
“Dat kun je niet braak laten liggen”
Marianne Blijdenstein-Piël (1943) is van jongsaf vertrouwd met MS. Haar moeder is ziek, naar later blijkt door een aan MS verwante ziekte, en Marianne neemt als kind de zorg voor het hele gezin op zich. Maar ze heeft ook een groot talent, voor tekenen. Tegen de verdrukking in ontwikkelt ze dat tekentalent en kan er later zelfs de kost mee verdienen. Ook wanneer ze zelf MS krijgt.
Door: Nora Holtrust
“Toen ik zes was zijn we verhuisd van Amsterdam naar Laren. Mijn vader wilde graag buiten wonen en het leek hem beter voor mijn moeder. Mijn moeder was al ziek toen ze mij kreeg en na mij kreeg ze nog drie kinderen. Mijn vader werkte de hele dag in Amsterdam en met vier kinderen moest er toch een heleboel werk gebeuren”, peinst Marianne, terwijl ze het verleden probeert terug te halen.
“We hadden heel wat personeel. Soms kwamen die mensen maar ze bleven ook vaak weer weg. Mijn moeder was namelijk ‘moeilijk’ naar anderen toe. Ze dacht dat ze alles kon maar ze kon niks. Dat schrok de mensen af”. Wat er precies mis was met de moeder van Marianne was destijds onduidelijk. Haar moeder zelf dacht dat haar gezondheidsproblemen te wijten waren aan een aanrijding, in de oorlog, door een grote trailer.
Veel verantwoordelijkheid
Omdat Marianne als oudste veel verantwoordelijkheidsgevoel had en er door dat gevoel ook altijd veel moest van haarzelf, deed zij veel in huis. “En omdat ik een tekenaar ben, zag ik veel. Ik zag mijn moeders onmacht en dan hielp ik haar even”.
Marianne vertelt dat toen ze twaalf was haar vader met zijn handen in het haar zat. “Hij vroeg me of ik thuis voor mijn moeder en voor het gezin wilde zorgen. Ik had zoiets van jeetje. Ik ben naar een vriendin gegaan met een hele grote tuin, een bos eigenlijk, en heb een middag lang in dat bos rondgedoold en vond toen dat ik het moest doen. Ergens voelde ik me ook heel flink en stoer, dat ze dachten dat ik dat kon”. Marianne was in die tijd natuurlijk nog leerplichtig maar haar vader heeft er ‘dankzij een goeie babbel’ voor gezorgd dat ze als twaalfjarig meisje thuis kon blijven, onder voorwaarde dat ze bijlessen kreeg.
Verliefd op nieuw huis
Op een gegeven moment verhuisde het gezin van Laren naar Blaricum. Vijftien jaar was Marianne en op slag verliefd op het nieuwe huis. Dat is ze altijd gebleven. Op een kleine onderbreking na woont ze nog steeds in hetzelfde huis dat ze als puber betrok.
Toen Marianne 16 was, wilde ze toch wat meer doen dan alleen de huishouding thuis. Hoewel ze geen middelbare school had, kon ze toch terecht op de modeacademie van ‘Braam & Wibaut’. Drie jaar lang reed ze met haar vader mee naar Amsterdam en deed ze ’s avonds de huishouding. Haar zusje zat intussen op de avondmulo, om overdag bij hun moeder te kunnen zijn.
Theodotion
Marianne had al vroeg een vriendje en trouwde toen ze 21 was. Binnen tien maanden werd een dochter geboren en twee jaar later een zoon. Aanvankelijk woonde het jonge gezin bij de ouders in. Toen vond Marianne eindelijk hulp voor haar moeder, in de persoon van mevrouw de Wit, die twaalf jaar trouw voor haar moeder gezorgd heeft.
De laatste drie jaar van hun leven woonden haar ouders in het Theodotion, een verpleeghuis van de Johanniterorde. Daar kreeg de ziekte van haar moeder ook een naam: Transverse MyelitisRuggenmergontsteking, kan soms leiden tot dwarslesie (myelitis transversa) Meer...*, een neurologisch symptoom veroorzaakt door een ontsteking van het ruggenmerg. Een zusje van MS dus.
Haar vader kreeg op latere leeftijd Parkinson en kwam in een rolstoel terecht. “Als ik kwam duwde hij mijn moeder en ik duwde mijn vader en dan reden we als een treintje door de gangen naar buiten “. Veertien dagen na elkaar zijn ze overleden.
Niet braak laten liggen…
Na de dood van haar ouders keert Marianne weer terug naar het huis waar ze als vijftienjarige zo verliefd op werd. In het midden van de jaren zeventig kwam er eens een bevriend echtpaar bij Marianne en haar man op bezoek die ‘ontdekten’ dat Marianne heel goed kon tekenen. “Ik kon heel goed eventjes zo’n krabbel maken. Die tekeningen lagen bij wijze van spreken allemaal onder mijn bed. Mijn vrienden zeiden: maar Marianne, dat kun je niet braak laten liggen. Dat bleef maar door mijn hoofd malen. Ik dacht steeds: dat mag ik niet braak laten liggen”.
Marianne stapt naar het Rosa Spierhuis* met een hele stapel schetsblokken onder haar arm en vraagt of ze daar mag exposeren. Dat mag. De commissie die het moet beoordelen is enthousiast. “Ik heb toen meer dan 30 tekeningen verkocht. Een jaar later volgde een expositie in het Singer Museum. Daar verkocht ik nog veel beter. Ook litho’s en aquarellen. Daarna is het eigenlijk allemaal vanzelf gegaan. Kijk, mijn vader vond dat ik iets moest leren waar ik mijn geld mee kon verdienen en daarom ging ik naar de modeacademie. Maar de drang om vrije kunst te scheppen heb ik eigenlijk altijd gehad”.
Als haar huwelijk geen stand blijkt te houden, moet Marianne opeens voor brood op de plank zorgen. “Gelukkig is me dat redelijk goed afgegaan. Het ging wel met veel spanning gepaard, van red ik dat wel. Ik had hoge vaste lasten, maar het is me gelukt. Ik heb heel veel geëxposeerd en we konden er van leven”.
En dan de diagnose MS
De kinderen waren nog klein toen de neuroloog bij Marianne de diagnose ‘waarschijnlijk MS’ stelde. “De emotie die ik toen voelde weet ik me nog heel goed te herinneren. Ik schoot helemaal vol. Ik kende natuurlijk het proces van mijn moeder, hoe het met mijn moeder was gegaan. Om het zeker te weten moest ik een ruggenmergpunctie laten doen. Maar dat wilde ik niet; er was immers toch geen geneesmiddel voor”.
Achteraf gezien heeft Marianne wel eerder ‘MS-signalen’ gehad. Toen ze op de modeacademie zat bijvoorbeeld. “Opeens was de tram grijs en waren de mensen grijs, ze bewogen wel, maar alles was grijs”. Achteraf beseft ze dat de oogarts toen al vermoedde dat ze MS had. Of na de geboorte van haar dochter, toen ze de veiligheidsspelden niet kon vastpakken. Haar oom, die dokter was, weet het aan vitamine B gebrek. En ja, na enkele vitamine B-injecties ging het weer een stuk beter.
De MS heeft zich lange tijd mild gedragen bij Marianne. Maar sinds een jaar of vier moet ze aan hulpmiddelen geloven. De trippelstoel, de scootmobiel en de rolstoel hebben hun intrede gedaan in huize Blijdenstein.
Man ontmoet op expositie
Door de schilderkunst heeft Marianne niet alleen haar gezin kunnen onderhouden, ze heeft daardoor ook haar huidige man ontmoet. Sybert Blijdenstein kreeg een kaart met één van de aquarellen van Marianne, die toen nog Piël heette. Die kaart sprak hem dusdanig aan dat hij een expositie van haar bezocht.
Na afloop van de expositie ging Marianne de overgebleven aquarellen ophalen en liep daar een koper, Sybert, tegen het lijf. Hij vroeg haar of zij zijn kinderen wilde schilderen maar dat drong niet tot haar door, overdonderd als ze was door het feit dat hij zes aquarellen tegelijk van haar had gekocht!
Het sprookje begint dan nog niet meteen. Maar uiteindelijk volgt ‘de klik’ en inmiddels zijn ze al weer twaalf jaar gelukkig getrouwd. Op het moment dat Sybert Marianne ten huwelijk vraagt, heeft ze al MS. Zij vindt dat Sybert zich door een neuroloog moet laten voorlichten over “de rotziekte die MS is. Ik liep toen nog en hij geloofde niet dat ik MS had. Hij zei, dat doe ik niet. Of je nu wel of niet MS hebt, ik wil gewoon met je trouwen”.
In 1993 zijn ze getrouwd. In 2001 krijgt Marianne een trippelstoel. “Voor die tijd hebben we nog heel veel gedaan”, zegt Marianne, “veel gewandeld en geskied en zo. Maar nou zit hij met de gebakken peren”.
* Het Rosa Spierhuis is een verzorgingshuis voor bejaarde kunstenaars
* zie over Transverse Myelitis: www.myelitis.org.
MSzien, jaargang 2006, nr. 2