Ik heb geluk. Nee niet dat ik MS heb maar wel omdat ik nog kan blijven werken. Mijn diagnose is in 1998 gesteld en op vrij korte termijn. Mijn zintuiglijke zenuwen zijn aangedaan en de neuroloog vertelde me dat ik dan van geluk mag spreken. Regelmatig tintelingen, vermoeidheid maar geen echte uitval.
Bij de diagnose was ik 29 jaar en ik werkte full time. Dat wilde ik eigenlijk nog wel even blijven doen. Ik werkte daarbij wel met onregelmatige diensten en die zijn niet echt bevorderlijk. Na mijn prednison kuur en wat tijd om op te knappen, wilde ik mijn werk weer hervatten. Maar er kwam een keuring aan en ik werd voor 25-35 procent afgekeurd en ook de onregelmatige diensten mocht ik niet meer draaien. Dat werd voor mij beslist en ageren was zinloos.
Ik ben akkoord gegaan met een functie in dagdienst voor 27 uur per week maar ik voelde me meer moe als voorheen. Ik kwam tijd tekort met de dagdiensten want ik was anders tussendoor nog wel eens vrij. Drie jaar heb ik dit zo vol gehouden. Toen ging het werk fuseren en daar zat een verhuizing aan vast. Door die verhuizing was het voor mij niet aantrekkelijk om mee te gaan. De afstand en het reizen was geen probleem, maar ik was intussen ook bevallen van mijn eerste kindje! En die wilde ik niet al te veel en ver alleen laten.
Ik ben gaan solliciteren – zonder vermelding van mijn MS – en werd aangenomen. Een compleet andere functie voor mij en dus erg uitdagend en energierovend. De functie is voor 18 uur en dat is geweldig als je een kleine rond heb lopen. De functie vereist ook een aanvullende opleiding op HBO niveau van twee jaar, en nogal ver van mijn woonplaats. Grote twijfel of ik dit wel aankon, maar ik ben toch akkoord gegaan.
Nu werk ik al bijna anderhalf jaar aldaar en ben nu acht maanden met de opleiding bezig. Het gaat prima; het is zwaar en dat is ook de combinatie van gezin, verantwoordelijkheden, werk en studie. Mijn fysieke gesteldheid laat het soms wel eens even afweten, maar door de goede opvang en ondersteuning van mijn man kom ik een heel eind.
Ik geef toe dat ik er best trots op ben dat ik het zover al heb gehaald en tegelijkertijd voel ik het als een groot geheim wat ik mee draag dat ik mijn collega’s niet op de hoogte heb gebracht van mijn ziekte. Ik wil dat mensen mij zien als een volwaardig lid van het team en als ik een ‘uitbarsting’ heb niet gelijk de stempel krijg van ‘dat zal haar MS wel zijn’.
Het is wel erg confronterend als mensen in je omgeving bijvoorbeeld zeggen dat mensen met MS zeurpieten zijn… en dat je er dan niet op kunt reageren. Misschien durf ik het ooit te openbaren? Vooralsnog ga ik gewoon lekker door met werken. Ik vind het zalig en mijn studie vergroot mijn arbeidskansen voor de toekomst alleen maar meer.
Petra, maart 2004
Laatste nieuws
Overheid zoekt oplossing voor belastingnadeel Wajongers
25 november 2023
Nieuws | De overheid zoekt naar een oplossing voor het plotselinge belastingnadeel dat sommige mensen ondervinden die een uitkering hebben op grond van de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong).
Proef met eenvoudigere beoordeling Wia-uitkering
23 november 2023
Nieuws | Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) gaat waarschijnlijk vanaf 1 juli 2024 een proef nemen met een versnelde beoordeling van uitkeringen in het kader van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia).
Mantelzorger die vakantie annuleert krijgt vaak geen vergoeding
18 november 2023
Nieuws | Mensen die een vakantie annuleren vanwege dringend te verlenen mantelzorg krijgen de kosten vaak niet vergoed van de reisverzekeraar. Zo is sinds 10 november 2023 te lezen op de website van Poliswijzer.