Hoe gaat het met u? Met deze vraag begon een in te vullen vragenlijst van een brief die ik onlangs  van mijn verzekeraar kreeg. Hoe gaat het met u?

Halverwege vorig jaar gebeurde er iets vreemds. Ik was met mijn echtgenote en dochter naar Amsterdam getogen om te gaan winkelen. Nadat ik de auto bij de Bijenkorf had geparkeerd zou ik mijn familie te voet tegemoet komen ergens aan het eind van de Kalverstraat. Lopende vanaf de Dam de Kalverstraat in kreeg ik het idee dat mijn benen mij in de steek lieten. Ik kon dit niet plaatsen. Het was het gevoel alsof ik drie keer een marathon achter elkaar gelopen had.

Twee weken later stond ik met dochterlief ergens op de bus te wachten en zoals altijd ging ik wat rondlijken terwijl mijn dochter bij de bushalte stond. De bus verscheen plotseling toen ik 50 meter verderop stond. Ik zou even een  spurtje naar de halte nemen. Nee dus. Mijn benen raakten tijdens het rennen met elkaar in de knoop. Dochterlief van veertien begon meteen: Wat ren jij raar pap! Je moet je zelf eens zien rennen, dat lijkt helemaal nergens op! De volgende keer als je dat weer doet hoor ik niet bij je hoor. Ik schaam mij dood!

Toen mijn dochter oktober vorig jaar voor de honderdste keer vroeg wanneer ik haar slaapkamer nu eindelijk eens ging opknappen, iets wat al vier jaar gepland stond brak er iets in mij. Ik had het jarenlang verdrongen maar ik realiseerde mij dat ik helemaal niet in staat was die kamer op te knappen. Ik ben boos weggelopen, mijn dochter overstuur achterlatend.  Een week later heb ik de kamer laten opknappen. Het is toch een leuke kamer geworden!

Om een lang verhaal kort te maken, ik kreeg last van een klapvoet, liet regelmatig dingen uit mijn linkerhand vallen, was continue enorm vermoeidheid en kreeg een dronkemansloopje. Als ik de hond uit liet en er liep iemand achter mij, dan deed ik – uit schaamte – mijn uiterste best om dit te verbloemen.

In november heeft mijn echtgenote het heft in handen genomen, en een afspraak gemaakt met onze huisarts. “Dokter ik ben zo vermoeid, misschien heb ik diabetes of iets dergelijks en ik heb ook zo nu en dan last van een klapvoet”. Onze huisarts, een heel aardige man overigens, stuurde mij na enig fysiek onderzoek door naar een neuroloog in het plaatselijk ziekenhuis.

We zijn inmiddels in december aanbeland als de neuroloog een gaatje in de agenda heeft en de goedheid wil opbrengen om mij eens te onderzoeken.
Rookt u?  “Ja”.
Drinkt u?‘ “Ja”
Gaat u eens staan, gaat u eens op één been staan en ga zo maar door.

De conclusie luidde: waarschijnlijk en stenose (vernauwing in de nekwervel) waardoor de zenuwbaan knel zit. Met een chirurgische ingreep kon hier misschien wel wat aan gedaan worden. Kortom ik moest naar Leeuwarden teneinde een MRI te laten maken van mijn ruggenwervel. Half december ben ik de tunnel ingeschoven en na een half uur gebrom schuift men mij weer naar buiten.

Ik heb mij bij begrafenissen en condoleances altijd stilletjes afgevraagd hoe het nou zou zijn om in zo’n kist te liggen. Ik heb misschien ooit wel eens de stille wens gehad dat ooit uit te proberen. Nou die actie hoef ik niet meer te doen. Mooi meegenomen, al werd er om mijn sarcofaag wel een complete oorlog uitgevochten.

Het is inmiddels begin januari 2005 als de neuroloog mij het beeld laat zien van mijn nek en inderdaad, in de derde wervel zie je heel duidelijk iets wits, volgens de neuroloog waarschijnlijk die stenose. Ik stuur u door naar een neurochirurg, misschien kan hij u helpen”.  “Misschien?, maar wat als hij mij niet kan helpen?”  Hoe is het met het roken?‘ Hoe is het met het roken!, Laat maar zitten, dacht ik. Ik ga wel naar die chirurg. Die heeft er vast meer verstand van. Inmiddels hadden wij al heel wat gegoogled en wisten wij al precies wat een cerfikale kanaalstenose was. Klonk wel interessant als ik dat aan vrienden en bekenden vertelde.

Eind januari was mijn fysieke toestand inmiddels van dien aard, dat ik serieus ging twijfelen of ik het einde van het jaar nog ging halen. De neurochirurg laat ons de spreekkamer binnen en steekt meteen van wal.  Mijnheer ik heb hier uw nek op mijn monitor en ik zal kort zijn, u heeft geen vernauwing, kortom ik kan u niet helpen. “Wat mankeert mij dan in Godsnaam. Ik ben inmiddels drie maanden onder behandeling en ben verworden tot een wrak. Laat iemand mij eindelijk eens vertellen wat mij mankeert! Misschien heb ik wel een hersentumor!”

Mijnheer u mankeert zeker iets, sprak hij, alleen kan ik dat u niet vertellen. Daarvoor moet u naar een neuroloog, die u moet onderzoeken en u die kan vervolgens vertellen wat er met u aan de hand is. In uw geval raad ik u aan om voor een second opinion naar Groningen te gaan, als u dat wil kan ik wel een afspraak voor u maken, maar u mag natuurlijk ook terug naar uw eigen neuroloog terug gaan.

Wij hadden op de terugreis geen tekst en zijn in stilte met onze eigen gedachten (angsten) naar huis gereden.

Op 31 januari, mijn vijftigste verjaardag, hadden we meer dan honderd mensen uitgenodigd om dit zeer heugelijke feit uitbundig te vieren. Nog nooit van mijn leven heb ik ergens zo tegenop gekeken als nota bene mijn eigen vijftigste verjaardag. Het was een oergezellig feest, ik ben niet in janken uitgebarsten en heb het overleefd. Ik heb iedereen aangeraden nooit naar een dokter te gaan en voorzover ze dat nog niet waren geen vijftig te worden, desnoods meteen eenenvijftig, maar vijftig, levensgevaarlijk, nooit doen!

Achteraf waren mijn vrouw en ik heel blij, dat wij ondanks de vreselijke situatie waarin wij verkeerden, dit feest niet gecanceld hadden.  Ik ben in elk geval op gepaste wijze vijftig geworden en daar kunnen wij met fijne gevoelens op terug kijken. Dank aan mijn geweldige echtgenote!

Half Februari, UMCG Groningen. Jonge assistent neurologe. Communiceert veel vrolijker als die ouwe … bij wie ik mijn debuut in Harlingen maakte.  Het werd een gezellige anamnese. Aan het eind moesten wij even wachten en kwam de geneesheer zelf nog even om de hoek teneinde mijn voetreflex nog eens te beoordelen. Het plan was een nieuwe MRI van mijn nek en in dit geval ook mijn hoofd te gaan maken. Dit zou echter pas over acht weken kunnen gezien de huidige wachttijden. “Acht weken! Voor hetzelfde geld heb ik een hersentumor zolang wil en kan ik niet wachten”!

In mijn volgende leven wil ik hond zijn. Als mij dan wat mankeert, kan ik tenminste naar de dierenarts. Die kijkt niet in zijn agenda, nee, die helpt mij en wel nu meteen! Het kost in vergelijking met de mensenzorg nog geen drol ook! Nee je bent tegenwoordig zeer beklagenswaardig als je in dit geweldige land een beroep moet doet op de gezondheidszorg. Aan alle gezonde mensen, word niet ziek! Blijf gezond! Ga alles doen wat je wilt maar word niet ziek, want de gezondheidszorg heeft geen tijd voor jou. Ondanks dat je je hele leven hebt betaald. Wegens geldgebrek geen tijd!
Ik heb destijds veel gesprekken in deze trend gevoerd.

Op een of andere manier is er in Groningen wat gebeurd. Wij kregen binnen een week een uitnodiging om reeds 9 dagen later te verschijnen voor het maken van een MRI.  Dit nu gaf mij een dubbel gevoel. Naast enige blijdschap over de snelle gang van zaken maakte mij dit ook op zijn zachts gezegd zeer argwanend.

Toen ik naar Groningen reed vroor het 25 graden. Dit zijn feiten die op je harde schijf gegrift staan.
Ik werd weer in de sarcofaag gelegd. Dit keer duurde het voor mijn gevoel veel langer. Halverwege leek het of er wapenstilstand was gesloten, het bleef heel lang stil. Zeker koffiepauze dacht ik.
Ik werd weer naar buiten geschoven en de radioloog zei: Kleed u zich maar voorzichtig aan. Het beste er mee. Het beste ermee! Waarmee? Hij weet het!  Alles aan zijn houding deed mij vermoeden dat ik op dit moment alles behalve benijdenswaardig was.

Veertien dagen later. Mijn bijzonder aardige assistent-neurologe liet ons binnen, gaf ons een hand en liet ons zitten.
Ik heb helaas niet zulk goed nieuws voor u.
Mijn sluitspier werd slapper.
Ik heb hier het beeld van uw hersenen en daarop zijn allemaal witte plekken te zien.
Zij toonde ons dit beeld.  Mijn sluitspier was volledig out off control.
Wij hebben geconstateerd dat u multiple sclerose heeft in de primair progressieve vorm.

Beng!
Ik keek haar met grote apathische ogen aan.
Wilt u nog wat vragen?
“Hoe lang heb ik nog, een maand, een half jaar, misschien een paar jaar of zo?”
MS patiënten worden in de regel net zo oud als andere mensen. MS is op zich geen doodsoorzaak.
“Is er wat aan te doen?”
Nee, MS is momenteel nog niet te behandelen.
“Is er dan misschien iets aan de vermoeidheids verschijnselen te doen”?
Nee daar valt helaas ook weinig aan te doen. Heeft u nog andere vragen?
“Nee op dit moment zo een twee drie niet.”

Voor wij het wisten verlieten wij de parkeerkelder, en reden met een uitnodiging voor een nog te maken lumbaalpunctie huiswaarts. We waren stil. Ik voelde dat zich enige paniek van mij meester maakte. Dit kan niet!  Ik heb een gezin met twee jonge kinderen. die hebben mij nog lang nodig!  Soms huilden wij even. Verder waren we stil.
Zo zijn we thuis gekomen op 15 maart 2005.

Dochterlief was thuis. Ze had sedert enige weken ernstig last van Pfeiffer en was ziek, zwak en misselijk. En pap hoe is het gegaan? Word je weer beter?  “Nee lieverd papa word niet beter. Papa word waarschijnlijk alleen nog slechter, de arts kan papa helaas niet beter maken”.

Tranen
Pas na twee weken overvloedige aandacht van alle lieve mensen om ons heen, waarin ik mij bijna iedere dag jarig voelde, kregen wij rust. Velen waren geweest, hadden met ons meegeleefd, meegehuild en zeker ook gelachen. Toen iedereen geweest was, gebeld had en kaartjes had gestuurd, bleven we achter met een huis vol bloemen, kaartjes en nog steeds .. mijn ziekte.

De volgende tijd was er een van confrontatie. Confrontatie met MS, een ziekte die tot heden nog nooit in mijn vocabulaire was voorgekomen. Ik kreeg via  via een nummer van MSzien en zat alleen in de huiskamer toen ik het open sloeg. Op bladzijde twee brak ik. Een enorme huilbui maakte zich van mij meester. Ik besefte dat mijn leven nooit meer dat leven zou kunnen worden als het altijd geweest was. Dat gezonde leven dat ik ineens zo koesterde en dat ik altijd als vanzelfsprekend had ervaren.
Ik heb het blad terzijde gelegd, ik was er niet klaar voor.
Ik moet hierbij nog steeds denken aan dat nummer van De Dijk. ’t Regent harder dan ik hebben kan.

Na enige tijd won de nieuwsgierigheid het van mijn verdringingsnijgingen, ik ben voor de pc gaan zitten en ben weer gaan zoeken. De eerste keer, op de dag van de diagnose, ben ik er na vijf minuten mee gestopt. Nu ging ik lezen. Uren heb ik voor het apparaat gezeten en heb alles maar dan ook alles gelezen wat er te lezen viel. Ik heb mij ook aangemeld als lid van MSweb en ik hier heb voor het eerst contact gemaakt met lotgenoten in mijn nieuwe wereld. Het gaf mij het gevoel niet alleen te staan, kortom er was leven na de diagnose.

Tegelijkertijd moest ik mijn leven weer op de rail krijgen. Ik moest weer leren omgaan met mijn omgeving, zonder in de rol van gehandicapte (lees minderwaardige) te vervallen. Ik moest bovendien mijn toko draaiende houden. Ik ben zelfstandig ondernemer en de kachel moet blijven branden.
Langzaam maar zeker overwon ik mijzelf, en zag ik mijzelf weer als een volwaardig mens. Mijn lichaam mag dan kreupel zijn, ik ben dat nog niet.

Als mensen mij vroegen hoe het met mij is, antwoordde ik gekscherend; “Ach ik ben nog net zo vaak chagrijnig als voorheen, kortom die MS maakt wat dat betreft geen ook bal uit”. Wat ik ontdekte is dat de mate van gelukkig zijn niet direct te maken heeft met fysieke zaken maar met een innerlijk gevoel van rust. Rust die ik alleen kon vinden als ik mijn ziekte accepteerde.

In tegenstelling met vroeger kan ik niet altijd meer de hort op met jan en alleman. Ik ben meer op mijzelf aangewezen en probeer dingen te doen waar ik mij op dit moment prettig bij voel.
Mijn fysieke actieve leven is in de afgelopen jaren heel langzaam drastisch teruggelopen, iets wat ik aanvankelijk niet begreep. De laatste jaren waren grote uitdagingen te veel voor mij zonder dit te beseffen. Mijn directe omgeving omschreef mij als  iemand die alles wel goed vond en zich nergens druk om maakte. Dit vaak tot grote ergernis van mijn gezin.

Ieder nadeel heeft zijn voordeel. Ik begrijp nu eindelijk hoe de vork in de steel zit en dat geeft gelukkig heel veel duidelijkheid en rust. Bovendien het klinkt misschien vreemd, ik heb mijn gebroken zelfrespect weer terug. Anderzijds, en dat vind ik heel moeilijk, is mijn toekomstbeeld nu een grote grijze bladzijde.

Hoe gaat het met u?

Ach ik ben nog net zo vaak chagrijnig als vroeger…

Lourens,  november 2005