Geen hoogtepunten zonder dieptepunten

Matthijs Willems (1977) is bij de lezers van MSweb bekend als columnist die met een mannenoog naar de wereld, spoortreintjes en zijn MS kijkt. Dwars, breedsprakig en verrassend veelzijdig. Dat hij ook een multitalent is, een muzikale loopbaan heeft, en onze officiële buitenlandcorrespondent is, weet niet iedereen. Daarom nu een internationaal gesprek: tussen Nijmegen en Leipzig. 

Door: Marja Morskieft

Hoe interview je een Knowledge Manager die bij een ICT multinational in Leipzig, Duitsland werkt? Met behulp van de meest geavanceerde ict- mogelijkheden, zou je denken. Een computerbelprogramma en de webcam paraat. Of op z’n minst chattend. Maar nee, Matthijs Willems houdt het ouderwets op e-mail. Ook op deze ouderwetse manier kan zich een geanimeerd gesprek ontwikkelen. Matthijs zit niet om woorden verlegen. Misschien omdat hij Brabander is? Hij noemt zichzelf een Bourgondiër, wilde vroeger ook kok worden. Houdt nog altijd van kookprogramma’s en kookboeken.
Het werd astronoom. Want op driejarige (!) leeftijd ontdekte hij het schaakspel wat leidde tot urenlange studies, toernooien, clubs etc. “Ik ben geloof ik meer het type van de denksporten en minder van het fysieke. Je hebt namelijk mensen die astronaut willen worden en mensen die astronoom willen worden”. Naast de astronomie werkte hij in de sales/ marketing en uiteindelijk kwam hij bij IBM terecht. Willems: “Maar de rode draad zal altijd wel de muziek blijven”. Dat zit in zijn genen: hij komt uit een muzikaal nest.

Night Fever in Leipzig

Het voetbal WK in 2006 bracht hem naar Leipzig. In een plaatselijke discotheek sloeg the Night Fever toe en vier maanden later woonde hij in Leipzig. Inmiddels met ‘de beste vriendin van een zuster uit het ziekenhuis’, Katja. Met haar hoopt hij later dit jaar zijn eerste kindje te krijgen. De vrolijkheid straalt uit de mail: ‘Ik knutsel hard aan de babykamer’!
In Nederland wordt bijzonder belangrijk gevonden dat je als buitenlander ‘geïntegreerd’ bent. Hoe zit dat met Matthijs?
“Van integratie kun je eigenlijk nauwelijks spreken. Afgezien van het feit dat mensen hier nog daadwerkelijk respect en beleefdheid voor elkaar tonen en dat de Duitse politiek in tegenstelling tot de Nederlandse géén lachertje is, zijn er eigenlijk weinig verschillen. De taal gaat me makkelijk af, er zijn meer overeenkomsten dan verschillen”.

Slapende voet

Matthijs weet nog precies wanneer MS om de hoek kwam kijken. “Op 23 mei 2007 ben ik om drie uur ’s nachts opgestaan met een ‘slapende’ rechtervoet. Ik moest om vier uur op het vliegveld in Leipzig zijn voor een zakenreis naar Manchester”. Een week later kon hij letterlijk niet meer op zijn benen staan en belandde in het ziekenhuis. Na twee weken kreeg hij een tweede schubeen terugval in - of opflakkering van - MS. Een een periode met klachten, die ook wel aanval of exacerbatie wordt genoemd. Meer..., waarna snel de definitieve diagnose MS gesteld kon worden.
Matthijs is, na behandeling en ‘kei- en keihard trainen, zonder genade voor mezelf’ weer grotendeels hersteld. “Ik loop weer rond als vroeger, je zou niet zeggen dat ik ooit in het ziekenhuis gelegen heb. Het heeft mijn leven niet veranderd, wél mijn kijk op het leven. Misschien was dit het laatste zetje richting volwassenheid dat ik nodig had”.
MS heeft zijn vriendin in zijn leven gebracht. Hij wordt vader. Als dat geen veranderingen zijn…
Hij vervolgt: “Het leert je ook dat je sommige dingen in het leven niet in de hand hebt, hoe graag je ook zou willen. Bescheidenheid misschien… Verder leef ik meer in het heden, niet meer in de toekomst”. Voor hem wegen de lichamelijke ongemakken ruimschoots op tegen deze kostbare inzichten. Menigeen moet er een prijzige zelfverwerkelijkingcursus voor volgen.

Leven met makke in Duitsland

Op een recente tentoonstelling van een farmaceutische multinational hingen vrolijke foto’s van mensen met MS uit allerlei landen. Van Zuid-Korea tot Groenland. De boodschap: We zijn allemaal hetzelfde en leven hetzelfde fijne leven (als je maar deze pillen slikt…).

Hoe is het leven met een chronische aandoening in Duitsland, vraag ik Matthijs. Gaan artsen en je werkgever anders met je om dan in Nederland?
Willems is daar duidelijk over. “In Duitsland is de zorg definitief beter geregeld dan in Nederland. De kosten zijn vrijwel gelijk, maar de zorg kent niet of nauwelijks wachtlijsten. Na de eerste behandeling in het universitair ziekenhuis ben ik naar een hele mooie privé kliniek (in het ziekenfonds!) gebracht waar ik maandenlang niet alleen álle mogelijke vormen van fysiotherapie kreeg maar ook standaard psychologische begeleiding en langdurige begeleiding met mijn werkgever”.
Kom daar in Nederland maar eens om. Nog te vaak worden mensen die de diagnose MS hebben gekregen naar huis gestuurd met ‘veel sterkte.’ Ofwel: zoek zelf maar uit waar je recht op hebt, wat je goed zou doen, hoe je je werk behoudt.

Zijn werkgever IBM heeft ook alle medewerking verleend die hij zich maar wensen kon. Het bedrijf heeft, met ongeveer 330.000 mensen wereldwijd in dienst, de nodige ervaring met werknemers met een aandoening. Misschien maar studiereizen organiseren voor Nederlandse werkgevers naar Duitsland?

De manier waarop hij benaderd wordt door mensen zonder beperkingen, heeft hij deels zelf in de hand, vindt Matthijs. “Sinds ik met MS te doen heb werk ik harder, meer uren, met meer inzet dan ooit tevoren. Daarmee laat ik mijn omgeving zien dat ik hun respect en begrip waard ben en ik laat mezelf zien dat ik de ziekte niet mijn leven laat bepalen, maar andersom”. Is er niet ooit een onderzoek verschenen waarin aangetoond werd dat chronisch zieke werknemers de meest gemotiveerde werknemers zijn? Matthijs lijkt het bewijs.

En nu muziek!

Niet alleen zijn werkgever profiteert van zijn werklust en talent. De rockgroep Sonar11 bracht veel songs uit die hij schreef: “Muziek zit me in het bloed. Muziek is volgens mij de universele taal, omdat het meer doet dan communiceren alleen: het brengt gevoelens over op een manier die je nergens mee kunt vergelijken. Sonar11 was voor mij de band waarin ik me, door positieve en negatieve ervaringen als muzikant en mens, verder ontwikkeld heb”.

In februari 2008 kwam er een cd‘oppervlakte-eiwit’, specifiek aanwezig (als label) op bloedcellen . De diverse CD-eiwitten worden onderscheiden met een nummer bijvoorbeeld CD4, CD24, CD80 Meer... uit met acht nummers, waarvan vijf van de hand van Matthijs: Let’s take it from here… Hij is er bijzonder trots op: “Ik zie een song als iets heel persoonlijks, elke melodie als een ticket naar onsterfelijkheid: de songs zullen altijd symbool zijn voor míjn gevoelens en míjn gedachten van het moment waarop ik ze schreef en dat kan niemand je nog ooit afnemen of veranderen”.

Muziekblad Live XS riep in april dit jaar de cd uit tot cd van de maand. De tijd dat Matthijs met de band optrad en songs opnam was een leuke: “Zo heb ik in de studio gestaan met een paar van mijn jeugdidolen (Mel Gaynor, van de Simple Minds), concerten gegeven en we zijn bij MTV, TMF en The Box uitgezonden. Ik heb veel leuke plaatsen gezien, mensen ontmoet”. Het nummer Gone with the sun schreef Sonar11 in mei 2005 voor het NUON Solar team van de universiteit Delft, het werd als promotie gebruikt voor de auto op zonne-energie die het team ontwierp. Het Delftse team won met hun ontwerp een race van zonneauto’s in Australië. Toeval?

Centrale thema rond Matthijs’ muziek en columns noemt hij: “de tweeledigheid van zaken: geen hoogtepunten zonder dieptepunten, zonder leed geen vreugde. Positief denken en veel lachen zonder naïef te worden is de grote boodschap”. Die verpakt hij op fraaie wijze.

Sonar11 is inmiddels een nieuwe richting ingegaan. En Matthijs heeft een nieuwe band opgericht die met recht multicultureel kan worden genoemd: de drummer uit Brazilië, de zangeres uit Finland, de bassist is Italiaans en Matthijs natuurlijk een Nederlands-Duitse MS’ er. “Ik heb er alle vertrouwen in dat we zeer binnenkort een paar goede cd’s gaan afleveren”.

Zijn grote droom is muziek schrijven voor films. Hij werkt aan een paar projecten voor MDR, een Duits televisiestation. Daarnaast realiseert hij zijn grote droom op schrijversgebied: een filmscript schrijven. “Aangezien dat voor een groot deel gebaseerd is op eigen ervaringen zit er veel over muziek, maar ook over ziekte in. Misschien is dat wel mijn manier om er mee af te rekenen en verder te gaan”.

Het is duidelijk: van Matthijs gaan we nog veel horen en lezen. Ook op MSweb!

MSzien jaargang 7, september 2008 (3)