sportief type geweest. Jarenlang heeft ze gebasketbald, tot op het hoogste niveau. “Mijn weekenden zaten helemaal vol met basketbal. Als ik zelf niet op het veld stond, dan stond ik te scheidsrechteren. Dat was mijn weekend. Sporten was mijn hele leven. Vriendinnen gingen stappen maar ik maakte een andere keuze. Ik ben dus altijd heel fit geweest”.

En dan komt daar opeens MS doorheen. Marjon sjouwt van dokter naar dokter en ieder doet zijn eigen kleine stukje. Als ze in het ziekenhuis ligt, krijgt ze drie dokters aan haar bed, die nauwelijks met elkaar spreken. Dat vindt ze bizar. Moet ze tegen de ene dokter zeggen wat de andere gezegd heeft”.

Harde zakenwereld

Tijdens het zoekproces naar de diagnose werkt Marjon aanvankelijk in een kaderfunctie voor Centraal Beheer in Apeldoorn. Maar die zoektocht is zo enerverend dat ze het werken niet volhoudt en na twee jaar in de Ziektewet wordt ontslagen. “Ik heb de zakenwereld als hard ervaren”, zegt Marjon. “Vanaf het moment dat ik ziek werd, deden ze meteen van alles achter mijn rug om. Je bent maar een nummer in een groot spel en als dat nummer uitvalt gaat het spel gewoon door”.

Dat ze niet meer bij Centraal Beheer werkt, vindt ze niet zo erg. “Wat ik wel mis zijn de contacten en het lol maken. Ik zit nu de hele dag alleen thuis. Als ik nergens naar toe ga, dan zit ik ook écht de hele dag alleen thuis. Dus die contacten moet je op een andere manier opzoeken en dat gaat me wel goed af”. Marjon, die een opleiding in tekenen en handvaardigheid heeft, volgt nu onder meer cursussen in het maken van glas-in-lood, een passie waarvan de tekenen duidelijk zichtbaar zijn in haar huis.

Na de diagnose MS schrijft Marjon zich in voor de cursus ‘Leren leven met een chronische ziekte’ bij het Riagg . Het is de eerste keer dat zo’n cursus in Deventer wordt gegeven. “We zaten daar met z’n tienen en ik vond het echt een verademing. Qua leerstof was het niet helemaal wat ik had verwacht, want het was een soort training die ik in het bedrijfsleven ook wel heb meegemaakt. Maar qua mensen en gewoon kletsen van waar loop jij nou tegenaan, was het heerlijk”.

Ingerold

Tijdens het intakegesprek hoort Marjon dat zich nog iemand met MS heeft aangemeld. “Die vrouw was er veel erger aan toe dan ik en ze vroegen of ik dat wel aankon. Ik had zoiets van: wat een rare vraag. Die vrouw bleek inderdaad behoorlijk progressieve MS te hebben; je zag haar bij wijze van spreken elke week slechter worden. Maar dat is toch niet iets wat ik dan meteen op mezelf projecteer”.

Dan polst de cursusleidster Marjon of zij mee wil doen aan het maken van een DVD over Chronisch Ziek. “Zo ben ik er ingerold. Jilles van den Doel en Ad Pijnenburg, de makers van het verhaal, kwamen hier thuis met een bandrecorder en een camera om te kijken hoe ik overkwam op beeld. Dat hebben ze bij 29 mensen gedaan en daarvan zijn er zeven overgebleven”.

De zeven deelnemers en de makers van de DVD komen vervolgens een dag bij elkaar om te oefenen en afspraken te maken. “Dat vond ik best raar want je moest meteen je hele ziel en zaligheid op tafel leggen bij mensen die je helemaal niet kent”. Weer thuis zegt Marjon tegen haar man dat ze niet weet of ze wel zal meedoen. Maar Peter weet haar over te halen om het toch maar te proberen.

Van negen tot vijf

Op een dag ligt de uitnodiging in de bus: drie dagen achter elkaar in de Hartenark, een vergader- en ontmoetingscentrum van de Nederlandse Hartstichting in Bilthoven, met opnames van negen tot vijf. Marjon leest de uitnodiging en denkt: “mijn hemel, zeven chronisch zieken bij elkaar, die allemaal last hebben van vermoeidheid – de een wat meer dan de ander – en je gaat drie dagen full-time door. Snap je dan wel waar je mee bezig bent?”

Die drie dagen blijken de vermoeiendste van haar leven. “Drie dagen met z’n zevenen zitten praten over chronisch ziek zijn, daar krijg je wel héél erg genoeg van”, vertelt Marjon. “Je hoofd zit helemaal vol, je wilt wel eens wat anders. Maar het was opname, eten, opname, eten en tussendoor even proberen te slapen. Maar liefst honderd interviews zijn er gehouden en meestal zat je met z’n tweeën in de opnamekamer. Soms ging het opnemen ’s avonds ook nog door. Eén avond hebben we de tandem gepakt, met wie dat kon, en zijn we in het dorp een ijsje gaan eten”.

Voor het filmen en het geluid waren er vier mannen plus Hanneke Groenteman. “Hanneke Groenteman was één van ons. Dank zij haar liepen de gesprekken heel natuurlijk en als ze dan zelf nog niet helemaal tevreden was, kwam ze na afloop van de opname naar je toe. Zo van: nou moet je me toch nog eens vertellen… De crew bestond uit echte professionals maar af en toe moesten de opnames toch even stilgezet worden om ook die mensen de gelegenheid te geven hun emoties weg te zetten. Op een gegeven moment hadden we wel in de gaten dat het best heftig kan zijn als je op een dergelijke manier met een chronische ziekte geconfronteerd wordt”.

Vijf uur video

De DVD bevat maar liefst vijf uur video. Maar het is géén film die je in één keer moet uitkijken. De DVD bevat een keuze-menu zodat je per thema kunt kijken. Het thema ‘besef’ bijvoorbeeld: hoe hebben de mensen, ieder voor zich, de confrontatie met hun aandoening beleefd en verwerkt. Je kunt er ook voor kiezen om alleen de interviews te volgen. En er is nog een aparte rubriek met praktische informatie over boeken en websites en dergelijke.

Tijdens een feestelijke bijeenkomst in de Hartenark wordt de DVD aangeboden aan Ad Poppelaars, sinds kort directeur van de CG-Raad. Hij zegt dat de raad de intentie heeft om de DVD breed te verspreiden. Niet alleen onder mensen met een chronische ziekte maar ook naar beleidsambtenaren op gemeentelijk niveau.

Marjon heeft er een goed gevoel over dat ze heeft meegedaan. Hoeveel DVD’s inmiddels zijn verkocht weet ze niet. “De makers sturen af en toe wel een voortgangsmailtje maar op google staan we nog niet op nummer één, zoals de CG-raad beloofde”. De zeven deelnemers hebben in de drie dagen van de opnames een hele goeie band met elkaar opgebouwd. “We gaan elkaar zeker nog vaker ontmoeten”.

Meer informatie over de DVD op: www.riom.nl/dvdchronischziek/

MSzien, jaargang 2008, nummer 1