Geef de moed niet op

Dat doe ik ook niet

Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Claudia uit het Bourgondische West-Brabant!! en het wordt tijd dat ik mijn verhaal eens opschrijf. Volgende week is het zes jaar geleden dat ik op een nacht  wakker werd om te gaan plassen en niet meer uit mijn bed kon komen. Ik was in één keer verlamd, al wist ik dat op dat moment nog niet.

Ik woonde alleen en probeerde dus uit bed te komen maar ik kon helemaal niets beginnen. Uiteindelijk heb ik me uit bed laten vallen om bij de telefoon te komen. Dat ging ook niet maar ik had nog wel net genoeg kracht om de deur te openen. Daar lag ik in de gang en riep om hulp. Mijn nieuwe buren hoorden mij en zijn naar mijn moeder gelopen, die gelukkig vlakbij woonde.

En toen is de dokter ingeschakeld. Die dacht eerst aan een hersenbloeding maar ik was heel helder. Ik weet het nog precies; het was van 7 op 8 maart 1999 en ik ben met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar aangekomen ben ik eerst maar gaan slapen. Nou ja, wat je slapen noemt. Ik was om twee uur wakker geworden en inmiddels was het vijf uur ’s morgens en ik moest eigenlijk nog steeds plassen! Je kunt begrijpen dat ik inmiddels wel heel erg nodig moest maar ik kon niet meer plassen en kreeg een katheter ingebracht.

De volgende dag en de weken daarop ben ik werkelijk binnenste buiten gekeerd inclusief MRI en RuggenprikMet de ruggenprik is mogelijk in sommige gevallen een eerdere definitieve diagnose MS te stellen. De lumbale punctie, zoals de ruggenprik officieel heet, is een oude methode om hersenvocht uit te nemen, teneinde dit nader te bestuderen op bijvoorbeeld eigenschappen van MS. Zie ook lumbaalpunctie. Meer.... Begin april kwam de uitslag binnen dat ik MS heb. Eigenlijk drong het toen nog niet goed tot me door. Ik kreeg meteen een tien-daagse Prednisnonkuur.

Nadat ik zes weken in het ziekenhuis had gelegen ben ik gaan revalideren in een verpleegtehuis met allemaal bejaarde mensen. Daar zit je dan als 26-jarige. Maar al met al kon je wel lachen en ze waren heel lief voor mij. De fysiotherapie was vooral heel goed want ik ben daar goed opgeknapt. Ik heb acht maanden intern gezeten. Gelukkig kreeg ik toen een flat aangeboden en daar woon ik nu al vijf jaar. In die tussentijd heb ik vijf Sominidrol kuurtjes gehad wegens vermoeidheid. Ik heb geprobeerd te gaan werken maar dat ging niet en ik ben intussen volledig afgekeurd.

Ik zit nou bij een activiteitencentrum en ik doe vrijwilligerswerk bij een verzorgingstehuis. Ik onderzoek nou eigenlijk wat ik nog allemaal wil en kan! Weet je, het is soms best wel moeilijk om je naar de buitenwereld toe te bewijzen want ik ben eigenlijk alleen soms maar moe. En als het goed gaat wil ik weer heel veel maar dan krijg ik weer een terugval en dan ben ik weer tijdelijk uit de roulatie. Dan krijg ik soms een pepmiddel;  zo noem ik het dan maar, want  je moet het positieve er uithalen, toch? Verder loop ik met mijn linkerbeen moeilijk en als ik naar buiten ga verplaats ik me in mijn Ferarri. Zo noem ik mijn scootmobiel; ach ja, je moet toch wat hé (HaHa).

Ik zoek mensen om mee te gaan mailen en niet alleen om over onze ziekte te praten maar over diverse dingen. Tot horens en geef de moed niet op; dat doe ik ook niet.

 Claudia, maart 2005